2005年01月7日
搶救羅倫佐三兄弟之我思
高雄市政府法制局科長張明輝的三個兒子，罹患罕見的腎上腺白質退化症（ＡＬＤ），亟須一千五百萬元先送長子赴美就醫，在短短三天竟收到超過六千四百萬元的捐款。張明輝六日下跪嚎啕大哭，激動感謝各界給他們一道溫馨的曙光，他們一家人一輩子都會記得社會對他們的關懷和幫助。張明輝鄭重呼籲社會各界不要再捐款給他們，轉而把社會寶貴的資源，捐助給其他需要的病童和家庭。他還保證會充分利用這筆善款，委請律師對這次的捐助和運用情形作見證。
摘自中國時報
從昨晚率先在東森新聞報讀到這則消息，實在很為張爸爸、張媽媽和他們家中的三兄弟感到歡喜；人間果然是處處有溫暖，也再次驗證台灣人民是多麼地充滿愛心和同理心。特別是這段期間大家都在為南亞海嘯賑災奔走，能夠額外勻出善款來幫助張家更屬難能可貴。
誰曉得原本為張家感到欣慰的心情，卻在今早閱報後受到很大的衝擊。
(前略)問：您曾提及要帶孩子去美國狄斯耐樂園，為何不把這筆錢省下？
答：這一段心路歷程是募款之前的事，因為醫生說他（指老大張健軒）的腦部受損有擴大跡象，建議我們儘速進行骨髓移植。我認為每個小孩都有他的夢想，面對不可知的未來，在他進行手術前，先帶他去圓夢，出發點只是父母對孩子的一點疼惜，根本與這次募款無關。
問：這筆錢你是用募款錢還是自己負擔？
答：不要問這個問題。你們問的這些問題都只是讓我心酸。
另張明輝在昨晚記者會上表示，會將醫治三名兒子的醫療費餘款，捐出成立ALD救助基金，記者曾兩度公開問他，當初只說要醫治老大，如果醫治三名兒子，捐贈餘款會有多少？張明輝都未回答。
看到張爸爸在回答記者這些問題的時候，連我都感到心酸了。為什麼這些記者朋友在採訪的時候，不能用同理心去看待？在訪採或下筆為文的時候，不能更謹慎一些呢？難道記者先生、小姐們沒有童年，都不懂得什麼叫做「圓夢」嗎？
再說得直率一點，收到六千萬的捐款固然值得欣慰，但其實這只不過是挑戰的開始。要和「腎上腺腦白質退化症（ALD）」這等冥頑痼疾來抗衡，這會是一場漫長的戰役，張家三兄弟的明天在哪裡都還不知道？而在他們接收到來自社會關懷的一線曙光時，為何連幫病童圓夢的心願都要如此苛責和斤斤計較呢？
去Disneyland是能花到多少錢？就算花個十萬、二十萬，只要能換得三兄弟的歡顏和美好回憶，又有什麼不行呢？我實在不解，為何有人要跳出來質疑為何不省下這筆錢，然後這筆錢又要由誰出？
至於醫療費用的具體數字和未來捐款餘額有多少，這哪是一時半刻就能精算得出來的呢？為了以昭公允，張家爸爸都說了『感謝各界大愛，剩款成立ALD基金。會充分利用這筆善款，委請律師對這次的捐助和運用情形作見證。』，人家話都說出口了，莫非我們都不能先相信他嗎？在世人眼光的監督下，如果以後真的有做得不對、不好之處，再撻伐也不遲！
引用URL
http://cgi.blog.roodo.com/trackback/2732
引用列表:
剛讀到Vista今天所寫的搶救羅倫佐三兄弟之我思，相信這幾天獲知捐款已Ū...
去菁存蕪的傳統媒體【Jas9 Taipei.】
at 2005年01月7日 14:12
回應文章 
其實寫了這篇文章以後，我想過一些問題。
腦海裡又浮現當年新聞學老師在教導採訪的畫面，光是指摘記者似乎也不合情理，記者本有其立場和職責，或許如我的一位朋友在看了文章之後所言：是整個社會的價值觀偏頗了吧。
至於守門人，我忍不住要懷疑他們的存在。或者，存在的時間點。
氣急敗壞之後，我只能苦笑。
腦海裡又浮現當年新聞學老師在教導採訪的畫面，光是指摘記者似乎也不合情理，記者本有其立場和職責，或許如我的一位朋友在看了文章之後所言：是整個社會的價值觀偏頗了吧。
至於守門人，我忍不住要懷疑他們的存在。或者，存在的時間點。
氣急敗壞之後，我只能苦笑。
Posted by Vista
at 2005年01月7日 14:22
6400 萬看起來真的很多
可是1500 萬只是醫治的費用
之後你不曉得這個病會冒出什麼其他狀況
又之後的修養及持續看診的費用也要考量在內
醫治一次需要一千五百萬
之後的診療費用也絕對不低
這些人只看到眼前的
沒想到以後的
也真不知道該怎麼說這些“記者“了
而且這三個小朋友受了這麼多苦痛
去一趟狄斯奈樂園並不是什麼過分的事情
可是1500 萬只是醫治的費用
之後你不曉得這個病會冒出什麼其他狀況
又之後的修養及持續看診的費用也要考量在內
醫治一次需要一千五百萬
之後的診療費用也絕對不低
這些人只看到眼前的
沒想到以後的
也真不知道該怎麼說這些“記者“了
而且這三個小朋友受了這麼多苦痛
去一趟狄斯奈樂園並不是什麼過分的事情
Posted by nobi
at 2005年01月7日 17:26
當我捐錢時,我從沒想過他們要如何使用,只要他們有須要就用吧!
