(( 2‧0‧1‧1 ))

去了高雄之後的想法。

在高醫得到的資訊，基本上和我們原本搜尋到的資料和已有的認知相差不大，早起昏沈坐高鐵一路趕到那兒，結束完醫院已經是下午四點。兩個人都累得無法思考，就去愛河邊看看龍舟，夜市吃吃東西，放鬆心情，暫時把這件事情拋開。畢竟這一週以來我們要思考的已經太多了。

接下來，就等第二次羊膜穿刺報告，諮詢國泰婦產科的意見，例行高層次超音波，及和Bruce有約。這些都在下週。

端午連假被問到這件事，大體上是希望我們快點決定，時間不多，一個不健康的小孩對我們而言是負擔，長痛不如短痛等等。說到後來我竟然有點生氣，覺得很痛心。第二次報告結果還沒出來，當然，我們也明白出現奇蹟的機會非常渺茫，但對我們而言，在有限的時間內盡量諮詢所能諮詢的醫生建議，多瞭解孩子到底會出現什麼異常症狀和問題，最起碼再做一次檢查以真正確定，是最基本的。一般人即便得了個不至於死但有些麻煩的疾病也會要尋求second opinion，誰會在被第一家醫院宣判罹癌之後，直接討論接下來喪事想怎麼辦？只因她是個無法出聲的小孩兒，就不該獲得平等對待嗎？我們比任何人都明白時間已經不多，也思考過各種可能性，但在所有我們能做的都做盡之前，有任何一丁點偏向放棄她的想法，都是不人道的，這並不只因為我們是她的父母，but because it's a descent thing to do。

如果要讓她離開我們，絕不會是短痛而已，我們會記著一輩子。如果為她做得不夠多，這個遺憾是永遠無法彌補的。

所以，在該做的都做完之前，我們沒有，也不應該有任何答案。在這段時間，吃美味的東西，聽美麗的音樂，好好地過每一天。無常之事誰能預料？也許明天就是世界末日，我們該做決定的那天永遠也不會來臨。

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update:

報告結果出來了，仍然沒有出現奇蹟。抽35群細胞，45X/47XXX各是24/35:11/35。Interpretation：Girls with 45X/47XXX may have mild presentation of some stigmata of Turner syndrome. However stature, intelligence, and fertility may be normal. The extra X in 47XXX cells may offset the negative effects of loss of X in 45X cells.

我和先生都覺得這是醫生寫來安慰我們的一段話，因為第一次報告出來時就是這樣。但即便再怎麼安慰，談到風險的問題，還是沒人敢保證。may be normal，may offset，may have mild presentation，話都保守。只能說沒那麼糟，但糟糕尺度會到哪兒，不知道。難道我們只能去問神了嗎？