December 18,2008

20081207台灣油症受害者支持團體第四次籌備會議紀錄

一、會議時間:2008年12月07日 (星期六) 上午10:00~12:00
二、會議地點:主婦聯盟環境保護基金會 (台北市汀州路三段160巷4號5樓)
三、主席:陳曼麗 紀錄:邱曉玲
四、出席單位及人員:陳曼麗、胡雅美、黃基森、徐美秀、吳耀宗、陳昭如、黃月嬌、林三加、邱曉玲

五、會議重點發言:
[1.發起人及申請會址]
陳曼麗: 陳淑靜老校長已同意擔任發起人,發起人名單部份請曉玲報告。
邱曉玲: 目前發起人已達30人,涵蓋七個以上縣市,仍請大家把關心及願參與的人員名單提供;關於會址的部份,郭育良教授表示可將會址以台大公衛三樓辦公室申請之。
陳曼麗: 協會立案申請送件之地址,以主婦聯盟為會址的部份需經由主婦聯盟開會決議,於下次會議中可有結論,屆時報告。


[2.支持團體章程]
林三加: 以曉玲前次會議草擬章程和後續大家回覆之內容修正部份如寄給大家之附件為今天討論範本基礎,逐項討論之。建議將章程後加”草案”並列入日期用以區別修改版本,如今日『台灣油症受害者支持團體章程草案(20081207)』,無異議後修正之。

邱曉玲: 章程之草案如附件,請參章程草案,並進行討論。
第一條 將『本協會…』改為『本會…』後,以『第一條:本會定名為台灣油症受害者支持團體(以下簡稱本會)』無異議通過。
第二條 以『第二條:本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。』無異議通過。
第三條 經討論後修正如下;
【第三條:本會宗旨為透過下述各種方法服務多氯聯苯中毒之油症受害者及其後代(以下稱油症受害者及其後代)
一、保障油症受害者及其後代之地位和權益。
二、增進油症受害者及其後代相互支持、鼓勵與關懷
三、促進社會大眾對油症受害者及其後代之瞭解與協助。
四、推動油症受害者及其後代就醫之相關權益法案研究與訂定。
五、協助油症受害者及其後代獲得妥善後續醫療及相關救濟補償。
六、促進油症受害者及其後代醫學與相關研究之發展。
七、促進國際多氯聯苯中毒相關研究資訊交流、聯合國際多氯聯苯中毒之相關組織,推動跨國合作及交流。】

陳曼麗: 可將多氯聯苯中毒之油症受害者及其後代列在第三條一開始,下述之條列可以油症受害者及其後代闡述之;另子代改為後代較為符合一般社會大眾對於親代的意涵。
徐美秀: 原宗旨第三項『三、促進社會大眾對油症受害者及其後代之瞭解與認識。』暸解與認識辭意接近,可用其他項目另行描述之,後經討論,以暸解與協助闡述之。
黃月嬌: 原宗旨第二項『二、協助油症受害者及其後代獲得妥善後續醫療補償。』由於日本有制定油症救濟法,是否可將救濟兩字妥適放入這條項目裡,經討論後,以『協助油症受害者及其後代獲得妥善後續醫療及相關救濟補償』修正之。
胡雅美: 原宗旨第五項『五、促進油症受害者及其後代醫學與研究水準之發展。』後面辭意略有不順,經討論後,以『促進油症受害者及其後代醫學與相關研究之發展。』修正之。
黃基森: 宗旨項目的排序可在斟酌之,經討論後,以上述條列序修正之。

第四條 以『第四條:本會以全國行政區域為組織區域。』無異議通過。
第五條 以『第五條:本會會址設於主管機關所在地區,並得報主管機關核准設置分支機構。前項分支機構組織簡則,由理事會擬訂,報請主管機關核准後行之。會址及分支機構之地址於設置及變更時,應報請主管機關核備。』修正後,無異議通過。
黃基森: 會址可不列入章程內,經討論後,同意刪除。
林三加: 以內政部申請協會或團體的章程範本研擬,應可使用該範本之建議文字草擬之。