如果我真有更好的能力，我想我會捐一大筆錢讓那些孤兒院的小孩
全部都能去Disneyland呢！
如果我真有更好的能力，我想我會捐一大筆錢讓那些孤兒院的小孩
全部都能去Disneyland呢！
Posted by jenny
at 2005年01月7日 17:46
我好欣賞jenny的心願！
Posted by Vista
at 2005年01月7日 18:09
vista您好
我都是用FreeDemon接收您的RSS的，
可是您的文章從"好久不見，陽光男孩"這一篇之後，
在FreeDemon出現的丟是亂碼，
所以想要請問你是不是在輸入文章的習慣有什麼改變?
因為或許其他人也會碰到一樣的小問題
所以研究一下讓中文的RSS可以更順利
我都是用FreeDemon接收您的RSS的，
可是您的文章從"好久不見，陽光男孩"這一篇之後，
在FreeDemon出現的丟是亂碼，
所以想要請問你是不是在輸入文章的習慣有什麼改變?
因為或許其他人也會碰到一樣的小問題
所以研究一下讓中文的RSS可以更順利
Posted by up
at 2005年01月8日 23:01
謝謝up您的告知。
可是我沒有改變什麼輸入的習慣或方法啊？怪怪。
我再研究研究好了，謝謝。
也歡迎其他朋友告訴我有無異狀，感恩。
可是我沒有改變什麼輸入的習慣或方法啊？怪怪。
我再研究研究好了，謝謝。
也歡迎其他朋友告訴我有無異狀，感恩。
Posted by Vista
at 2005年01月9日 00:27
我覺得這類的捐款實在不應該用私人帳號
應該有專屬的基金會來處理
這樣大家的愛心才可以真的被使用
全台灣有十多個人都有這樣的疾病
有很多人 可能沒有當官當科長的爸爸 所以沒有資源可以像這戶人家一樣
透過高雄市社會局的幫忙 短短的 一週內 籌得超過七千萬台幣
從這事件一方面讓我覺得台灣人真的很有愛心感到欣慰與自豪
也希望受益的這戶人家 可以將心比心 保留原先說需要的一千五百萬就夠了
為什麼為什麼為什麼現在卻要保留一百萬美元 即是約三千三百萬台幣???
如果是要未雨綢繆幫第三個沒有發病的小兒子準備預留款,這豈不是對台灣人的愛心沒有信心嗎,帶有陰性基因的未必一定就會發病,如果真的是擔心,我相信由這次募款的結果,這戶人家應該知道如果到時候需要金錢的幫助,台灣人的愛心還是會幫助他們的.
請現在將多於善款捐出來讓更多類似的家庭也可以感受到台灣人的愛心
請千萬不要糟蹋台灣人的愛心
應該有專屬的基金會來處理
這樣大家的愛心才可以真的被使用
全台灣有十多個人都有這樣的疾病
有很多人 可能沒有當官當科長的爸爸 所以沒有資源可以像這戶人家一樣
透過高雄市社會局的幫忙 短短的 一週內 籌得超過七千萬台幣
從這事件一方面讓我覺得台灣人真的很有愛心感到欣慰與自豪
也希望受益的這戶人家 可以將心比心 保留原先說需要的一千五百萬就夠了
為什麼為什麼為什麼現在卻要保留一百萬美元 即是約三千三百萬台幣???
如果是要未雨綢繆幫第三個沒有發病的小兒子準備預留款,這豈不是對台灣人的愛心沒有信心嗎,帶有陰性基因的未必一定就會發病,如果真的是擔心,我相信由這次募款的結果,這戶人家應該知道如果到時候需要金錢的幫助,台灣人的愛心還是會幫助他們的.
