Piece of Happiness
年初, 我們全家到有「南部小溪頭」之稱的藤枝森林遊樂區賞櫻, 只是這些照片因心兒後來住院而沒有機會分享, 如今搬家在即, 不少在高雄的生活點滴, 很快都將成為美好的回憶.
關於幸福這件事
每每有人知道心兒身體的特殊狀況時, 我總可以預料到對方的反應, 先是震驚, 然後似乎感覺到抱歉, 並思索著該說些什麼安慰我的話; 這時候我反而要先"安慰"對方, 請對方不要有壓力, 更不用擔心, 我們真地很快樂.
心兒剛出生後幾年, 我們確實猶如在漫漫長夜裡摸索, 走過一段心痛的日子, 但那些都過去了, 現在, 唯有心兒生病或有時內心被觸動, 不免難過的情緒再度湧出, 但那多半是為這個孩子感到不捨.
一般人想到家裡有個特殊兒總會不自覺給予同情, 以前我也以為快樂從此與我們絕緣, 後來發現我錯了, 如果不是心兒, 可能現在的我們還停留在過去追逐慾望, 凡事埋怨, 不懂珍惜的生活, 因為心兒, 我們的人生開始有了深刻的意義, 家人間的感情也更緊密, 我們學會發現並珍惜生活裡小事物帶來的美好與感動, 我們感謝任何關心和機會, 努力不放棄. 因為心兒, 我們終於了解, 有些人擁有地比我們多很多, 卻缺少了快樂和幸福, 我們擁有的即使只是一小片, 卻是踏踏實實的幸福.
關於信仰
許多人在人生失落的時刻, 都會尋求宗教上的寄託, 當然, 信仰是一個療傷的方式. 我並無特定信仰, 但我相信有神, 只是不侷限於某個宗教. 我比較在乎自身內心要先產生力量和建立信念, 如果自己不能堅強, 信仰只是一個外在倚賴, 但不同信仰都有好的理念, 那些部份我都樂於接納.
過去偶會遇到熱心人士說些輪迴, 欠債的說法, 起初我很排斥, 後來則不予理會. 但我知道這樣的說法深深傷害許多媽媽的心. 也有人告訴我像心兒這樣的孩子, 前世是修行很深的高僧, 或年長有智慧的靈魂, 今生是來體會人生生老病死痛苦的最後一世, 聽到這樣的說法, 我會感謝對方. 無論如何, 心兒就是我的孩子, 一個我們深愛的寶貝.
關於夢想
曾經在TVBS看過一則來自日本的報導, 那是一個同為腦性麻痺兒的母親送長期臥床的兒子出門參加成人禮, 當儀式結束, 區公所人員將兒子送回家時, 母親出門迎接. 對兒子大聲說 「歡迎你回家 (おかえり)！」那位母親落淚了, 我也在螢幕前感動地哭了. 那母親表示, 兒子從小臥床, 都在家由她照顧, 從未離開過她, 這是她第一次有機會送孩子出門, 並對從外回家的孩子說「歡迎回家」(おかえり), 多年的心願終於在這一天實現.
這也是我小小的心願之一. 龍應台對親子之間描繪地很傳神: 「所謂兒女母子一場, 只不過意味著, 你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠.」然而, 對於像我這樣的母親, 連目送自己孩子離去的背影都是遙不可及的夢想.
心兒住院期間, 正好看到一篇報導, 是英國主要反對黨保守黨黨魁卡麥隆（David Cameron）年僅六歲的兒子逝世的消息. 他的兒子伊凡一出生即罹患嚴重的腦性麻痺, 這點遭遇和心兒相似.
英保守黨魁卡麥隆痛失愛子 首相布朗致哀
Cameron Family Mourn Their Beloved Son (全家在家的活動影片)
Death of David Cameron's disabled son Ivan
看到他們全家出門合照的照片, 讓我很感動. (更多照片)
其實國內也有不少政商人士家裡有特殊的孩子, 但很可惜我們很少有機會看到這些孩子活動的照片, 或許是國內的社會價值觀還不夠成熟, 很多父母都怕受到更多傷害. 如果他們能像卡麥隆一家勇敢正面的態度, 對於廣大的特殊兒家庭都會是最好的精神鼓勵.
