公益書籤部落格計畫

中華民國運動神經元疾病病友協會

一、緣起與發展

　　長久以來運動神經元疾病的病人，一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落，無語問蒼天……因為在得病之後，他們忙著求醫、求方、求神，而毫無效果，最後口齒不清、全身癱瘓，再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫，接著忙於照顧臥床的病人，心力交瘁，亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後，又都萬念俱灰，不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演，因此社會上，甚至政府有關單位一直不了解這個病，當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。也因此，每一個罹病的病人和家庭，莫不身陷恐懼、無知、無助之中，到處被哄、被騙、或被冷言冷語的打發，病人遭受身心無比的煎熬，而家屬則受到精神、體力、經濟、時間，甚至放棄事業的二度、三度傷害，最終也只能孤軍奮戰，土法煉鋼自力救濟，直至病人離世。

　　直至民國85年10月05日，心力交瘁的家屬們在台北榮總周邊神經科高克培主任和蔡清標醫師及法台化學公司協助下，召開籌備成立病友會的大會，籌備小組由家屬沈心慧老師、徐粹烈、游淑華小姐擔任統籌聯絡事宜，開始著手向內政部社會司申請成立病友團體。

　　86年09月10日，內政部（86）內社字第8687971號核准「中華民國運動神經元疾病病友協會」的申請案。

　　86年7月26日，「中華民國運動神經元疾病病友協會成立大會」在台北榮民總醫院致德樓第一會議室舉行，本會於焉成立。第一屆理事長為蔡清標醫師，由沈心慧擔任秘書長，游淑華擔任執行秘書，開始推動各項工作。

　　五年來感恩蔡清標、徐粹烈兩任理事長及多位醫護專家、各界好朋友、志工、社會上善心愛心人士的關懷與支持，協助我們完成以下工作：

1. 87.3.1運動神經元疾病的唯一用藥Rilutek通過健保給付，減輕病友家庭之重大經濟負擔。
2. 88.4.22肌萎縮性側索硬化症（ALS）一經診斷即納入重大傷病範圍第二十九項。
3. 88.7.25與永和復康醫院合作成立第一家專為收容漸凍人的人性化呼吸照護中心，倡導尊重、個別化的人性照護。
4. 89年爭取到運動神經元疾病輕度患者、申請外籍監護工不受巴氏評量表限制。
5. 兩度帶領病友出席國際病友大會，學習先進國家照護理念，提升患者生活品質、權益倡導、尊重生命。
6. 結合安寧療護團隊，促進病友身、心、靈的全人照顧。
7. 結合科技輔具專家，研發病友溝通輔具「追瞳器」，增進生活品質與生命尊嚴。
8. 建構漸凍人全台醫療服務網絡，結合跨領域專家提供各地區病友妥善照護。

二、我們的宗旨

1. 助病友接受適當之醫療照顧，並爭取合理之權益。
2. 增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵。
3. 促進社會大眾對運動神經元疾病之認識，以得到有力奧援。

三、服務項目

1. 提供醫療與照顧資訊。
2. 輔導就醫與心理調適。
3. 結合醫師與社工訪視。
4. 社會福利諮詢與轉介。
5. 提供會刊與照顧手冊。
6. 舉辦聯誼與醫護講座。
7. 網路諮詢與器械流通。

四、我們的願景

（一）推動成立「ALS專門門診」

　　結合神經內科、復健科、呼吸治療科、家庭醫學科醫師暨呼吸治療師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、護理師、營養師、社工師、心理師、安寧照顧專業人士為一醫療團隊，提供各階段之運動神經元疾病病患全方位的醫療照顧與諮詢。

（二）推動成立「全台醫護服務網」

　　結合全台各地對ALS病患高度關懷的醫護人員及志工朋友，提供各地區病友就地就醫和即時的服務，減輕病友與家屬的照顧壓力和奔波之苦。並由照護品質之提升，而增進病友與家屬之生活品質。

（三）推動成立尊重個別需求的「人性化漸凍人照護示範中心」

　　結合前述的醫護團隊和志工，建立中末期漸凍人的照護模式，並提供漸凍人的喘息服務，追求運動神經元疾病及其相關疾病病患真正的身心靈平安。

（四）推動科技輔具之研究，追求美好生活

　　結合科技輔具的研究團隊，為病患量身製作生活及溝通輔具，協助漸凍人打造舒適、方便的生活空間，增進溝通、減少依賴，促進自我實現之可能，以維持生命尊嚴。

　　我們盼望每一位為ALS/MND所苦的病友與家屬，能因為外界的援助擴大資源、減輕負擔、降低壓力，增加勇氣來對抗疾病，維持生命尊嚴。為協助病友獲得應有的生活品質與生命的自我實現，更期待促成國內跨領域專家的合作，研發人性化科技輔具，無論在溝通或生活方面，減少依賴、增加尊嚴。例如：「黑洞理論」與「時間簡史」的創作者，英國天文物理學家霍金博士，因為克服軀體上的限制，漸凍人仍可以貢獻社會。