請現在將多於善款捐出來讓更多類似的家庭也可以感受到台灣人的愛心
請千萬不要糟蹋台灣人的愛心
Posted by nira
at 2005年01月11日 15:41
謝謝nira的寶貴意見，我也同意在理想的狀態下應該好好分配和運用善款。
不過，天下父母心啊！
說起來我也是罕見疾病患者，這次的事件我也有很多的感觸。
不過，天下父母心啊！
說起來我也是罕見疾病患者，這次的事件我也有很多的感觸。
Posted by Vista
at 2005年01月11日 16:21
既然已經捐給個人，不是捐給基金會，人家要怎麼用，是他的事，就算6500萬全留做自己3個小孩的未來費用，也沒問題啊！
政治人物收到捐款，還不是一向由他自己決定如何使用。
捐了就是捐了，別想管太多，不然就別捐呀。
政治人物收到捐款，還不是一向由他自己決定如何使用。
捐了就是捐了，別想管太多，不然就別捐呀。
Posted by 上班族投資理財
at 2005年01月11日 20:59
捐錢是為了救人
我捐的錢要救的是"命"，不是要給他們"圓夢"
我捐的錢要救的是"命"，不是要給他們"圓夢"
Posted by hotmkk
at 2005年04月11日 22:03
http://www.ettoday.com/2005/04/11/327-1776205.htm
新聞連結
高雄羅倫佐張家三兄弟的遭遇，感動了全台灣，
之前在3天之內就募到了7400萬，張家拿了其中
的3200萬，其他的4200萬怎麼用，就成了問題，
當初幫張家募款的高雄市社會局，曾經建議幫
助苗栗的3名病友，但被張家拒絕，還被批評
想分錢，現在高雄市社會局和張家的關係已經陷入冰點。
新聞連結
高雄羅倫佐張家三兄弟的遭遇，感動了全台灣，
之前在3天之內就募到了7400萬，張家拿了其中
的3200萬，其他的4200萬怎麼用，就成了問題，
當初幫張家募款的高雄市社會局，曾經建議幫
助苗栗的3名病友，但被張家拒絕，還被批評
想分錢，現在高雄市社會局和張家的關係已經陷入冰點。
Posted by 事情過了4個月之後
at 2005年04月11日 22:06
http://www.ettoday.com/2005/04/11/327-1776205.htm
新聞連結
高雄羅倫佐張家三兄弟的遭遇，感動了全台灣，
之前在3天之內就募到了7400萬，張家拿了其中
的3200萬，其他的4200萬怎麼用，就成了問題，
當初幫張家募款的高雄市社會局，曾經建議幫
助苗栗的3名病友，但被張家拒絕，還被批評
想分錢，現在高雄市社會局和張家的關係已經陷入冰點。
新聞連結
高雄羅倫佐張家三兄弟的遭遇，感動了全台灣，
之前在3天之內就募到了7400萬，張家拿了其中
的3200萬，其他的4200萬怎麼用，就成了問題，
當初幫張家募款的高雄市社會局，曾經建議幫
助苗栗的3名病友，但被張家拒絕，還被批評
想分錢，現在高雄市社會局和張家的關係已經陷入冰點。
Posted by 事情過了4個月之後
at 2005年04月11日 22:06
台版羅倫佐／高雄張家拒絕拿出善款 苗栗張家心寒
2005/04/11 18:58
http://www.ettoday.com/2005/04/11/91-1776317.htm
記者張士彥／苗栗報導
高雄社會局建議高雄張家將代管的部分善款拿出來，幫助苗栗3名同樣罹患ALD的3兄弟，但遭張家拒絕。苗栗張家為了3個孩子的病情，往返花蓮慈濟治療，同樣是罹患羅倫佐病症，2個張家境遇卻大不同，對於高雄張家曾說過要資源共享，但現在卻沒有兌現，苗栗張媽媽感嘆、傷心落淚。
苗栗張媽媽想到自己的兒子也飽受羅倫佐病症所苦，眼淚就不聽使喚。高雄張家不但可以出國治療，還有4千多萬善款交由社會局代管，2個出自同樣困境的家庭，原本應該伸出雙手互相援助，但高雄張家卻拒絕拿出善款幫助苗栗3兄弟，一樣的困境，卻有差別的待遇。
苗栗罹患羅倫佐病症的3兄弟，靠父母2人的薪資來負擔龐大的醫療費用，父母一邊工作一邊照顧起居，蠟燭兩頭燒，但再苦還是要咬僅牙根撐下去。3兄弟的病情時好時壞、也耽誤了功課，張媽媽不忍。2個張家，1個在國內，一個在國外，父母親期待的都是兒子健康開心的笑容，2家同病相憐，需要的是資源共享，而不是資源獨享。
2005/04/11 18:58
http://www.ettoday.com/2005/04/11/91-1776317.htm
記者張士彥／苗栗報導
高雄社會局建議高雄張家將代管的部分善款拿出來，幫助苗栗3名同樣罹患ALD的3兄弟，但遭張家拒絕。苗栗張家為了3個孩子的病情，往返花蓮慈濟治療，同樣是罹患羅倫佐病症，2個張家境遇卻大不同，對於高雄張家曾說過要資源共享，但現在卻沒有兌現，苗栗張媽媽感嘆、傷心落淚。
苗栗張媽媽想到自己的兒子也飽受羅倫佐病症所苦，眼淚就不聽使喚。高雄張家不但可以出國治療，還有4千多萬善款交由社會局代管，2個出自同樣困境的家庭，原本應該伸出雙手互相援助，但高雄張家卻拒絕拿出善款幫助苗栗3兄弟，一樣的困境，卻有差別的待遇。
苗栗罹患羅倫佐病症的3兄弟，靠父母2人的薪資來負擔龐大的醫療費用，父母一邊工作一邊照顧起居，蠟燭兩頭燒，但再苦還是要咬僅牙根撐下去。3兄弟的病情時好時壞、也耽誤了功課，張媽媽不忍。2個張家，1個在國內，一個在國外，父母親期待的都是兒子健康開心的笑容，2家同病相憐，需要的是資源共享，而不是資源獨享。
Posted by 事情過了4個月之後
at 2005年04月11日 22:06
張家不應該把剩下的錢就如此擱著,若他們早把錢捐出來給同樣有相同疾病或命在旦夕的窮苦人家,會救了不少人.....本來那些款項就是以救人的名義存在,怎麼可以說[就算6500萬全留做自己3個小孩的未來費用，也沒問題啊！]若早知道那些可救人的錢會被"凍結"在張家戶頭,我想大家就不會捐錢給他們了吧?想去遊樂園?為何不把去遊樂園的錢省下來給那些連想都不敢想而有同樣疾病的人呢?