第六條 經討論後修正如下;
【第六條:本會之任務如下:
一、 舉辦或參與各式相關推廣、宣導、聯誼、教育、訓練活動,以增進醫護人員及社會大眾對油症之認識,俾使油症受害者及其後代獲得即時之診斷,並接受正確之治療,為油症受害者及其後代爭取應有之權益及社會地位。
二、 推展油症受害者及其後代為主之關懷計畫,舉辦定期之衛教聯誼活動如:座談、訪視等,以增進油症受害者及其後代之生活健康和身心發展。
三、 推動研擬油症受害者及其後代相關政策之立法研究、相關救濟、及促進政府對法案之擬定及執行。
四、 協助油症受害者及其後代解決需用特殊醫療方法、藥品、特殊食品及排毒或代謝之檢驗,包括:協助尋找醫藥、特殊食品及檢驗之資訊並爭取健保相關給付或醫療補助。
五、 辦理各項相關研究報告、書籍刊物、各式宣傳品之企劃、編輯、出版。
六、 參與國際同性質組織,交流最新資訊。
七、 籌組志工團參與上述本會之任務。
八、 其他以油症受害者及其後代為主之服務事項。】
黃基森: 任務項目的排序應與宗旨項目相配合呼應,經討論後,以上述條列序修正之。
徐美秀: 原任務第二項『二、 協助多氯聯苯中毒之油症患者及其子代解決需用特殊醫療方法、藥品、特殊食品及檢查之排毒或代謝問題,包括但不限於:協助尋找醫藥、特殊食品及檢查之來源;爭取全民健保給付或相關醫療補助;給予費用補助;鼓勵藥品及特殊食品之研發及製造。』包括但不限於的辭意不清易造成混淆。
胡雅美: 原任務第二項『…協助尋找醫藥、特殊食品及檢查之來源…』檢查之辭意不清,是否有更妥適之用詞。
林三加: 檢查可以檢驗替代,『…給予費用補助;鼓勵藥品及特殊食品之研發及製造…』上述已有爭取全民健保給付,此項可刪除,減少服務之複雜程度。
邱曉玲: 綜上所述,此項任務以『四、協助油症受害者及其後代解決需用特殊醫療方法、藥品、特殊食品及排毒或代謝之檢驗,包括:協助尋找醫藥、特殊食品及檢驗之資訊並爭取健保相關給付或醫療補助。』修正後無異議通過。
徐美秀: 原任務第五項『五、辦理各項相關研究報告、書籍刊物、各式宣傳品之企劃、編輯、出版、印行。』其印行已包含於出版行為裡,是否將印行刪除,討論後無異議通過。
陳曼麗: 原任務第六項『六、參與國際同性質組織,交換最新資訊。』是否以交流替代交換更勻適,討論後無異議通過。
陳曼麗: 建議增加『籌組志工團參與上述本會之任務。』於任務第七項,討論後無異議通過。
徐美秀: 原任務第七項『七、其他針對以多氯聯苯中毒之油症患者及其子代為主之服務事項。』是否可將針對兩字刪除,討論後無異議通過。
林三加: 原任務第八項『八、維護會員之合法權利。』此內容可置放於會員項目裡規範,團體任務可以不列此項,討論後無異議通過減列於任務,於會員規範項目討論增列之。


第七條 以『第七條 本會之主管機關為內政部。本會之目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。本會之目的事業主管機關為行政院衛生署。』無異議通過。

陳曼麗: 時間關係,本日會議在章程慘草案_會員部份暫停,下次會議自此開始討論。


六、下次會議時間:
時間: 2008年12月21日(星期日) 上午10:00~12:00
地點: 台大公共衛生學院(詳見第五次會議通知附件)




Posted by see2006 at 樂多Roodo! │12:50 │回應(0)引用(0)雜記
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標籤:油症
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