心兒姊姊不希望我貼這張照片, 因為她的部份沒有拍好
可是這張是心兒當天拍地最好的一張, 後來他開始不舒服了
心兒開始不舒服, 爸爸表示要留守照顧他
要我和女兒兩人繼續前進 !!
這些都是今年初去藤枝所拍的照片. 明年此時我們應該都在台北的新家了, 我需要更多內湖, 陽明山以及北部賞花, 賞櫻以及登山步道的資訊, 最好是能夠帶心兒一起去的地方, 希望能有網友熱情分享.
後記 -- 「Piece of Happiness」 是幾年前我幫心兒寫的網站名稱.
Posted by francine321 at
樂多Roodo! │13:08
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心靈翱翔
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心兒媽咪
真是偉大
讀了此文
眼眶鼻酸
樂觀幸福
不過爾爾
簡單最美
家裡有人生病
但卻嗅不到愁雲慘霧
取而代之的是懂得生活
願幸福!快樂!永遠伴隨著你們
我看到Soaring Mind 在飛揚~~
我喜歡心兒爸爸照顧心兒的那一張~~
寧靜的感動,也跟著文字而彌漫...
同學:
你可search Tony的自然人文步道 很多選擇
我們全家也是愛山一族 有機會就上山
在台北很幸福的是可以跑的地方很多
我家就在雙溪河濱公園附近
可以來散步喔
看妳的文字和圖片,都是一種享受,
謝謝妳的分享,
也讓我們對一些罕見疾病的家庭有更多認識.
我真的好喜歡,也好認同妳的這段話:
如果不是心兒,可能現在的我們還停留在過去追逐慾望, 凡事埋怨,不懂珍惜的生活,
因為心兒, 我們的人生開始有了深刻的意義, 人間的感情也更緊密,
我們學會發現並珍惜生活裡小事物帶來的美好與感動, 我們感謝任何關心和機會, 努力不放棄.
知道妳們要從熱情的高雄搬至台北,
雖然我婚後一直恨不得有一天能再回到我最熟悉的高雄,
還是誠心地祝福妳們有嶄新的生活!!
在台灣,家有特別需求的孩子真的是一項挑戰,一二是個聽語障的孩子,當我和一二出門,高興的比著手語時,也會看到許多不同的目光,也曾在大賣場遇到小女生問她的媽媽為什麼我們在那比來比去,很多時候大家總是要小孩別再說了,或裝作沒看見,其實我真的很想跟她解釋,這也是很好的機會教育啊,世界上有不同的人,正因如此才值得我們好好的生存...
在非常脆弱時總會想到人之所不能及處,便有神,然而我也深深體會到世間宗教畢竟是人為的,到了末流的宗教總是淪為形式,但為著世上曾出現的偉大靈魂,我始終對宗教抱持著敬意,雖然那跟世間的宗教毫無關係,甚至是逆反的.很久之前讀了川端康成的"沈默"與"深河",才有一點點領悟,真正的力量是來自我們內心的根源,當力量產生了,也許就是一種信仰吧,那和所有的形式與分類無關.
我想,社會便是人所構成的,正如妳所說若有特殊孩子的政商名人能夠把他們的生活與大家分享,則社會氛圍會改變的較快,但目前我們能做的便是先告訴大家我們過得跟平凡人一樣,有悲有喜,如此而已.
謝謝Fran的分享,妳也給了很多特别需求孩子的家人一份力量.