Posted by 愛心捐款?捐給救急還是給圓夢?
at 2005年04月12日 04:35
當初支持張家花錢的人
滿嘴仁義道德的偽君子
現在都躲起來了
滿嘴仁義道德的偽君子
現在都躲起來了
Posted by 小林
at 2005年04月12日 09:05
罕見的疾病患者的確在正常的醫療外經常需要他人伸出援手,姑且不論張家的心態如何,我們的衛生署應當事實的了解狀況再依法辦理..牠們尚有4千多萬元在社會局..不能一面之詞斷定結果...正確評估之後..不符合國情法規之部分..張家應付多少錢就該付多少錢...
台灣國家不是她們的救濟院...
台灣不是只有他們一家要特別照顧...
也請張家拿出自己的良心據實以告..
別欺滿與避重就輕的方式來想拿到她們想拿的...
也不希望因為這個事件大家就對自己失去了慈悲心...
愛是不自誇..不彰狂...
愛是恆久又有恩慈..
彼此的真心對待...你會得到您所需要的
台灣國家不是她們的救濟院...
台灣不是只有他們一家要特別照顧...
也請張家拿出自己的良心據實以告..
別欺滿與避重就輕的方式來想拿到她們想拿的...
也不希望因為這個事件大家就對自己失去了慈悲心...
愛是不自誇..不彰狂...
愛是恆久又有恩慈..
彼此的真心對待...你會得到您所需要的
Posted by 滄海醫生
at 2005年04月12日 10:32
我倒是覺得那個羅倫佐爸比較像是有病的人,社會大眾捐給他們那麼多錢了,就是要他用在給他3個兒子治病用的,但是他卻是帶他們去迪斯奈樂園玩,沒錯,迪斯奈樂園是小孩子的一個夢,但是可以等到治好病在去,不是更好嗎?還有當初既然說過要把剩下的錢捐給同樣需要幫助的人,現在高雄社會局說苗栗也有同樣罹患羅倫佐(還是一樣姓張),希望他們捐個2百萬給苗栗張家,但是這個羅倫佐爸卻拒絕社會局的請求,還說他們是想分錢(X的~~我看你乾脆說分贓好了),現在還要台灣繼續供油給你們那3個可憐的小孩,台灣方面也說明無法供油的原因了(人在海外就醫故沒有醫師開立處方簽,所以不可以給藥),沒想到羅倫佐爸竟然在對阿扁的信上說如果不供油他就要報料(請問你要報醫療上的料嗎?還是你有槍擊案的獨家==)總總的行徑真的讓我看傻眼,看著台灣的愛心又一次被踐踏了,不知道下一次台灣再有相同案例需要台灣人發揮愛心時,還會有多少人會在站出來
Posted by 小龍
at 2005年04月12日 10:35
寫這篇文章ㄉ人真是胡扯...應該是張家親戚所寫ㄉ吧!!!
現在張家ㄉ所作所為可以讓那些當初捐款給他們ㄉ人跌破眼鏡ㄅ...捐款給他們ㄉ用意是為了幫助醫治他們ㄉ小孩..並不是給他們圓夢去ㄉㄅ...我想請問這篇文章ㄉ作者...假如我現在需要你捐款10萬給我....因為我長期重病無法工作...我還沒去過美國迪是尼...我想圓夢...你會出資幫我去嗎???我想你應該不會ㄅ...同理..請你在寫這篇文章ㄉ時候...用用你ㄉ大腦好嗎???當初捐款給他是讓他治他ㄉ小孩...他小孩都還沒掛...還說什ㄇ給他圓夢...張明輝可能是不懷好意ㄅ
現在張家ㄉ所作所為可以讓那些當初捐款給他們ㄉ人跌破眼鏡ㄅ...捐款給他們ㄉ用意是為了幫助醫治他們ㄉ小孩..並不是給他們圓夢去ㄉㄅ...我想請問這篇文章ㄉ作者...假如我現在需要你捐款10萬給我....因為我長期重病無法工作...我還沒去過美國迪是尼...我想圓夢...你會出資幫我去嗎???我想你應該不會ㄅ...同理..請你在寫這篇文章ㄉ時候...用用你ㄉ大腦好嗎???當初捐款給他是讓他治他ㄉ小孩...他小孩都還沒掛...還說什ㄇ給他圓夢...張明輝可能是不懷好意ㄅ
Posted by 胡扯
at 2005年04月12日 12:45
既然來到美國,就應該依照美國方面醫師的指示.我想他們三兄弟的病情並不是中美聯合診斷吧!?如果不是,台灣的醫師真的不應該插手,應該尊重美國醫師的專業判斷,否則當初就不應該出國的.如果油不是處方藥,那真的很好解決,表示這是用錢買得到的.
