August 27,2008
社團法人中華民國唐氏症關愛者協會

社團法人中華民國唐氏症關愛者協會
一、關於唐氏症
在台灣,每八百名新生兒中,就有一位是唐寶寶,此發生機率相當於每天有一位唐寶寶誕生,然而就統計而言,高齡產婦的高發生率,現在卻有產婦年齡下降的趨勢,足見此一問題應受社會各界的重視,除需加強宣導,如何做產前檢查外,對既已發生的個案中,我們應該更重視唐寶寶的輔育問題。
為人父母者,用喜悅來迎接新生命的誕生,而唐氏症兒家庭則是用悲傷、眼淚來默默承受這樣無情的打擊,不知如何面對未來的人生,及唐寶寶未來輔育問題,國內的社會福利又嚴重缺乏,故在全省唐氏症家庭的聯繫下,民國七十七年成立『關愛者聯誼會』,八十年成立『中華民國唐氏症關愛者協會』,八十七年成立『財團法人中華民國唐氏基金會』,歷經十四年來全體會員積極努力結果,已促進台灣唐寶寶及其家庭,建構一個充滿希望及無限可能的未來。
唐氏症兒因基因突變,致成長發育較遲緩,智能均呈障礙,我們希望社會能給予關懷;他們個性平和,模仿力強,可塑性高,希望社會大眾一視同仁地接納;我們希望社會更祥和,讓唐氏症兒有機會充份發揮潛能,請大家一起來扶持,讓他們在寬廣又多元的環境中也能盡一點社會責任,希望社會大眾能以耐心與包容心,幫助唐氏症兒走入社會。深切盼望各界秉持關懷心、接納情、愛的扶持,鼎力支持協會各項活動。
二、關於我們
(一)協會宗旨
以結合唐氏症者家長、監護人以及關心唐氏症患者之人士、團體及學者專家,共同促進教養經驗之溝通或護理保健之諮詢,進而爭取唐氏症患者合法權益與福利,以期協助國家減輕負擔,解決社會問題為宗旨。
(二)協會沿革
民國七十七年,由台大醫院優生保健中心王作仁教授,暨台大醫院護理學系黃璉華副教授共同舉辦唐氏症家長系列座談,開啟家長間交流與溝通管道;同年七月,在台北市成立家長活動團體「關愛者聯誼會」,為推動全國性業務,遂於八十年十二月二十二日,經內政部核准成立社團法人「中華民國唐氏症關愛者協會」,選舉林志模先生為首屆理事長;八十三年十二月召開第二屆會員大會,改選幹部,由李中新先生繼任理事長,並於八十六年十二月蟬連第三屆理事長。民國九十年二月十日召開第四屆第一次會員代表大會,並選出林正俠先生繼任第四屆理事長,推行協會業務。
為積極發展會務,兼顧城鄉平衡,遂於八十六年召開第三屆會員大會,並改制為會員代表大會。八十八年二月成立「中區辦事處」,設址於台中市;八十九年二月成立「南區辦事處」,設址高雄市,比照協會本部服務項目,開辦相關課程以服務中南區會員家庭。
三、服務項目
(一)諮詢服務
有關唐氏症兒早期療育、就學、就業、就養等資訊提供,並協助諮詢者瞭解唐氏症兒所應享的權益。
(二)家長訓練(早期療育計劃)
1.物理治療班:藉由物理治療,引導唐氏兒正確的動作,以排除因肌肉張力低、關節鬆散而影響運動發展上的障礙及平衡力差導致協調性動作的困難。
2.口語治療班:訓練家長如何在唐氏症患者嬰幼兒時期做好口語前期的口腔準備,及如何由遊戲中促進幼兒的口語及溝通能力。
3.音樂治療班:為開發唐氏症兒的音樂天賦,藉音樂充實生命內涵,培養興趣以紓解情緒困擾,以音樂做為治療與學習的工具。
4.特殊教育班:順著唐氏症兒零至六歲幼兒的發展過程,分由運動、認知、言語、社會性(日常生活習慣)四領域設計總合性的教育訓練。
(三)家長成長團體
透過家長聯誼活動,邀請專家學者就唐氏症兒可能遇到或發生的問題做專題演講,並解答家長疑惑,家長並藉此相互交換教養心得。
(四)親子生活營
不定期舉辦親子活動,藉以加強唐氏症兒的社會適應行為,並增加唐氏症兒與其父母、手足之間的感情交流,並從才藝表演中發現孩子更多的潛能。
(五)區域聯絡網
為了服務全國各地唐式症患者及其家庭,協會共設置三十三個聯絡區,由當地資深會員為唐氏症患者家庭服務,並協助協會傳達各種活動資訊。
(六)資訊發行
1.協會會刊:每季出刊。
2.家長手冊:零至六歲幼兒篇/七至十五歲學齡篇。
(七)新生兒家訪
經由醫療系統及區域聯絡網等資訊來源,受理新生兒個案的建立,並進行實地訪問、瞭解。
(八)宣導活動
1.平面宣傳:辦理報章、雜誌之專訪及公益廣告刊登。
2.電子媒體:受邀參與電視、電台節目專訪及公益播放帶之製作。
3.活動宣導:配合義賣、義演、遊園會等活動方式,現場看板展示。
四、會徽精神
我們的目標是致力於推動社會以一顆敞開的心,接納唐氏症患者,讓唐氏症家庭攜手共進,在協會這棵大樹的庇蔭下,走向平坦康莊的大道。
五、社會期望
唐氏症兒因基因突變,致成長發育較遲緩,智能均呈障礙,我們希望社會能給予關懷;他們個性平和,模仿力強,可塑性高,希望社會大眾一視同仁地接納;我們希望社會更祥和,讓唐氏症兒有機會充份發揮潛能,請大家一起來扶持,讓他們在寬廣又多元的環境中也能盡一點社會責任,希望社會大眾能以耐心與包容心,幫助唐氏症兒走入社會。深切盼望各界秉持關懷心、接納情、愛的扶持,鼎力支持協會各項活動。
六、捐款方式
(一)現金捐款:可至協會會址「台北市敦化北路199巷5號3樓」親自捐款。
(二)郵政劃撥:至郵局辦理,劃撥單背後請註明「捐款」字樣。
劃撥帳號:15837296
戶 名:中華民國唐氏症關愛者協會
(三)現金袋捐款:至郵局購買現金袋,再交由郵局窗口,寄至「台北市敦化北路199巷5號3樓 中華民國唐氏症關愛者協會」收。
(四)支票捐款:到郵局以掛號郵寄至「台北市敦化北路199巷5號3樓 中華民國唐氏症關愛者協會」收。
(五)郵局自動轉帳捐款:可向協會索取「捐款自動轉帳授權書」,填寫資料後郵寄至「台北市敦化北路199巷5號3樓 中華民國唐氏症關愛者協會」收,或傳真至「02-2715-3796」即可。
(六)下載捐款授權書(Word文件zip格式)。
七、聯絡資訊
社團法人中華民國唐氏症關愛者協會
地址:105台北市敦化北路199巷5號3樓
電話:02-2715-1233
傳真:02-2715-3796
電郵:down3578@ms32.hinet.net
網址:http://www.rocdown-syndrome.org.tw/
部落:http://tw.myblog.yahoo.com/roc-down/
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