公益書籤部落格計畫:台灣海洋性貧血協會

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June 6,2007

台灣海洋性貧血協會

一、疾病簡介

　　海洋性貧血（thalassemia）是一種隱性遺傳血液疾病，重症海洋性貧血症患者因造血功能異常使得血紅素嚴重不足，另外因紅血球不斷破壞導致鐵質沉積，造成各器官的傷害，如：心臟衰竭、心率不整、肝功能受損、內分泌系統受損導至生長發育遲緩、糖尿病、甲狀腺功能低下等。故重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積，病友約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療，終生需定期輸血治療，約每二至四週輸血一次，每天持續性注射排鐵劑八至十二小時，以維持生命。無論是定期輸血或每天輸打排鐵劑，對於病友的身心都是一種長期的折磨，許多病友因輸血或排鐵不足造成骨骼變形、脾臟腫大甚至切除、糖尿病、心臟病、甲狀腺功能低下等，故他們需要全面且細心的照顧，更需要社會大眾的關懷與支持，讓這些為這個疾病所苦的一個個生命，能堅強勇敢的生活著。

二、協會簡介

（一）成立緣由

　　本協會成立於民國八十三年六月，係由重度海洋性貧血症患者、家屬、及一群熱心的醫護人員與志工所組成，本會以預防重度海洋性貧血，推動並協助我國海洋性貧血之病因研究與治療，為全國海洋性貧血患者及其家庭提供積極正確的醫療照護資訊與協助，並致力於推廣本疾病之認識與預防，以提升全民健康之福祉為最終目的。

（二）服務宗旨

　1.傳播海洋性貧血知識，以期有效防止海洋性貧血症之發生。
　2.舉辦海洋性貧血症病患、家屬及關懷人士支持成長團體活動，並藉以交換各種防治心得。
　3.協助國內海洋性貧血症研究治療相關事項。
　4.協助我國與國外醫療研究機構，相互進行海洋性貧血症防治科技之交流與研究。
　5.協助建立國內骨髓移植與臍帶血移植資料庫。

（三）工作內容

　1.疾病宣導

　（1）編製疾病宣導手冊，提供大眾免費索取；
　（2）主動或受邀在各類傳播媒體介紹疾病之防治；
　（3）主辦或參加相關宣導活動。

　2.醫療諮詢

　（1）提供病友及社會大眾諮詢；
　（2）發行會刊，介紹國內外相關醫療報導；
　（3）透過病友聯繫網絡，分享照護經驗。

　3.病友福利

　（1）補助居家照護之各種醫材；
　（2）每學年補助高中以上獎助學金；
　（3）頒發才藝及優良成績獎學金；
　（4）病友享有優先參加本會舉辦之各項活動，免費或半價優待各項活動費用之權利。

　4.出版刊物每半年出版一期，內容以提供醫療資訊及病友心聲與福利為主。

三、捐助資訊

（一）信用卡捐款授權書。

（二）劃撥單表格。

四、聯絡資訊