Posted by 小蘋果
at 2005年04月12日 14:45
各自業力各自擔===突然有個很不該的想法---萬一張家3個小孩都註定活不久,那大眾的"愛心"--龐大捐款何去何從===張家自用 ????????
Posted by aman
at 2005年04月12日 14:52
人的愛心是有限的，當大家的愛心一再被利用與踐踏，以後還會有誰會付出呢？想一想在台灣的社福團體有多少可以像他們募得這麼多錢，其他的人該如何呢？請不要再捐獻給個人了，也請台灣的政府多位社會福利加把勁，而不只是巴結老百姓，真正該照顧的都沒照顧到。
Posted by 醫生
at 2005年04月12日 15:52
唉..悲.....
我也覺得是父母的自私傷了小孩~
沒有誰有義務要誰幫誰做事..
張家要求要幫助,可以好好說..
而不是以那種"大家都欠你,都應該無條件幫你"的口氣說..
政客更好笑,人家一開記者會就怕了,就不堅持立場,
本來他選擇了赴美求醫,就要相信美方的專業,
而不是以為自己是醫生,要什麼人家要就給他什麼..
切~~~
我也覺得是父母的自私傷了小孩~
沒有誰有義務要誰幫誰做事..
張家要求要幫助,可以好好說..
而不是以那種"大家都欠你,都應該無條件幫你"的口氣說..
政客更好笑,人家一開記者會就怕了,就不堅持立場,
本來他選擇了赴美求醫,就要相信美方的專業,
而不是以為自己是醫生,要什麼人家要就給他什麼..
切~~~
Posted by Vicky
at 2005年04月12日 16:35
張父說已經花了五萬美金了~~~
張家沒有透過政府，逕行赴美就醫。國健局副局長王英偉，昨天還打越洋電話，花了一個多小時，與張父溝通：希望張家提美國醫療團隊聯絡方式，台灣不是不給油，而是”治病總要問診”...
張父還是不諒解台灣不給油，並表示：羅倫佐油在美屬於食品，不必主治醫師決定是否使用，因此台灣無必要與醫師連繫...
好個張明輝，以為有政治靠山有恃無恐,處處擺高姿態。居然還說”這不是錢的問題，更重要是誠信與原則...如果有人繼續放話，我也不替人留餘地..."
像張明輝這種人，得了便宜賣乖。我們一般百姓有困難，向政府申請，不合規定立即駁回，何時看到主管官署主管，花一個多小時，低聲下氣向我們解釋？
如果國人任由官方當濫好人，明明台灣可以骨髓移植，治療或改善病情的個案，以後逕行出國治療，到頭來再回頭，強索健保資源，竟連國健局要求與國外醫療團隊連繫，都被無理拒絕，實在沒有天理!
請大家繼續支持：國健局，衛生署，中央健保局，讓民意做強烈的後盾。凡事必須講道理，難道我們的健保制度，任由無恥的張明輝，糟蹋踐踏至此嗎？
張家沒有透過政府，逕行赴美就醫。國健局副局長王英偉，昨天還打越洋電話，花了一個多小時，與張父溝通：希望張家提美國醫療團隊聯絡方式，台灣不是不給油，而是”治病總要問診”...
張父還是不諒解台灣不給油，並表示：羅倫佐油在美屬於食品，不必主治醫師決定是否使用，因此台灣無必要與醫師連繫...
好個張明輝，以為有政治靠山有恃無恐,處處擺高姿態。居然還說”這不是錢的問題，更重要是誠信與原則...如果有人繼續放話，我也不替人留餘地..."
像張明輝這種人，得了便宜賣乖。我們一般百姓有困難，向政府申請，不合規定立即駁回，何時看到主管官署主管，花一個多小時，低聲下氣向我們解釋？
如果國人任由官方當濫好人，明明台灣可以骨髓移植，治療或改善病情的個案，以後逕行出國治療，到頭來再回頭，強索健保資源，竟連國健局要求與國外醫療團隊連繫，都被無理拒絕，實在沒有天理!
請大家繼續支持：國健局，衛生署，中央健保局，讓民意做強烈的後盾。凡事必須講道理，難道我們的健保制度，任由無恥的張明輝，糟蹋踐踏至此嗎？
Posted by kano
at 2005年04月12日 17:50
健保局尚未正式決定給張家油，相關機關內部的人員也希望靠大家的輿論和反應支持健保局和衛生署，避免讓張的行為得逞, 所以需要大家的努力動員!!
健保諮詢及醫療申訴專線：0800-212369
衛生署國民健康局 04-22550177
請向他們反映健保局若提供免費油將造成特權橫行和未來健保制度的破產。(因為此例一開所有海外人士全部來拿台灣的免費藥, 健保不用ㄧ年就倒了)請大家對他們客氣有禮貌, 我們只希望正義被聽見然後反應上去給健保局高層而已.
