April 1,2007

姊姊的守護者 by Jodi Picoult

對每一個有不只一個孩子的父母而言,如何在摯愛的孩子之間展現「公平」的愛,是一門辛苦而艱深的學問。有母職經驗的Jodi Picoult對故事中那位夾在兩個女兒的生命權之間的母親所面臨的困境,相當用力地體會與刻畫。故事內容就如書皮上所描述,妹妹提出訴訟,要求拿回自己的醫療決定權,因為她不願意在捐過淋巴球與骨髓之後,再把一顆腎臟捐給患有白血病的姊姊。生病的姊姊,與出生前就基因配對篩選出來的妹妹,都各自有維護其自身生命與健康的權利,身為法律上有義務協助孩子抉擇的母親,莎拉,在面臨後者提出的反對意願之下,該如何「公平」地維護兩個女兒的權利?


莎拉這個母親的角色,在這本小說中,並不討喜。因為在事件之中,她所呈現出來的形象是,為了治療第一個女兒的血癌,她用篩選基因能與之匹配的受精卵產出一個可以捐臍帶血給姊姊的孩子。而在孩子長大過程中,這位母親一直以自己所認為的好的或對的的方向,來決定要繼續為血癌女兒治療,決定要妹妹捐身上的組織給姊姊。即使是當她發現,她的大女兒因為長時間的疾病而幾乎不想活時,她在法庭上依然期待小女兒願意捐腎。這樣的一個角色,顯然是個控制欲強的母親。然而,她不僅如一般人類母親無法像非洲草原上讓羸弱的幼獸自生自滅的動物一樣放棄生病的女兒,同時在面對另一個女兒發出反對聲音時必須守著那條防線:不能因「會吵的孩子有糖吃」而犧牲另一個的權利。面對著健康的吵嚷著的孩子,卻堅持浴血守著這條公平界線的母親,身上所擔負的壓力是多麼地大。

書中最後的大事件翻轉了整個家庭原來的討論中心。也因此儘管此版翻譯素質不甚佳,但堅持到最後一頁的人,有福了!




文摘

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即使在黑暗中,我也能看到她眼中的亮光。「噢,安娜,」媽媽嘆氣,「你怎麼會不知道我有多麼愛妳?」

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她提起這樁訴訟案是因為,她真的認為她可以比她父母對她的醫療保健行為作出更好的抉擇,或者只是因為她要她父母至少聽她叫喊一次?

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「這是我們的差異之處,」莎拉和我爭執。「我兩個女兒都擔心。」

我看著她,只有在剎那間看到這個女人以前的模樣--一個知道什麼時候該笑,而不是必須仔細翻找笑容的女人;一個即使陷入困境也能妙語如珠,依然笑得瀟灑的女人;一個不費吹灰之力,也能迷得我頭暈目眩的女人。我雙手輕觸她的雙頰。喔,妳在這裡,我想,我低身去親吻她額頭。

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我的律師養成教育要我思考,道德與倫理不必然是攜手同行的。

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為了準備摘取安娜的骨髓,我必須持續給她打生長因子的針......為了減輕她打針時的疼痛,我們用一種局部麻醉的EMLA軟膏塗抹在針扎處,不過她還是喊痛。我懷疑那是不是會比,你六歲的孩子直視著你的眼睛,對你說他恨你還痛。

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我剛開始當媽媽的時候,晚上躺在床上,常常想像一連串最可怕的疾病:被水母螫咬,嘗到有毒的莓果,陌生人的微笑,潛入淺池塘。孩子可能出任何意外,光憑媽媽一個人的力量似乎不可能固守他的安全。等到我的孩子長大了一點,我想像中的危險改變了:吸食強力膠,玩火柴,有人在學校的露天看台後面販售粉紅色小藥丸。你即使每天晚上都不睡覺,也數不清失去你所愛的人的方法有多少種。

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腫瘤科的病房是個戰場...病人是駐紮在此的軍人。醫師們像凱旋的英雄,來去如風...護士們是經驗豐富的中士...。醫師們或許在戰爭遊戲裡運籌帷幄,然而是護士們使得這場戰鬥令人可以忍受。

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以前聽到關於某個罹癌的母親,或有先天性心臟病的嬰兒,或任何其他醫療重擔的故事,我會抱著既同情又感恩的心情,慶幸自己的家庭是安全的。現在我幾乎不記得那是什麼感覺,現在我們變成那個故事,讓大家去同情又感恩。

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我緊張的站在十字路口中央,交通號誌下,計程車對我按喇叭,一輛車突然轉向左邊,兩個警察跑來阻止我被撞死。我爸爸到警察局接我,他問我到底在想什麼。

事實上我沒有想,我只是試著想找個會有人注意到我的地方。

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「那就是我們為什麼要求簽同意書的原因。那能保護我們免於受到像你這種人的指控。」他說:「可是就實際的臨床經驗而言,那個風險非常小。捐贈骨髓的過程其實很簡單。」

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「你有那樣的想法是人之常情。只因為你變成與大家期待的你不一樣,並不代表你在某方面失敗了。」

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「我以為雷不會打在同一個地方兩次。」

「它當然會,」伊莎說。「你笨得不移動就會又被打到。」

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「答案是沒有正確的答案。所以身為家長、身為醫生、身為法官、乃至於整個社會,我們都在摸索中做能讓我們晚上睡得著覺得決定--因為道德遠比倫理重要,而愛遠比法律重要。」


Posted by trust1021 at 樂多Roodo! │09:36 │回應(1)引用(0)寫讀書報告
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Posted by Hunter at November 17,2008 20:39