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財團法人兒童肝膽疾病防治基金會

一、成立緣由

（一）肝膽病是兒童期重要死因之一

　　肝膽疾病是兒童期重大疾病，也是造成兒童死亡的重要原因之一。

　　國內兒童罹患肝膽病者相當多，以膽道閉鎖為例，其發生在我國內新生兒為萬分之三，比西方國家萬分之零點八為高；肝內膽汁滯留症，例如新生兒肝炎，其發生率約為膽道閉鎖的二至三倍；又如慢性肝炎、肝硬化、肝癌、代謝性肝病、猛爆型肝衰竭，在我國兒童肝膽疾病中亦佔相當重要的地位。

　　這些罹患肝膽疾病的兒童，不但為病童的家庭帶來重大的衝擊與長期的負擔，若不幸致命，更成為社會的損失與親人永遠的痛。

（二）兒童肝膽病診治困難

　　兒童肝膽病之診斷，愈早期開始愈好，但因其症狀大多不明顯，或民眾對此類疾病所知極為有限，往往延誤就醫，加上早期診治並非易事，致部份患者治療成果並不理想。

　　以膽道閉鎖之嬰兒為例，常以稽延性黃膽及灰白便表現，但一般並不為父母親所重視，甚至一般兒科醫師亦甚難與新生兒肝病作鑑別診斷，而此疾病若無法掌握治療之契機，於出生後兩個月內開刀，則手術後膽汁流通率不佳，其預後很不樂觀。就算膽道閉鎖兒得以在出生後兩個月內開刀，也並不保證沒有問題，因其術後照顧至為麻煩，此種病兒無法如一般幼兒般正常照顧，所需醫療及營養照顧不只花費不眥，投注之心力更難以想像，因此極需一專責機構負責，將成功者的經驗提供給後來者，以減輕患者家屬之壓力。又如兒童之慢性肝炎及代謝性肝病，若非進行例行性檢查，因其症狀不明，往往難以發現。

　　這些兒童常見的肝膽病，多在兒童時期即發生，在成人期惡化，需透過教育的方式提升民眾及醫護人員的相關知識，及經由研究來提高醫療的成果。

（三）另一種生機──肝臟移植

　　膽道閉鎖在經由手術之後，或肝衰竭之兒童經治療後仍無法痊癒時，其唯一的生機只有換肝一途，所幸換肝手術在國內醫師的努力下，成功率及存活率亦逐年提高，甚至達到令人極為樂觀的地步。但是在接受肝臟移植之前後，仍有許多困難極須克服。術前有患者與其家屬之心理建設，術後之照顧又是另一種過程。這些種種，都需要有一個專責機構來推動。

二、成立宗旨

　　本基金會之主要宗旨如下：

（一）對膽道閉鎖、肝炎，其他肝病患者及肝臟移植患者提供早期診治心理建設及與術後照顧有關之各種醫療知識。

（二）結合國內醫療體系之專科醫師，並透過國內外醫學研究之交流，提高醫療技術及品質。

（三）協助鼓勵醫界從事兒童肝臟之研究，藉以了解膽道閉鎖、肝炎及其他肝膽病發生的原因及其機轉，並研究出更好的治療方法，以增進我國兒童之健康。

　　鑑於國內兒童罹患肝臟及膽道系統之疾病相當多，以膽道閉鎖為例，其發生率在我國新生兒約為萬分之三，比西方國家的萬分之零點八為高；我國新生兒肝炎（亦即肝內膽汁滯流症）之發生率約為膽道閉鎖的二至三倍；我國兒童之Ｂ型肝炎及肝細胞癌等肝疾病亦屬全球之高發生率國家；先天性代謝性肝疾病亦常發生於兒童，但因診治困難，常為一般人所忽略，而早期診治往往對病情很有幫助。

　　以膽道閉鎖為例，它乃先天性疾病，但並不為一般人所瞭解，甚至一般兒科醫師亦甚難正確診斷，加上此病若無法掌握治療之契機，於一出生後兩個月內開刀，預後往往極不樂觀，容易導至肝硬化而死亡；即使在兩個月內開刀，術後之照顧亦至為麻煩。此種幼兒無法如一般幼兒般正常照顧，不只花費不貲，投注之心力更難以想像。大多數此種幼兒不是早夭，即是施以換肝，然我國肝臟捐贈風氣不盛，來源不足，不但換肝前漫長等待期間之醫療照顧很重要，且換肝後之照顧又是另一種過程。

　　因此，基於維護大眾之肝膽保健及疾病預防應自小作起，也為了促進肝膽病兒童之醫療照顧，並從事相關研究以提昇醫療水準，乃成立此基金會。希望結合國內之相關醫療專業人士，並透過國內外醫學研究之交流，提供有關兒童肝膽疾病之預防、治療、保健等之教育及研究。

三、工作方針

　　本基金會為非營利機構，以促進兒童肝膽病防治照顧及研究為主，其工作項目包括：

（一）對肝膽閉鎖、肝炎及其他肝膽疾病兒童提供早期診斷及手術前後之協助與教育工作。

（二）協助及提升全國各地第一線醫護人員對膽道閉鎖、肝炎及其他兒童肝膽疾病之早期診斷及處理方法。

（三）鼓勵及培養國內醫界學者從事兒童肝膽病之研究。

（四）促進國內外有關兒童肝膽病研究之學術交流。

（五）募籌基金。

　　兒童肝膽疾病之治療牽涉極廣，也極為複雜，由於醫學之進步，這些小生命已獲得極大的存活機會。然而他們最大的生機，還是仰賴您的慈悲心。本基金會的籌募完全來自您的贊助，您的善心，就是這些不幸小生命的生機。

四、聯絡暨捐款資訊

　　會址：台北市中正區重慶南路一段57號6樓之7
　　電話：02-2382-0886　傳真：02-2388-1798
　　E-mail：chliver@children-liver.org.tw

　　戶名：財團法人兒童肝膽疾病防治基金會
　　帳號：1346717032583

　　郵政劃撥：19495776
　　受款單位：財團法人兒童肝膽疾病防治基金會