八頭女巫的飛天掃帚

愛中成長──張國能夫婦與女兒瑀文的成長故事


「當醫生宣佈檢查結果之後，我和先生抱著女兒走出醫院，整個人好沈重！平常往返的路，那天走起來都覺得好遙遠好遙遠！看著車窗外熙攘往來的人，我覺得我這輩子完了，沒有明天，我再也笑不出來了！先生從坐進車子的那一剎那開始痛哭，回家的路上，眼淚一直沒有停止過，一個大男人能哭成那樣，可見得他的內心是多麼的痛，多麼的苦。」民國七十九年，在生下瑀文六個月後，張國能、孫石蘭夫婦正式從醫生口中證實了瑀文是唐氏症兒的事實。那一天是他們生命中最難熬的一天。

「要去看報告的前一天，我們還希望報告結果是否定的，也不敢想，如果結果是確定的話，該怎麼辦？」在懷瑀文之前，孫石蘭曾被判定是不孕症，當獲知懷孕後，全家人都欣喜不已，張國能形容那時的感覺是：「比考上大學還高興！」。雖然懷孕生產的過程不太順利：初期是嚴重的害喜，中期又有坐骨神經壓迫的問題，將近九個月時孩子早產，體重只有一千六百五十公克，在保溫箱中住了一個月才接回家，可是他們還是歡歡喜喜地迎接他們這得來不易的第一個孩子回家。正如絕大多數唐氏症兒的家長一樣，「唐氏症」這個遙遠陌生的名詞，是他們無論如何也無法自己的孩子聯想在一起的。

在這之前，張國能與孫石蘭對「唐氏症」的認識幾乎等於零，而在貧乏的的知識中，又都是從媒體上所得來的負面印象：低智商、無法照顧自己、家人一併受苦．．．。當證實瑀文是唐氏症兒之後，這些負面的認知一一浮現在他們的腦海：「我們心想，完了完了，我們完了，以後的日子怎麼過？我們不相信，不相信上天會給我們一個這樣的孩子，我們的女兒怎麼會是智能不足的孩子？」雖僅僅是短短的念頭閃過，卻夾雜了他們的絕望、害怕、拒絕、憤怒、挫折感．．．，這樣的事實，對任何一對父母，無疑都是難以承受的。

此後，張家有好一段時間失去了笑聲。每次張國能出門上班前，都會對妻子說：「妳在家不要哭。」可是，張國能自己卻常在工作當中無法自抑地流淚。孫石蘭說，那時他們才懂得什麼叫做「沒有盼望」。

一個生命的降臨，反而抽離了父母對生命的憧憬，這恐怕是其他沒有殘障兒的父母所難以了解的。一位唐氏症兒的父親曾經具體地說出這種椎心的失落：「就生命繁衍的角度來看，從她身上看不到接續下一代的希望，她的未來和她的現在其實是一樣的．．．」（註）。每次面對孩子，他們心裡翻攪的念頭都是：「她將來能照顧自己嗎？」、「別人嘲笑她怎麼辦？」、「這樣的重擔我們能扛到幾時？」、「這樣的生命有意義嗎？」．．．，不敢想像未來，或說無法想像未來，常讓殘障兒的父母產生「希望生命在此時此刻終止」的念頭。

「有四個月的時間，我幾乎天天關在家裡，看著瑀文，覺得日子過不下去了。有一回我抱著她，哭著對她說：『妳以後的日子一定也很難過，我現在帶妳一起去解決好了！』，也曾經有過一個可怕的意念：「希望瑀文死掉」。那段時間，孫石蘭常常在一覺醒來時，希望變了另一個時空，這一切都能不存在。痛苦，像是沒有邊際、沒有盡頭地環伺在他們的周圍；死亡，對他們而言，像是重新來過、通往救贖的唯一通道。

民國八十六年，在伊甸高雄縣兒童早期療育發展中心的遊戲室裡，瑀文一會兒在溜滑梯上爬上爬下，一會兒又在連環洞裡鑽進鑽出，笑語連連地和同學、老師邊遊戲、邊做復健，孫石蘭則陪在一旁看著她，也幫忙其他家長一同照顧殘障程度較嚴重的孩子。對當時前去拍照的我們，孫石蘭說，沒關係，你們可以儘管拍瑀文。她落落大方、不怕曝光的態度，讓人印象深刻。

