八頭女巫的飛天掃帚

微光中的希望—心路基金會極重度多重障礙兒的早期療育

民國89年，心路在台北市萬芳發展中心開始了「極重度多重障礙班」，針對0-6歲的極重度多障兒提供早期療育課程。

這些孩子和一般孩子有著明顯的不同：不會跑，不能跳，甚至連翻身、吞嚥、發聲，都要耗盡他們小小的氣力。這群因為罕見疾病、先天及意外等因素，而造成極重度多重障礙的孩子，幾乎是一生下來，就要承受遠比一般人更多的病痛。不僅僅是健康被剝奪，就連教育，也往往因為環境、師資、照護專業等無法配合，而由家長默默扛下所有的重擔。

以復健及多感官教學為主的療育課程
基於極重度多障孩子的特殊生理狀況和學習需要，目前除了萬芳，在心路的愛兒兒童發展中心也特別設有極重度多重障礙班，而「復健治療」、「嬰幼兒按摩」和「多感官教學」則是這個班級的三大療育重點。

每天上午，治療師和早療老師會輪流為孩子進行各項復健，教室裡放眼望去，儘是擺位椅、楔型墊、站立架、溝通器等各式各樣的復健器材和輔具。其餘課程，則以視、聽、觸、味嗅覺發展的多感官課程為主，每天下午孩子午睡醒來，甚至還安排有「massage therapy」幼兒按摩，刺激孩子的感官發展。

「健康照護」亦是這個班級的重要工作。有的孩子有抽筋的問題，如何控制孩子抽筋發作的次數，以及抽筋時怎麼處理，就是老師必須具備的能力；還有些孩子因為無法由口進食而做了胃造廔，灌食的技術和灌食管的處理，更是必學的專業；其他如拍痰、餵食、翻身、攜抱、轉位、拉筋等技巧，都是老師的基本功。唯有讓孩子保持最佳的健康狀況，才能有最好的學習效果。

點亮微光，給生命一個機會
「即使是讓孩子從完全不能抬頭，到可以抬頭30秒，對家長而言，都是很大的安慰，孩子的視野也會不一樣。」一位罕見疾病孩子的家長在孩子到萬芳接受二年的早期療育後，看見孩子透過訓練，原本軟弱無力的頸子，因為進步到可以略略的抬頭、轉頭，而開始看到外面的世界，原本呆滯的眼神出現了神采，臉部表情也豐富多了。

縱然是微不足道的進步，對極重度多重障礙兒都是漫長、艱辛的一大步。在多障兒的教學目標中，前進的腳步看似是停滯的，「聽到聲音沒有反應→聽到聲音等待5秒後有反應→聽到聲音後立即有反應」這樣的目標，可能是孩子一年才可能會有的進步。但哪怕只是一個眼神、聲音、表情的不同，只是手指的略略一抬，都能讓人感受到，在孩子的生命微光中，那堅持發光發熱的勇氣。

給生命一個機會，是極重度多障班成立的理念，我們不企求奇蹟，卻深信生命的價值沒有區別，藉由積極的復健與療育，我們盼望能夠給予這些孩子一個機會，讓他們可以感受更多的愛與關懷，看見世界的繽紛，探測生命的潛能。