那些接電話的人其實也不是很滿意張家的作為, 但是需要大家大量去反應,他們才會有辦法反應給高層知道....就靠大家了...謝謝
他們還拜託大家趕快到他們的留言板...因為他們的高官若看到留言板並且反映熱烈譴責張家, 才會正視這個問題
http://www.doh.gov.tw/dohmail/Source/Asp/CheckE-mail.asp
衛生署長信箱(不用填個人資料只要填email和打*號的部份就可以反映了)
http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?dis_unit_id=5 健保局留言板
請大家電話有沒有打沒關係,這兩個信箱和留言板務必要去留.
將是最有效的管道!!
健保諮詢及醫療申訴專線：0800-212369
衛生署國民健康局 04-22550177
請向他們反映健保局若提供免費油將造成特權橫行和未來健保制度的破產。(因為此例一開所有海外人士全部來拿台灣的免費藥, 健保不用ㄧ年就倒了)請大家對他們客氣有禮貌, 我們只希望正義被聽見然後反應上去給健保局高層而已.
那些接電話的人其實也不是很滿意張家的作為, 但是需要大家大量去反應,他們才會有辦法反應給高層知道....就靠大家了...謝謝
他們還拜託大家趕快到他們的留言板...因為他們的高官若看到留言板並且反映熱烈譴責張家, 才會正視這個問題
http://www.doh.gov.tw/dohmail/Source/Asp/CheckE-mail.asp
衛生署長信箱(不用填個人資料只要填email和打*號的部份就可以反映了)
http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?dis_unit_id=5 健保局留言板
請大家電話有沒有打沒關係,這兩個信箱和留言板務必要去留.
將是最有效的管道!!
Posted by 一人一封信
at 2005年04月12日 17:51
張家在美國買不到 Lorenzos Oil 全是謊言！
只要張家兄弟是ALD患者，經明尼蘇達醫學中心診斷且有醫生處方箋，
再將處方箋 FAX 至 301-795-2301 attn:Genny 即可。一瓶500c.c. US$98
電話： 301-795-2300 找 Genny
只要張家兄弟是ALD患者，經明尼蘇達醫學中心診斷且有醫生處方箋，
再將處方箋 FAX 至 301-795-2301 attn:Genny 即可。一瓶500c.c. US$98
電話： 301-795-2300 找 Genny
Posted by VK
at 2005年04月13日 18:28
社會愛心人士的錢應該成立基金會列管！
在不明瞭ALD這種疾病之前，看到可憐人家下脆求助開記者會，媒體拚命報導，一大堆富有同情心的人蜂擁捐款，結果是什麼？
ALD在目前還是不治之症，只有實驗療法包括骨髓移植，羅倫佐的油也只是輔佐的角色，減少部分來自飲食的長鏈脂肪酸繼續堆積在腎上腺、腦部白質和神經上，其實大部分的脂肪酸來源還是人身體自行合成，因為病人無法正常代謝這些脂肪酸才堆積造成毒害！羅倫佐的油非必需醫療用品！
國健局在高層壓力下，做出給油的決定，而不依法行事！這是不對的！
國內也有許多醫療病患需要花費高額的健保費用，健保年年赤字，每年許多醫療院所倒閉，為什麼政府說要健保節流，不斷對一般民眾就醫所拿的藥量及種類做各種限制，而對於遠在國外的另類病患，卻給予特別待遇？？
在不明瞭ALD這種疾病之前，看到可憐人家下脆求助開記者會，媒體拚命報導，一大堆富有同情心的人蜂擁捐款，結果是什麼？
ALD在目前還是不治之症，只有實驗療法包括骨髓移植，羅倫佐的油也只是輔佐的角色，減少部分來自飲食的長鏈脂肪酸繼續堆積在腎上腺、腦部白質和神經上，其實大部分的脂肪酸來源還是人身體自行合成，因為病人無法正常代謝這些脂肪酸才堆積造成毒害！羅倫佐的油非必需醫療用品！
國健局在高層壓力下，做出給油的決定，而不依法行事！這是不對的！
國內也有許多醫療病患需要花費高額的健保費用，健保年年赤字，每年許多醫療院所倒閉，為什麼政府說要健保節流，不斷對一般民眾就醫所拿的藥量及種類做各種限制，而對於遠在國外的另類病患，卻給予特別待遇？？
Posted by 咪咪醫師
at 2005年04月13日 21:14
最上頭這篇文章的作者, 不是愛心濫用就是沒大腦.
其實, 張家兄弟事件最最令人髮指, 無法忍受的是張家夫婦倆把台灣這塊土地所原創出的一股可愛, 熱忱, 這麼有愛心的社會給著著實實的踐踏了!!!
要知, 這種出自於原始內心的衝動, 絲毫不矯情作做的自發性舉動是那麼的珍貴, 無價, 崇高, 那麼的令人動容!
