December 15,2007

中華民國喜願協會

中華民國喜願協會

中華民國喜願協會

一、緣起

  美國喜願基金會(Make-A-Wish Foundation®)創立於西元 1980年,在亞歷桑納州鳳凰城有一位罹患白血病的七歲小男孩Chris夢想著能夠成為一名警察,當地的一位警察及社區人士便熱心地為Chris完成他的願望:Chris穿上警察制服、佩戴警徽,到街上去巡邏、開違規停車的罰單,像一位真正的警察去執行他的任務一般。幫助Chris實現願望的這一群人,感動於夢想成真為小男孩帶來莫大的喜悅與歡樂,體會到重症病童在辛苦煎熬的治療過程中也應有期待許願並享受美夢成真的機會,於是成立了喜願基金會來為重症病童圓夢,並積極地向世界各地宣導喜願的理念而擴展為國際性組織。


二、成立

  喜願協會於1994年4月30日成立,我們期待藉由夢想實現的過程,讓喜願兒也能享有美夢成真的喜悅,更希望透過家人的共同參與,凝聚愛與關懷的力量。在喜願協會協助下完成其最大心願之重症病童,是為「喜願兒」。

三、服務對象

  重症病童主要指病童所罹患之疾病將使其生命遭受威脅或生活受到限制者,包括:惡性腫瘤疾病、嚴重血液或心臟疾病、免疫缺乏症、代謝性疾病、神經系統疾病、消化系統疾病、須終身治療之全身性自體免疫病、重要器官衰竭或移植等。

四、喜願兒之疾病認定標準

  以下所列疾病,係作為病童之主治醫師對喜願兒資格認定的參考,由主治醫師評估是否轉介予喜願協會;若有不在所列之疾病,仍可由主治醫師考量個案狀況作轉介。(台北市喜願協會92年修訂)

(一)腫瘤

 1.所有病人有一次以上復發者;
 2.所有惡性腦瘤患者;
 3.所有併有轉移之固態腫瘤患者;
 4.所有惡性骨癌及軟組織腫瘤(頭頸部橫紋肌肉瘤除外)。

(二)嚴重血液疾病

 1.再發或抗藥性之急性淋巴性白血病;
 2.慢性白血病及急性骨髓性白血病;
 3.重型血友病;
 4.再生不良性貧血;
 5.重型顆粒性白血球低下症;
 6.重型海洋性貧血(需賴輸血維生);
 7.慢性先天性血球低下性貧血(需依賴輸血維生)。

(三)免疫缺乏症

 1.先天性免疫缺乏症已知生存期有限者;
 2.愛滋病/愛滋相關症併有感染或免疫抑制症狀;

(四)代謝性疾病併神經病變

 1.黏多醣貯積症;
 2.Nieman-Pick症合併神經病變;
 3.Gaucher氏症合併神經病變;
 4.Tay-Sachs氏症。

(五)消化系統疾病

 1.先天性膽道閉鎖;
 2.肝衰竭且無法接受肝臟移植者。

(六)神經系統病變

 1.退化性神經灰質病(Wilson氏症);
 2.肌肉失養性(急性惡化症);
 3.Werdnig-Hoffman氏症;
 4.重性神經纖維瘤增生症;
 5.結節性硬化症。

(七)心臟疾病

 1.心肌性病變;
 2.無法矯正之先天性心臟合併心臟衰竭。

(八)腎臟衰竭

 1.腎衰竭且無法接受腎臟移植者。

(九)肺臟衰竭

 1.囊性纖維增生症合併漸進性肺部病變。

(十)需終生治療之全身性自體免疫性疾病

 1.紅斑性狼瘡(SLE);
 2.多發性肌炎;
 3.多發性動脈炎;
 4.克隆氏症(Crohn's disease);
 5.皮肌炎;
 6.慢性潰瘍性結腸炎;
 7.類風濕性關節炎。

(十一)接受心、肺、肝、腎臟或骨髓移植者。

五、如何幫助喜願

(一)讓更多人來認識喜願協會
(二)我想當義工
(三)我想認領個案
(四)我想捐贈物品或捐款

六、聯絡資訊

  中華民國喜願協會、台北市喜願協會
  地址:台北市105南京東路三段305號11樓B室
  電話:02-2718-2656
  傳真:02-2718-2657
  電郵:mawtpe@ms24.hinet.net
  網址:http://www.mawtpe.org.tw/

  高雄
  地址:80265高雄市苓雅區廣州一街163號12樓
  電話:(07) 229-2608
  傳真:(07) 229-2607
  電郵:maw.kh@msa.hinet.net


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