小王子,
清晨時心兒又喘地很嚴重
送急診後現在又進去加護病房了
五月,
謝謝, 我們一定會努力
艾莉卡,
我也喜歡心兒和爸爸獨處的時候, 偷偷拍過他們不少照片
爸爸現在可能比我更愛心兒, 我是這樣感覺
智薰,
太感謝你提供的資訊了
心兒今天又進去加護病房了, 我剛從醫院回來
可能暫時又沒有太多時間管理這裡
等順利搬家後我們可以多聯繫
莎拉,
希望許多人是不需要走過這樣的心路歷程就能好好珍惜自己的幸福
也祝你幸福
腦性麻痺不屬於罕見疾病,
腦性麻痺是常見的神經肌肉疾病, 在全世界的人數很多,
每年約千分之三的新生兒都會是腦性麻痺兒
也是生產很怕遇到的一個風險
事實上, 我有時很羨慕罕見疾病家族的努力
他們都會為罕病兒童爭取很多醫療上的資源和福利
腦性麻痺兒童還沒有辦法得到相同的補助
但感謝健保有將其納入重大傷病,對於醫藥費用上幫助很大
我也很喜歡高雄, 離開也有些捨不得
因為心兒又住院了, 暫時可能又沒有太多時間管理部落格
給Francine抱抱......
一直沒告訴你
雖然沒有碰過面
但你真實的文字情感給了我很大的鼓舞
心兒在我心中也不是雜草
是面向陽光的向日葵
加油!!
永遠不放棄
繼續來努力
可歌又可泣
上天會覆庇
養兒不容易
母親走遍地
心血難以計
為了健康覓
Francine其實我要非常真誠的感謝妳~
妳的文字常常可以讓我深思反省,想了之後往往覺得自己有很多思想和行為真的很幼稚...我父母也常常告誡我,千萬不能只追求物質慾望,凡事要往好處想不要一天到晚抱怨!真的...要抱怨是抱怨不完的!抱怨的人生往往會變得更悲哀!
『如果不是心兒, 可能現在的我們還停留在過去追逐慾望, 凡事埋怨, 不懂珍惜的生活。』
這句話...對我來說好像一針見血,很多事情都是一體兩面的!總之,要謝謝妳!我可以把妳當成我的老師嗎?謝謝妳的分享!也讓我更懂事了...
其實,有時候我有一種體會,就是家裡一但有人生病或是需要特別照顧的家人之後,那一條漫長的道路上如果沒有正面的思考,沒有家人和朋友的的支持,照顧者最是可能感到孤獨和無助,我覺得是Francine滿滿的母愛讓妳變成更堅強,請您為了心兒繼續努力吧!其實妳不孤單,我們大家都為妳祝福!
妳是一位幸福的媽媽!加油喔!祝心兒早日康復!
Nydia,
你也說了許多壓抑很久的話, 我想, 當我們努力很久, 終於將自己心理建設好了, 倒是別人的態度又讓我們感受到挫敗.
我沒看過川端康成的那本書, 但能和這樣有名的文豪有同樣想法, 還真是與有榮焉.
我認為神在每個人的心裡, 只要自己的想法正確, 內心就會感覺到平靜, 就能產生堅定的力量支持我們的決定.
我沒有那麼大的力量, 但很希望為心兒和這樣的孩子做些什麼, 這是我應該也必須去做的.
心兒住院後狀況穩定, 目前要觀察變化, 以及等白血球, 感染指數和血液酸鹼值恢復正常後就應該沒問題了.
駝媽,
你太客氣了, 你多次熱心分享我很多好康資訊
而且給我很多鼓勵, 這也是給我很大的支持
謝謝你
全哥,
猜您是小王子的朋友對嗎?
每次看到小王子的朋友都那麼熱情關心別人
都讓我很感動, 我只是一個平凡的媽媽,
希望為孩子以及像心兒這樣的孩子能做些什麼
Rebecca,
你不要太自責, 你並沒有什麼不好,
這都是人性很自然的一面, 而且你是個心地很善良的人
若非心兒, 我可能也不會成長
我們曾經認為看不到幸福的未來, 但愈是負面思考
家庭的氣氛只會愈糟糕, 就更覺得果然沒有希望
有一天, 忽然覺悟
這個孩子一出生已經有缺憾, 難道還要他的人生有更多缺憾嗎?
