September 18,2008 16:37
中華民國關懷魚鱗癬症協會
中華民國關懷魚鱗癬症協會
一、簡介
魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，俗稱「紅孩兒、穿山甲人、泡泡龍」，在醫學上屬於先天性的疾病，因為患者細胞表皮分化異常，皮膚表面多為紅色斑塊，並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題，正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化不全的現象，造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。目前國內醫學界對魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常等病症甚少研究，患者飽受病痛折磨外，更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。
目前可區分並加以診斷的魚鱗癬約有三十二種，其中較為常見的約五種，分別為尋常性魚鱗癬（Ichthyosis Vulgaris）、Ｘ染色體隱性遺傳魚鱗癬（X-linked Recessive Ichthyosis）、表皮溶解性過度角化（Epidermolytic Hyperkeratosis）、層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis）與非水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症（Nonbullous Congenital Ichthyosiform Erythroderma）。
乾癬就是俗稱的「牛皮癬」，一般症狀分為四種類型，分別是尋常型、關節病變型、紅皮病型、膿皰型等，最常見的為尋常型乾癬，約佔身體百分之九十以上，好發在頭皮、四肢、軀幹等部位，嚴重程度從輕微到嚴重的都有。
由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬與皮膚角化異常等疾病不了解，常誤以為會傳染，甚至認為是患者衛生習慣不好所造成的，更有些人誤解，以為這是尋花問柳得來的性病，而對患者有害怕、排斥、污辱等行為舉止出現，使得患者除了飽受生理病痛的折磨外，更受到心理傷害，變成社會的邊緣人。
本會提供魚鱗癬、乾癬與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場，使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能，更重要的是可以向社會大眾宣導「接納我，別怕我」的理念，使愈來愈多人瞭解病友的疾病是不具傳染性的，進而關懷病友，協助病友走出陰霾，迎向希望的明天。
二、服務對象
魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者。
三、服務項目
輔導就醫、就業、就學、就養、衛教，倡導社會及家庭適應並接納有益於魚鱗癬患者之各項設施。
四、關懷劇場
關懷各障別傷友融合教育、戲劇、音樂、心理諮商、心靈重建、家族治療、詩詞賞析、詩歌朗誦、語言訓練。
五、會員招募
1.一個月二百元就能幫助傷友走出陰霾。
2.個人會員每月定期捐款二百元。
3.愛心會員隨喜定額捐款。
4.贊助會員不定期隨喜捐款。
六、志工招募
竭誠歡迎有愛心、有責任感者加入志工行列。
七、高雄服務處
（一）源起
因深深了解患者及家屬的痛苦，本身亦為病友家屬的陳麗琴女士，為了讓大眾了解並接納魚鱗癬疾病，協助更多身陷其中的人走出陰霾，落實照顧更多需要幫助的患者，在多年的奔走與各界關懷鼓勵下，『高雄市紅孩兒之家』於民國九十一年七月二十七日正式成立，由高雄市政府社會局委託高雄市關懷魚鱗癬協會公設民營的綜合福利服務中心，成為目前全國唯一專屬魚鱗癬症病友的庇護家園。
（二）服務項目
1.一樓愛心實習商店：提供患者就業實習、人際互動及社區適應等訓練。
服務時間：週一至週五，上午八點半至下午五點半。
2.二樓臨托及居家服務：提供定點臨托、短期照護，並透過到宅服務，提供患者及家庭得到生活的基本協助。
服務時間：週一至週五，上午九點至下午五點。
3.三樓健康Spa泡浴與職能訓練室：Spa泡浴內含入浴劑、體味分解液、硬皮軟化劑等多種成分，可以使病友減緩發病次數進而改善外觀與降低異味，每次泡浴時間為二小時。職能訓練室內的器材，可幫助患者伸展肢體，避免關節攣縮，擴展生活層面。
服務時間：週一至週五，上午九點開始，下午四點半為最後一批使用時間。
（三）服務對象
魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發身心障礙者。
（四）我們需要
