八頭女巫的飛天掃帚

這是我為廣青文教基金會2004年圓與缺影展中,一部大陸的紀錄片「在一起的時光」所做的引言.

其實,我沒看過這部片子,只是從影片的文字介紹中了解到,這是敘述在大陸陜西一個偏遠鄉村的一個有殘障孩子的家庭裡所發生的故事.這部片子的導演是沙青和季丹,他們說,這部片子並不只是想描繪這家人的困境,反倒想要呈現他們的堅強與毅力,以及尊重生命的信念.他們對生命的熱愛宛如源源不絕的井水,即使貧窮.病痛和死亡,都不能迫使他們放棄.

在我的工作中,經常有機會認識這樣的家庭,藉著這篇引言,希望能讓大家更了解他們,更體會真愛.

珍惜當下.創造永恆
--大陸紀錄片「在一起的時光」引言

曾經聽過一位唐氏症孩子的媽媽這樣形容她看到孩子第一眼的心情：「那是一種沒有感覺的感覺，看著她像看一個陌生人，不知道該怎麼反應，哭不出來，當然，也笑不出來。」直到坐月子期間，有一天只剩她和孩子在家時，想起這個孩子是她的「骨肉」，想到未來的沈重，才突然嚎啕大哭起來。

那樣的心情該有多大的失落與傷痛？

原本開開心心準備迎接新生命的家庭，在毫無準備的情況下，猝然面對這麼巨大的震驚，除了內心的痛，隨之而來的照顧、經濟、醫療、教育等問題，甚至家族、社會的壓力，都嚴重考驗著障礙兒的父母。世界，彷彿在剎那間顛覆了過來。

漫長沈重的養育之路

因為從事障礙者服務工作的緣故，我經常會面對許多障礙孩子的父母，以前總以為自己是懂他們的，「震驚、否認、沮喪、拒絕、憤怒、接受」──研究文獻以這些形容詞來描述這群父母們可能會有的心理轉折。可是，及至自己做了母親，才體認這樣的過程何其漫長又何其困難：

有一個孩子一出生即被醫生判定活不過二歲，但他的爸爸卻不死心的日日夜夜細心呵護，記下所有的醫療細節。直至今日，孩子九歲了，雖然還是全身癱瘓，反應也很有限，父親仍舊把他一個短短的注視、一絲嘴角的牽動視若奇蹟，努力在孩子隨時可能消逝的每一天中創造美好的回憶。我自問：這樣的積極與豁達，我能及他幾百、幾千分之一？

還有一位72歲的老媽媽對我說過她怎樣從孩子10個多月大感染小兒麻痺的那天起，背起孩子四處求醫，又怎樣在兒子即將上國中，體重已達50多公斤時，發現自己背著他再也站不起來，才憬悟到，孩子長大了，她也不年輕了。現在想想：如果是我，我願意承擔那麼重的擔子到何時？

我也想起一位媽媽曾經說起她那20多歲重度智障兼自閉症的女兒從來沒有喊過她一聲媽，如果換成是我呢？我還愛得下去嗎？


實踐愛的真諦

種種的難關，不是每個人都過得去，我們也看到有些人選擇了逃避，有些人選擇了放棄，也有些人抱著消極態度面對孩子。在社會福利未臻完善，宿命觀念深植的台灣社會，我們不忍苛責這樣的父母，畢竟，養育的路太長，路上的障礙太多。但，另外那群走過來的父母，又是懷抱著什麼信念堅持下來？

30多年前，72歲的老媽媽也曾經聽鄰居的勸，將孩子送到教養院，「那年代，這樣的孩子還都只能在地上爬，根本不敢想他將來能有什麼出息。」可是，教養院的環境太差，孩子甚至偷偷爬出院門要回家。一咬牙，她不顧旁人的反對，把孩子抱回家，「我自己的孩子，我不養他誰養他？」如今，兒子40多歲了，成家立業，還能開著改裝的汽車載著父母四處玩。如果不是當年的一咬牙，誰能想像孩子會有今天呢？

而那位曾經絕望到谷底的唐氏症媽媽也說，有一天當她和先生看著八歲的女兒在電視機前又唱又跳時，先生突然對她說：「一般孩子頂多保有這樣的純真五年，妳看，她這樣有多好！」抛開了「望子成龍」的沈重，這對父母重新以新的眼光來看待那心智上永遠停駐在四、五歲的智障孩子，他們真心相信，女兒是來教他們純真與知足的功課的。

更有甚者，那從來沒能聽過女兒喊她一聲的媽媽，在自己的困境中認知到，社會上像她一樣處境的家庭不知有多少，於是她站出來，辦刊物、寫陳情信，集結家長們的力量，為他們那無法為自己發聲、被社會遺忘的孩子爭取應有的權益。她就是後來成立台灣第一個由障礙者家長自力組成的社福組織「心路基金會」的創辦人宗景宜女士。

在由真實事件改編的電影「羅倫佐的油」一片中，那一對窮盡畢生精力為罹患罕見疾病ALD的兒子研究治療藥物的父母，也是另一個值得欽佩的典範，即使他們知道當藥物研發出來，對自己的孩子已然嫌遲，他們仍然堅持到最後，迄今「羅倫佐的油」造福了全世界所有ALD的病童。

不論是超脫世俗的價值期待，接納障礙的孩子，或是化小愛為大愛的行動背後，需要多麼深多麼無怨無悔的愛啊！這些父母走過絕望的幽谷，在無私不求回報的付出中，實踐了愛的真諦。

珍惜當下,創造永恆

生命，是上天的禮物，障礙的生命也許是個出乎意外的禮物，但也必然有它美好的涵意。有一位媽媽在送走十多歲重度障礙的孩子時，看著孩子闔眼的那刻，對著孩子說：「謝謝你來當我的孩子，謝謝你陪我們這麼多年，你辛苦了。」她說，孩子的生命雖然短暫，但脆弱的生命卻將家人的情感緊緊聯繫，並促使家人用心經營在一起的每一天，因此，當孩子走的那一刻，彼此都能了無遺憾。想想，有多少人一生中能享有這樣的幸福？

生命的價值和障礙無關，幸福與否也與外在條件劃不上等號，這群不一樣的孩子，這些可敬的父母，用生命淋漓盡致地詮釋了：珍惜當下，即能創造永恆。

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