要怪, 盡是張家夫婦那貪得無厭, 自私的嘴臉. 他們如同一把火把大家的愛心都燒傷了. 是的, 傷是會復原, 只是瘡疤會久久的烙印在每一個人的心中, 而社會上急需要幫忙的弱勢族群將是最大的犧牲者.
其實, 張家兄弟事件最最令人髮指, 無法忍受的是張家夫婦倆把台灣這塊土地所原創出的一股可愛, 熱忱, 這麼有愛心的社會給著著實實的踐踏了!!!
要知, 這種出自於原始內心的衝動, 絲毫不矯情作做的自發性舉動是那麼的珍貴, 無價, 崇高, 那麼的令人動容!
要怪, 盡是張家夫婦那貪得無厭, 自私的嘴臉. 他們如同一把火把大家的愛心都燒傷了. 是的, 傷是會復原, 只是瘡疤會久久的烙印在每一個人的心中, 而社會上急需要幫忙的弱勢族群將是最大的犧牲者.
Posted by Dyndimo
at 2005年04月15日 05:13
請張家夫妻檢討一下, 並為自己ㄉ行為道歉, 趕快把錢還給社會讓其他罕病人也能救命, 將心比心阿!!
anyway, 大家也別氣ㄌ,自私忘恩ㄉ人會有報應la,
ps,請媒體積極追蹤善款,不要讓他們為所欲為.聽說張父想阻隔媒體民眾視聽....
anyway, 大家也別氣ㄌ,自私忘恩ㄉ人會有報應la,
ps,請媒體積極追蹤善款,不要讓他們為所欲為.聽說張父想阻隔媒體民眾視聽....
Posted by wendy
at 2005年04月15日 15:03
有愛人的心，才會有福氣接受人家的愛。
大家等著看吧！！！
這種人一定會有報應的。
大家等著看吧！！！
這種人一定會有報應的。
Posted by 王仔
at 2005年05月3日 14:19
帶走滿滿愛 赴美後斷了線
【記者 王瑞伶】
台灣「羅倫佐」張家三兄弟赴美就醫，張明輝夫妻為人父母為延續孩子生命，做了這項選擇的對錯，外人難置喙。
病患的病情，原屬個人隱私，張家為保護孩子，可以理解。但張家就醫龐大經費來自社會，張家有義務在個人隱私與清楚交代就醫過程之間，做適當的調整。遺憾的是，張家選擇諱莫如深。
本報記者長期越洋電話追蹤三兄弟在美國情形，張明輝住在明尼蘇達州麥當勞之家時，最初對話大致順利。去年七月住進附近聖保羅市出租公寓後，「伊媚兒」成為唯一對話途徑。「謝謝關心，人生變化無常，一切就交給上帝吧」，三兄弟的母親蘇亭竹都是制式回信。
記者這幾天打越洋電話聯絡張明輝，他劈頭問：「你為何有我們的電話，這是跟人家借的，不要再打。」記者問他「國人關切張健軒為何沒動手術就要回國」？他嚴肅地說：「回去再說，人生至此，沒什麼好說！」匆匆掛上電話。
記者詢問張明輝在高雄的二姊和姪女，兩人語氣無奈說「健軒不必動手術，全家人在美國生活都是出國前親友募的，金額有限，為了生活，當然要回來上班賺錢」，「有問題問張明輝啦，我們都不知道」。
律師盧俊誠與張明輝大學時代起就是好朋友，這一年來雙方也靠電子郵件聯絡。近日盧俊誠寫郵件詢問好友返國事宜，張明輝淡淡地說「對」，沒有提到三兄弟醫療進度和三千兩百多萬元善款，盧俊誠認為是私人問題，不便多問。
記者找張明輝另一名好朋友中山大學教授李清潭，他驚訝地說：「我們以為只有你才能找到張明輝，張明輝出國後，很難聯絡。」
雖然外界質疑張明輝夫婦赴美後像斷了線的風箏，不過他們不以為然，「我們的信件都是暢通的，沒有改過」。
「任何好意我們都能意會，很多事只是不說，而不是不懂…」「我們無意與任何人討論我們的痛苦，無意再與任何人訴說我們的不幸，任何探索、刺探都是對僅存生命空間的侵犯，不會再有任何回應，我們生活的軌跡不足再向外人道」，這是蘇亭竹在電子郵件中的回應，流露寧願被誤會不願出面的心情。
【2006/01/16 聯合報】 ＠ http://udn.com
====分格線======
現在呢?錢花光用完了準備要回來在哭喊一次嗎?
一年說的滿口.現在呢?