從悲觀地逃避，到樂觀地站立人前，張國能與孫石蘭有一段長長的心路歷程。

「那時，每當一有死的念頭，在看到女兒天真無邪的臉龐時，我就下不了手，我知道我的內心深處並沒有因為她的殘缺而不愛她。」「有一次看電視時，正好看到一部介紹一個特殊孩子的影片，最後那個孩子死掉了。突然間，我強烈地害怕起瑀文也會像那個孩子一樣走掉；幾次做夢，夢到瑀文不見了，都會哭醒。」母愛強烈地催逼孫石蘭為孩子、也為他們自己尋找生路。

「我覺得我不要再這麼毫無目標的生活下去，我要讓我的生活改變，有笑聲、有期盼，更重要的是我要幫她，在這個世界上，她已經失去了一些東西，而我們是她在這個世界上唯一的依靠，我們不幫她，她就真的失去所有了。」於是，一次次地這對父母就帶著孩子勇敢走出家門，一次次地面對別人的好意詢問或惡意嘲笑。那時的心情，他們形容為，每一次都會虛脫一次，但卻也愈發堅強一點，到後來，真的就不怕了。

他們也開始積極地去尋找各種可能幫助瑀文的資源，雖然獲得的答案往往是：台北有、高雄沒有（當年高雄地區還沒有任何的特殊兒童早期療育服務），但他們還是密切地注意各種相關資訊，後來終於從報上得知台北有個「唐氏症協會」，透過協會的協助，他們才開始對唐氏症有了一些較正面的認知：原來，只要及早接受復健、訓練，唐氏兒仍有學習、獨立的潛力與可能。有時，協會也會安排台北的治療師下高雄來為家長們上課，教導家長們如何教養唐氏兒，「那時，我們幾乎是把治療師奉若神明，這些知識對家長們太需要了！」孫石蘭如此形容家長們求知若渴的焦慮心情。

也因為家長們之間會相互的「通風報信」、「加油打氣」，瑀文在一歲五個月時動了心臟手術（瑀文五個月大時即發現有心室中膈缺損的問題，許多唐氏症孩子除了智力的問題，也伴隨有心臟、視力、甲狀腺機能異常等缺陷）；一歲八個月時開始遠赴台南接受物理治療、職能治療等早期療育訓練。雖然過程充滿挫折，可是「絕望」、「無奈」的想法，不知不覺間竟然消失不見了。

這段心路歷程，孫石蘭走得比張國能快些。孫石蘭記得早期張國能曾經問過她：「妳真的能接受她了嗎？為什麼她這樣子，妳還可以這樣愛她？」，而她回答他：「因為瑀文是我們自己生的孩子，我們很期待的孩子，相信孩子也不會願意如此，這不是孩子不對，也不是我們做錯了什麼！」──對前途的疑懼茫然，曾讓他們在付出愛的起點稍有遲疑，可是一旦體認到瑀文是出自他們的骨肉，這對痴心父母，還是愛無反顧的，全心全意愛這個上天所賜給他們的特別孩子。

「很多朋友看到我們這樣費心地教瑀文，會覺得我們好累。可是我不知道要怎麼跟別人說帶這樣的孩子的快樂。」孫石蘭總是以一種難以言喻的欣慰口吻述說她的心情。她的好友常說她「頭殼壞掉」，這麼辛苦還說好玩！可是連張國能也說，「一般孩子頂多讓父母『玩』四、五年，瑀文卻大概可以讓我們『玩』十年」，箇中的快樂，外人真的無法體會。

「唐氏症的孩子總是用天真無邪的心對待任何人。每次瑀文放學我去接她，或是她爸爸下班回來，她都會說：想媽媽（爸爸），媽媽（爸爸）親親！聽到音樂，節奏感強烈的她，就會跳啊轉的，那樣子真的好好看。而且她一旦學會做某件事之後，一定按部就班、貫徹到底，絕不打折扣，像弟弟有時候玩具沒收好，瑀文就會沒有怨言地主動幫弟弟放好。」說起瑀文的好處，孫石蘭總是忍不住要快樂的嘆氣，因為總有人認為他們是在苦中做樂。