如果我們繼續悲觀, 不就是在替他的人生製造更多缺憾嗎?
所以我們要努力讓生活快樂, 已經不能改變的缺憾就用快樂填滿他
只要心兒的人生快樂多於痛苦, 他的人生就有意義
是這樣的信念支持我們, 果然快樂就自然地又回到我們的生活裡了
我確實是因此才了解到自己真地很幸福
當人生遇到重大挫折, 身邊的人都支持不離棄
還有什麼比這更幸福的呢?
也祝福你們幸福!
心兒加油
媽咪加油
原來心兒住院了!
心兒媽咪不必回我言沒關係~
醫院裡總是不比家裡美麗,
我發現心兒媽咪的照片實在拍得美,
等心兒轉到普通病房,
可以拿相片給他看,欣賞媽咪眼裡的世界呢!
心兒好多了嗎?!
小王子,
謝謝, 我會告訴心兒的
艾莉卡,
忙的時候我恐怕就連回應都有問題了
但真地很開心認識你和你的部落格
讀你寫的詩好像讓心靈深呼吸一般
很開心, 你喜歡我拍的照片
我原本對攝影一點興趣也沒有
照相, 料理, 寫網站, 都是因為照顧心兒之後才學會的
一切都要感謝他, 也希望像你一樣將生活裡美好的小事物紀錄下來
你好有默契啊!我會的!
先前心兒住加護病房很久時, 我就將全家人的照片裝在小相本裡
帶去醫院讓他和護士們看
一方面希望他感覺我們都在身邊陪他, 不要害怕
另一方面, 他病情嚴重時因插管施打鎮靜劑, 有段時間是整天昏睡
照顧他的新護士大都不認識清醒時的心兒是什麼樣的孩子
所以那些生活照也是幫助護士了解他
他因肺部受損尚未完全復原, 有時會急喘
目前已經穩定, 最快明天可轉一般病房
私密回應
非常同意你關於信仰方面的見解！！
我也推薦Tony的人文自然筆記，非常棒的資訊！
另外，有機會也會代你向Alan請教，他是步道專家，近郊的步道山區等等都走遍了，前不久還登上玉山。
先好好照顧心兒及準備搬家吧～台北有新生活在等著你們。生活裡依然有晴有雨，但是，只要你相信自己的自性本質，一切都不會有問題。
妳說過, 醫院裡的醫護人員對心兒的發展, 感到訝異（指心兒對事物的反應）, 可見爸爸媽媽對心兒的努力其實是超過一般父母的。我相信心兒一定體會得到家人的關愛, 如同家人感受得到心兒想表達的內心世界。
文章裡漂亮的春櫻, 顏色粉嫩, 嬌豔動人; 希望心兒一家人就如同春天的蓓蕾, 用力綻放最美的姿態, 迎接未來的每一天。
一時間, 沒有想到適合的步道, 不過會再留意。
刊頭上的花, 是妳畫的嗎? 雅緻極了! 跟部落格的風格十分搭配, 好漂亮呢!
我知道你說的，他就是我的孩子。
祝福妳，和你的家。
有個週末, 我帶徐小天到烏來內洞的信賢步道, 發現那裡很多編有號碼的櫻花在步道旁,
數目還不少, 品種我不清楚, 個頭看起來都小小的, 可能是鄉公所最近種植的。
烏來離內湖比較遠, 不過這個步道很平坦, 全長只有一公里多一些, 沿途有十個大大小小的瀑布, 妳可以再搜尋更詳細的資訊。
Sofie,
因星期一陪心兒住院去, 所以沒辦法上網回應, 現在已經出院回家了,
先前Alan有提過內湖有不少好步道, 真地很期望搬家後能向他請教. 或許該建議他除了翻譯詩, 也可考慮在部落格上分享登山和步道的心得.
你說地很好, 生活總是有晴有雨, 希望讓你煩惱的那件事也已經雨過天青了.
Frances,
抱歉, 因陪心兒住院幾天延遲到現在才回應.