===分格線=======
赴美就醫的高雄市張家三兄弟，明天啟程返國，預計後天（周三）返抵高雄。張家昨天在美國聖保羅市出租公寓內忙著打包。
「赴美之行可能荊棘遍布，但國人的愛和祝福，這一程一定會贏」，這是一年前，張家赴美就醫時寫給國人的感謝信；如今張家三兄弟回來了，面對的不止是輸贏，而是社會大眾怎麼看這趟「求生之旅」。
當地僑胞、台灣各界都想問，張家長子張健軒為何沒有動手術？
為支助台灣羅倫佐張家三兄弟赴美就醫，國人去年元月展現大愛，在短短三天內募集七千四百多萬元，原任職高市法制局的張明輝和高縣曹公國小教師的蘇亭竹夫妻，將其中四千兩百多萬元，捐給台大醫院和兩個同樣罹患腎上腺質白退化症（ＡＬＤ）的家庭，留下其中三千兩百萬元做為三兄弟醫療基金，一家赴美求醫。
「沒有動手術，我們怎麼跟捐款人說，好尷尬！」張明輝服務的法制局多名同事聽說張家要回來，質疑不斷。張明輝將在廿六日復職，法制局內部為避免尷尬，想要求張明輝和其他局處同職等職務對調。
最近張明輝主動來電申請復職，市府主管請他留電話便於聯絡，但張明輝只願留「伊媚兒」，也避談三兄弟醫療進度
【記者 王瑞伶】
台灣「羅倫佐」張家三兄弟赴美就醫，張明輝夫妻為人父母為延續孩子生命，做了這項選擇的對錯，外人難置喙。
病患的病情，原屬個人隱私，張家為保護孩子，可以理解。但張家就醫龐大經費來自社會，張家有義務在個人隱私與清楚交代就醫過程之間，做適當的調整。遺憾的是，張家選擇諱莫如深。
本報記者長期越洋電話追蹤三兄弟在美國情形，張明輝住在明尼蘇達州麥當勞之家時，最初對話大致順利。去年七月住進附近聖保羅市出租公寓後，「伊媚兒」成為唯一對話途徑。「謝謝關心，人生變化無常，一切就交給上帝吧」，三兄弟的母親蘇亭竹都是制式回信。
記者這幾天打越洋電話聯絡張明輝，他劈頭問：「你為何有我們的電話，這是跟人家借的，不要再打。」記者問他「國人關切張健軒為何沒動手術就要回國」？他嚴肅地說：「回去再說，人生至此，沒什麼好說！」匆匆掛上電話。
記者詢問張明輝在高雄的二姊和姪女，兩人語氣無奈說「健軒不必動手術，全家人在美國生活都是出國前親友募的，金額有限，為了生活，當然要回來上班賺錢」，「有問題問張明輝啦，我們都不知道」。
律師盧俊誠與張明輝大學時代起就是好朋友，這一年來雙方也靠電子郵件聯絡。近日盧俊誠寫郵件詢問好友返國事宜，張明輝淡淡地說「對」，沒有提到三兄弟醫療進度和三千兩百多萬元善款，盧俊誠認為是私人問題，不便多問。
記者找張明輝另一名好朋友中山大學教授李清潭，他驚訝地說：「我們以為只有你才能找到張明輝，張明輝出國後，很難聯絡。」
雖然外界質疑張明輝夫婦赴美後像斷了線的風箏，不過他們不以為然，「我們的信件都是暢通的，沒有改過」。
「任何好意我們都能意會，很多事只是不說，而不是不懂…」「我們無意與任何人討論我們的痛苦，無意再與任何人訴說我們的不幸，任何探索、刺探都是對僅存生命空間的侵犯，不會再有任何回應，我們生活的軌跡不足再向外人道」，這是蘇亭竹在電子郵件中的回應，流露寧願被誤會不願出面的心情。
【2006/01/16 聯合報】 ＠ http://udn.com
====分格線======
現在呢?錢花光用完了準備要回來在哭喊一次嗎?
一年說的滿口.現在呢?
===分格線=======
赴美就醫的高雄市張家三兄弟，明天啟程返國，預計後天（周三）返抵高雄。張家昨天在美國聖保羅市出租公寓內忙著打包。
「赴美之行可能荊棘遍布，但國人的愛和祝福，這一程一定會贏」，這是一年前，張家赴美就醫時寫給國人的感謝信；如今張家三兄弟回來了，面對的不止是輸贏，而是社會大眾怎麼看這趟「求生之旅」。
當地僑胞、台灣各界都想問，張家長子張健軒為何沒有動手術？
為支助台灣羅倫佐張家三兄弟赴美就醫，國人去年元月展現大愛，在短短三天內募集七千四百多萬元，原任職高市法制局的張明輝和高縣曹公國小教師的蘇亭竹夫妻，將其中四千兩百多萬元，捐給台大醫院和兩個同樣罹患腎上腺質白退化症（ＡＬＤ）的家庭，留下其中三千兩百萬元做為三兄弟醫療基金，一家赴美求醫。
「沒有動手術，我們怎麼跟捐款人說，好尷尬！」張明輝服務的法制局多名同事聽說張家要回來，質疑不斷。張明輝將在廿六日復職，法制局內部為避免尷尬，想要求張明輝和其他局處同職等職務對調。
最近張明輝主動來電申請復職，市府主管請他留電話便於聯絡，但張明輝只願留「伊媚兒」，也避談三兄弟醫療進度
Posted by 迷彩
at 2006年01月16日 13:38
"會充分利用這筆善款，委請律師對這次的捐助和運用情形作見證。"
看來充分利用是有.. 至於委請律師見證捐助和運用情形??
看來充分利用是有.. 至於委請律師見證捐助和運用情形??
Posted by SSDD
at 2006年01月17日 11:30
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