從旁人的眼光看來，養育一個唐氏兒，整個家庭所要付上的代價是極大的。張家在這一點上，並沒有比別的家庭幸運多少。從瑀文一歲八個月起，父母就帶著她到處做復健、上課，在沒有全民健保的年代，光是這些花費，平均每個月就要一萬多塊。他們的家庭收入全靠張國能的公務員薪水，而孫石蘭則是全天候的與瑀文一起併肩奮戰。在有了老二之後，為了能有較多的時間教瑀文，白天也得另外請褓姆照顧老二。儘管如此，瑀文仍是到了三歲才會跌跌撞撞地走路，四歲多才開口說話，光是刷牙，也教了半年。

「說不挫折、沮喪是假的，頭一、二年，怎麼教她都看不到成果，我會埋怨、斥責瑀文：我努力十分，妳好歹也給我一點點回報嘛！」孫石蘭記得，剛開始帶著瑀文每個禮拜跑台南瑞復益智中心做復健時，瑀文總是從頭哭到尾，不肯配合治療師做復健。有一回她實在忍不住了，當場難過地對瑀文說：「我跪下來求求妳好不好，我開車開了一個多鐘頭來這裡，妳能不能不要哭？」努力沒有收穫、付出沒有回報，做父母的，也曾強烈質疑：這樣做，真的有用嗎？
　　
　　這麼多年下來，他們一直在教養瑀文的過程中摸索，沒有時間停下來思索懷疑。初期的狀況是焦急、生氣與淚水夾雜的混亂拉踞戰；但現在，他們卻是「老神在在」的以「碰到問題就想辦法解決」這種平常心來面對瑀文在學習過程中大大小小的問題。「不要痛苦的走下去，就得樂觀面對」，痛苦的過是一天，快樂的過也是一天。孫石蘭現在經常這樣鼓勵那些與他們有相同際遇的家庭。她也發覺，父母的痛苦，往往來自過高的期待、過度的焦慮，以致無法放慢腳步看到孩子的努力，欣賞孩子的進步，弄得自己痛苦，孩子也愈來愈抗拒學習。

「許多人問我們，對瑀文的未來有什麼計畫？擔不擔心將來的問題？說實在的，我們沒有期待，擔心也無濟於事。我們只想趁自己年輕的時候，能夠給她的東西盡力地給，應該教她的盡心去教。」聽起來似乎有些無奈，但樂觀的他們，其實一逕是以「用心面對現在」的心態與行動來愛瑀文。

「瑀文經常給我們許多驚訝，總是突然就發現她會了！於是我知道，教這樣的孩子一定要給她時間，用各種方法讓她了解，當他的能量累積到某種程度時，就會自然而然地釋放出來。」雖然可能有些事情她怎麼也學不會，會的，也可能做不正確，但孫石蘭在瑀文身上看到，她活得好認真、好用心、好執著。他們也發現，當他們不多花力氣在憂愁、傷感上時，就愈來愈能夠享受陪伴瑀文成長的喜悅。
　　
「在剛開始最沮喪的那一段時間，每逢假期，我常常站在陽台上看著鄰居們一家大小開開心心地一起出去玩，心裡羨慕到發痛，我覺得我這一輩子大概不可能享受到那種樂趣了。可是，我現在還是能夠牽著瑀文散步、跟她聊天，雖然比別人晚了許多，我仍然嚐到了這種快樂，不是嗎？」

面對困境，發揮解決問題的創意，不輕易被問題擊倒，並自然而然地習慣從許多角度看事情，而不再以表面或一時的結果論成敗得失──張國能夫婦從瑀文身上，學到了許多寶貴的人生功課，他們反而經常為此感謝瑀文。「愛提供最適合成長的沃土」，張國能與孫石蘭深深知道，這六年多來，成長的不只是瑀文！　

--本文寫於1997年,收錄於皇冠出版社"沒有翅膀的我們也想飛"一書.　　


註：摘自「我的女兒予力」一書，張老師文化出版。