謝謝你提供烏來的步道訊息, 聽起來是景色優美且適合推車行走, 真是太棒了, 不知那裡的秋天是否有楓紅!
今年以前的心兒雖偶有大病, 但一直都很好照顧, 我很感謝他, 從沒讓我在照顧的工作上有太多的辛苦, 這和多數和他有相同程度腦傷的孩子相較, 他真地有很多讓人驚奇和窩心的地方. 可惜今年的病傷害肺部嚴重, 目前還是要提防緊急的情況會發生. 台北比較冷, 醫生提醒我們搬家後更要小心氣候對他呼吸系統的影響.
你好細心喔! 注意到版面改了, 受到你的稱讚真開心!
你覺得很像畫出來的嗎? 我自己也覺得很像.
我也很希望那是我畫的, 答案在下一篇揭曉好了!
noddy,
我不喜歡求神問卜, 因為我認為猜測一堆理由都沒有證據
重點還是要好好照顧和疼愛這個孩子, 以及身邊的家人. 謝謝你的祝福, 也祝福你!
可以試試二子坪步道，心兒也可以去，有野草花可賞，應該也可以看到台北堇菜．
Kate,
看了你的留言立刻搜尋二子坪步道
原來在陽明山, 是我夢想中的步道景觀
要看到菫菜是2-3月比較有機會嗎?
我已經非常期待了, 感謝你~~
因為我沒有做記錄的習慣,弄不清楚堇菜們的時節,但是陽明山區它很常見,五月都還見過哦.平常心走走看看,希望你會見著~~
私密回應
無意中來到妳的部落格，感覺我們遭遇蠻像的，我也是第二個孩子有問題，從孩子出生，經歷了許多難以言喻的苦楚與辛勞，度過多少無助、難眠的漫漫長夜。從有了這個寶貝，讓我了解什麼是人生?生命的價值在哪裡?不過我沒有妳這麼樂觀，偶爾會有情緒性負面的想法與言語，對家庭氣氛多多少少有負面影響，所以，在這六年多裡，空睱時我藉著園藝、鋼琴療傷，現在家裡前後陽台已種滿了花花草草，這些就是我生命能量的補給站，照顧特殊兒需要比一般人有更大的抗壓性與情緒釋出，感謝老天給我這個重大考驗，又賜我這個出口，不然恐怕會走不下去。
很高興來到妳的部落格，花園、攝影、生活及對生命的豁達，讓我很欣賞!
Dear Jean,
該說你是我在等的人嗎?
我們的遭遇和紓壓的情形的確非常相似
我也曾經走過看不見陽光的時光
過去的我是完美主義加超級悲觀者
但樂觀是可以學習的, 我就是慢慢學習來的
你說負面情緒的想法和言語對家庭氣氛造成影響
這對我再熟悉不過了
有一天我開始反問自己
這個孩子出生時造成的遺憾是不可能改變了
難道我還要再讓這個孩子的一生製造更多遺憾嗎?
如果給他一個悲傷的家, 就是在製造他更多的遺憾
所以我決定盡力給他一個快樂的家
缺憾雖無法改變, 但我可以用快樂填滿他人生裡的缺憾
這是我努力的目標, 而當家裡有人開始朝樂觀的方向走
正面情緒是會感染其他成員的
最後大家會發現, 我們還是可以很幸福的
而且比之前更能深刻感受到幸福的真諦
花草和音樂都是幫我療傷和思考的很大助力
在網路上認識不少其他同有天使兒的媽媽們更讓我不再感覺到孤獨
原來有這麼多家庭和我ㄧ樣承受同樣的人生傷痛
所以我分享心兒的事, 也是希望能幫助同樣遭遇且落單的母親
所以你並不孤獨, 我們都和你們一樣
讓這孩子的人生裡充滿愛和快樂
是身為他的母親的我, 最想給他的
大家一起努力,
這陣子因公公過世, 我短時間內無法仍無法上網分享
但你若想找我分享心情, 歡迎你寫信給我
fran212003@yahoo.com.tw
