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財團法人罕見疾病基金會

一、本會簡介

　　「罕見疾病」顧名思義就是很少見的疾病，人少病多， 需求多元且複雜。根據「罕見疾病及藥物審議委員會」的公告，國內目前是以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準，而且大多是由於基因發生缺陷，導致先天性的疾病。基因缺陷有些是透過遺傳得來的，有些則是突變造成的，也有的目前還是病因未明。

　　從目前基金會服務的罕病共有192種病類來看，保守估計，全台有將近4,100多個家庭深受罕見疾病之苦，由於大多數沒有積極的治療方式，只能靠藥物或其他方式延緩病情的惡化，加上需求複雜多元，同一疾病也因不同病程有不同需要，且醫療及照護費用龐大，他們承擔了人類生命傳承過程中的風險，成為社會中極為弱勢的族群。

　　本基金會成立初期即積極從事「病患家庭」、「病友團體」、「醫療專業」、「政策立法」、「學術研究」、「國際交流」等不同面向的發展，試圖建立一個完整的罕病病患權益保障網絡，並成功推動《罕見疾病防治及藥物法》立法，使我國成為全世界第五個立法的國家。目前更持續落實病友在地化服務、全人關懷、全方位照護計畫、國際交流合作及罕病防治研究等工作。

　　罕見疾病病患除了需要你我的關懷與尊重外，您周遭若有這樣的朋友，請協助轉介至基金會來。如果各位心有餘力的話，也可以透過捐款或擔任志工的方式來協助基金會推動各項服務病患的方案及活動。希望藉由你我的共同加入，讓罕病病友能早日走出悲情，迎向陽光。

二、成立緣起

　　一九九九年六月，台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維，罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦，卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福。家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話：「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以。」他們的決意，凝聚了病家的力量，深刻撼動社會各界，媒體更是全程陪伴，提高議題的能見度。成立組織的想法拋出不過數百日，從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路，基金會乘著自力營造的風啟航，期待你我的持續參與，實踐台灣的人道關懷。

　　在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者必須面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

　　由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自一九九八年六月起開始籌募立案基金，經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於一九九九年六月六日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面的工作齊頭並進。

　　本會成立至今已經邁入第七個年頭，七年來，本會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如《罕病法》推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，本會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活，本會期待透過多元化的服務方案，提供其身心靈各方面完整的照護，並獲得健康快樂的人生。

　　病家自轉運動，帶動社會重新省思醫療；基金會的成立，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度，寫出新的一章。

三、目標與宗旨

　　本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

　　本會積極努力達成的工作內容與目標如下：

四、聯絡資訊

　　地址：104台北市中山北路二段52號10樓（10F., No.52, Sec. 2, Jungshan N. Rd, Taipei, Taiwan 104, R.O.C.）
　　電話：02-2521-0717-8　傳真：02-2567-3560　劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會　統一編號：19340872
　　南部辦事處地址：800高雄市新興區民生一路206號9樓之3　電話：07-229-8311　傳真：07-229-9095
　　中部辦事處地址：404台中市北區進化北路238號7樓之5　電話：04-2236-3595　傳真：04-2236-9853