『半半屋愛心商店』是一個以二手商品為主要進銷貨的商店，基於倡導環境保護與資源回收的前提，我們為這些仍可使用但丟棄可惜的二手商品尋找它的另一個庇護場所。『半半屋愛心商店』歡迎您來做我們的好鄰居，有任何想捐贈或採買的物品都會想到我們！
1.營業項目：二手商品，如小家電、家飾品、藝品、玩偶等收集與販售。
2.我們紅孩兒誠心謝謝您的關懷。
3.紅孩兒為了服務大眾，將二樓的會議室多媒體放映室及三樓的職能治療室開放出租使用。
八、捐助資訊
戶 名：中華民國關懷魚鱗癬症協會
劃撥帳號：19627754
九、聯絡資訊
中華民國關懷魚鱗癬症協會
地址：台北市松山區光復北路105號10樓之2
電話：02-27482908；02-27476904
傳真：02-27423071
電郵：tai.fish105@msa.hinet.net
台北伴伴屋
地址：台北市信義區嘉興街42號
電話：02-87861014
高雄服務處（附設半半屋）
地址：高雄市前鎮區中華五路939巷64號
電話：07-5377746；07-5377749
傳真：07-5377748
電郵：khh.home@msa.hinet.net
網址：http://www.taifish.org.tw/
部落格：http://taifish.pixnet.net/blog/
http://tw.myblog.yahoo.com/taifish19627754/
半半屋：http://tw.user.bid.yahoo.com/tw/user/chunweilee2000
http://class.ruten.com.tw/user/index00.php?s=chunweilee2000
引用URL
dear：謝謝將協會資訊放上去。官方網站www.taifish.org.tw因久未更新（人員更動後失去密碼），裡面資訊已有誤。目前新資訊暫在部落格裡更新。
高雄服務處（附設半半屋）的地址已改
高雄市前鎮區中華五路939巷64號
台北也有半半屋，地址如下：
台北市信義區嘉興街42號
02-87861047
協會之過叨擾你處。不勝抱歉。
關懷魚鱗癬症協會的朋友您好：
高雄服務處的聯絡資訊已經更正，台北半半屋的資訊也已新増，
若還有其他需要修正之處，還請不吝告知，
並希望貴協會能夠盡快重新取得網站管理帳號之密碼，
為其他病友提供更多更新的資訊。
感謝感謝！
真的很謝謝你。其實我也是幫忙的。有些資訊也是問了才知道。
這個文有寫這個公益計劃。
http://taifish.pixnet.net/blog/post/21938395
但礙於我腦袋現裝滿太多要做的，暫只能copy這部落格的旨趣放上，還不能呈現我想說的。真的能撥出時間及腦袋，我會再寫好一點。
再謝。
關懷魚鱗癬症協會的朋友您好：
您在部落格上提到「公益書籤部落格計畫」的消息，
就是對這個計畫最直接的肯定與鼓勵了。
感謝感謝！
>台北半半屋
還有台北的半半屋命名，經再查，確定是有人字旁，所以是台北伴伴屋才對。
((問的過程我不提了。我腦子快糊塗了))
這些因未整合而造成之錯誤，還要害到板主更改，真是欲哭無淚與萬分不好意思。>"
>台北半半屋
>地址：台北市信義區嘉興街42號
>電話：02-87861047
連電話....向高雄這兒請教的先生也報錯了。應是02-87861014才對。多虧有人反應，才知道。= =" 我已向台北協會查證過了。地址是對的。
想鑽地洞。
久無法更新的http://www.taifish.org.tw，在網域消失後，已重寫站與註冊網域，在11/11重新開張。
親愛的魚工您好：
本計畫已將台北伴伴屋的資訊修正，並將半半屋露天賣場的網址增添了上去，
也恭喜您終於把協會的網址取回，將網站重新做了起來，
日後若還有任何資訊需要修正，還請不吝告知。
感謝感謝！
魚鱗癬最新治療方式
用台灣茶浸泡可治癒該皮膚病
方法: 用新鮮茶葉大火滾煮半小時
小孩:8-12歲 半斤量
大人: 一斤量
水量約可浸泡身體即可
茶葉可用洗衣網袋放置後滾煮
之後放置24小時常溫
也就是明天晚上要浸泡 今天就要煮好放置
步驟: 身體須先用溫熱水洗，再稍浸泡用絲瓜布將全身皮膚擦拭皮屑盡可去除，再泡溫熱茶水約40分，若頭部可用裝茶葉網袋放置頭部不要間斷1-2星期，若有改善應持續到痊癒
建議: 飲食上，不吃油炸、高熱量食品
茶葉可購買機械採收每台斤約2-400台幣不等的價位即可
此療法已有用在筆者侄子，侄子小學三年級患此皮膚病，全身掉皮屑，醫生斷定魚鱗癬多處，且皮膚科醫生均指出全世界無藥可治此疾，僅可控制病情，且醫藥昂貴。
在筆者建議持用此方式三周時間已治癒90%，僅剩小局部，再食用優良廠家靈芝膠囊，今已痊癒，若有犯此疾病者不妨可試用，目前已知香港腳亦有奇效
高雄 李先生
高雄李先生您好：
感謝您提供此一偏方，但此偏方未經立案核可之醫療單位驗證，
請網友參考就好，若因實際使用而產生任何醫療糾紛，
概與本計畫無涉。
感謝感謝！