公益書籤部落格計畫

財團法人中華小腦萎縮症病友協會

一、協會宗旨及願景

• 找出（集中）【小腦萎縮症】之患者、家族及高危險群個人之所在 ，提供諮詢及幫助，分享最新醫療訊息及社會福利。

• 對【小腦萎縮症】之前因及後果做正確的描述，使主管機關、媒體機構、病患家屬及社會大眾對此病有更深一層的瞭解並重視此病之存 在，正視病友的生存權益。
• 提供基因諮商，使【小腦萎縮症】之病友及家屬能及早做好優生保健計畫。 爭取高危險群家屬基因篩檢，費用由政府負擔，以防止【小腦萎縮症】繼續漫延到後代。
• 提供諮商，使【小腦萎縮症】之病友對勞、農、公保及人壽保險之理賠和過程有所瞭解，以保障自身權益。
• 協助病患接受適當之醫療養護，增進病友間相互支援與鼓勵，使生命充滿希望。
• 與科學界合作，研發協助病人溝通之輔具，如追瞳器等。
• 結合社會相關團體資源、保險專家、社福志工及專業志工，建立病患諮詢服務網，分享資源，擴大服務層面。

二、企鵝家族簡介

　　小腦萎縮症患者走路遙遙晃晃，兩腿微張，狀似企鵝行走，此為家族顯性集體遺傳。猶如企鵝集體生活，因為我們遺傳型態有十餘種，而企鵝亦有十餘種類，我們是無助憂傷的企鵝家族。