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中華民國苯酮尿症關懷之友協會

一、簡介：

　　本會於八十七年一月九日檢附相關資料向內政部提出申請成立「中華民國苯酮尿症關懷之友協會」，並經會議決定於八十七年六月二十一日召開成立大會。

二、宗旨：

　　協助苯酮尿症患者合法獲得醫療保障，使能長期取得治療藥品和特殊食品，並爭取醫療、檢驗健保給付；鼓勵患童家庭相互扶持及分享經驗。

三、主要任務：

• 協助苯酮尿症患者爭取健保給付醫藥、特殊食品及檢驗費用。
• 鼓勵發展治療患者之藥品與特殊食品之研發與製造。
• 幫助患者及家庭接受治療及做生活心理的調適。
• 舉辦聯誼會、座談會，介紹醫療新知及互相鼓勵。
• 支持相關醫學研究。