April 11,2010 12:35

PANDAS熊貓症候群

  自從網路發達,資訊爆炸之後,每個病人或者家屬都可以上網搜尋醫療相關資訊,有時候甚至可以診斷自己的疾病。下面就是一位媽媽藉由網路搜尋,診斷了自己兒子疾病的故事。
  小男孩五歲,兩週前因為發燒,舌頭泛紅(俗稱草莓舌),手指脫皮,經過診所治療無特別改善,於是到我們醫院求診。我們的醫師詳細檢查之後,告訴媽媽可能是『A型鏈球菌的感染』,幫他做了喉頭培養,並且抽血檢查。三天後,檢查結果什麼都沒有,燒也退了,也沒什麼不舒服,就這樣,小男孩安心的回家。

  順帶一提的是,從小男孩開始生病的同時,媽媽就發現他不停的眨他的左眼。也沒什麼不舒服,反正吃飯也眨,玩耍也眨,看電視也眨,整天就這樣不停。醫師說,這叫做tics,或者叫做妥瑞氏症,如果沒有影響生活,就不裡他沒關係。

  兩個禮拜過去了,小男孩的舌頭又紅了起來,手指頭又再脫皮,眼睛還在眨。於是媽媽決定先求助『谷歌大神』,搜尋一下。她使用關鍵字:鏈球菌,妥瑞氏症;結果,被她找到了這個『熊貓症候群(PANDAS)』。

  熊貓症候群,事實上跟熊貓一點關係也沒有。那是一個症候群的英文病名字首組合而成,Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal Infection(PANDAS),中文叫作『合併鏈球菌感染的兒童自體免疫神經精神異常』。所以,這個疾病跟鏈球菌感染有關,也跟妥瑞氏症(一種神經學表現)有關,簡單來說,就是小男孩的妥瑞氏症似乎是因為鏈球菌感染引起的。

  媽媽拿著網路上抓下來的資料,走進我的診間,很客氣地問我:『我兒子是不是得了這個病?』那天我好像被老師考試一樣,畢竟我不是小兒神經科,對妥瑞氏症並不是很有研究;但是『鏈球菌』似乎是我的專門,我卻從來沒聽過這個疾病。慚愧。

  大部分醫師碰到這樣的狀況大概會有兩種反應:不懂裝懂(唉呀媽媽,網路謠言那麼多,不要亂相信這些胡說八道啦),或是承認不懂(媽媽我真的不了解這個疾病,幫你查一查再告訴你)。非常幸運的,我選擇了後者。

  這次我重新驗了喉頭培養,加做一項快速篩檢,以及抽血檢查鏈球菌的抗體。跟兩個禮拜前完全相反,所有鏈球菌的檢查都是陽性。我給了小男孩十天的抗生素治療之後,不但草莓舌痊癒,更加驚喜的發現,他的左眼竟然不再眨了!

  不過根據文獻上的記載,我這次用抗生素治療成功PANDAS症候群似乎是一個少見的特例。美國有很多醫生,看到妥瑞氏症的孩子,不管三七二十一就給予抗生素治療,結果大部分沒甚麼效果。另一方面,是否鏈球菌真的會造成妥瑞氏症,依然是個大問號,主要是因為兩個疾病的關聯性一直找不出來。

  總而言之,這次我深刻的體驗到,身為新世代的醫生,千萬不要小看病人網路搜尋的力量。除了要更加謙虛以外,我也覺得自己身為一位網路資訊提供者,實為責任重大。

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    黃醫師:
    冒昧請教您,小兒現兩歲多,自去年12月底感冒,先是流鼻水,接著發燒,咳嗽...不同症狀相繼出現,一直服藥至二月多將近三月,現在已不服藥,但似乎一直有痰讓小兒咳不出,所以偶爾(不常)會聽到他咳嗽或想咳痰,早上起床常打噴嚏,最近則是噴嚏一來鼻水就跟著,不曉得是否該帶去詳細檢查,抑或到小兒科,又或者是過敏?
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    版主回覆:
    聽起來是過敏. 請找小兒科醫師長期追蹤. 最好到大醫院.
    | 檢舉 | Posted by kukwa at April 11,2010 23:47

    天佑台灣, 能有您這麼好的醫師.

    有的醫生真的就像您說的,沒有去真正去探究孩子出現的問題.還不懂裝懂.使得孩子長時間吃藥, 但卻一直沒改善問題.

    謝謝醫師.
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    版主回覆:
    您過獎了
    謙卑是個困難的課題
    我天天都在學習
    | 檢舉 | Posted by Liwen at April 12,2010 13:01
    感謝黃醫師!
    看了您的網誌,讓身為三個媽媽的我重新燃起希望,原來台灣也有用心的小兒科醫生,不必羨慕國外有那位百歲醫師。
    對於這位媽媽的情形我感同身受:
    去年二女兒發燒五天,媽媽也是自助上網估狗,發現女兒的症狀和川崎症有關,於是到貴院向陳醫師求證,幸而到目前為止女兒的心臟並無併發症,否則只依診所醫師的治療,也只是吃感冒藥到孩子不發燒而已,現在回想還是覺得很可怕!
    昨天女兒又開始發燒,吃了退燒藥水,今天晚上又燒了起來,嘴唇乾、紅腫,畏寒,請問黃醫師,我需要擔心同一病症再次發生嗎?上次是幸運,這次媽媽應該更小心才是!
    擔憂的栗子媽
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    版主回覆:
    川崎症復發機率不高, 約1%而已
    所以應該不用擔心喔
    發燒注意事項請看我"發燒衛教"一文
    | 檢舉 | Posted by 栗子媽 at April 12,2010 23:30
    欣賞您這樣的醫師~
    託您的福!!小兒吃了抗生素 大概持續兩個禮拜只有刷牙
    才眨(自己猜是心裡因素引起的)到現在真的完全沒眨了~
    真覺得自己運氣好 有幸看到那篇文章~
    也遇到您這麼一位好醫師~^^
    那陣子真得擔心得睡不好覺ㄋ~
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    版主回覆:
    啊? 本尊出現了!
    我才是幸運, 跟您學到一個功課呢!
    | 檢舉 | Posted by Sophia at April 12,2010 23:53

    PANDAS過去只在教科書上讀過,可能是我們不會遇到小病號吧,聽了這個故事,印象深刻許多,感謝您的分享!
    | 檢舉 | Posted by neuroeric at April 13,2010 10:35

    我前幾天才想到這個病, 一直
    想不起它的全名...

    齁齁~ 好厲害的媽媽喔, 好厲害的"辜老師"
    | 檢舉 | Posted by deathmask at April 13,2010 14:08
    醫師您好:
    寶寶剛才從約我們膝蓋的高度摔下床,目前看來無明顯外傷,我應該如何的後續觀察?
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    版主回覆:
    1.沒有昏迷 2.沒有外傷 3.三天內沒有持續嘔吐
    就可以放心了~
    | 檢舉 | Posted by 自責媽 at April 14,2010 14:54

    Dear 黃醫師
    我的小朋友四歲,過年前有給您看過-過敏性氣喘,因時間關係,前天有再去給黃富源醫生看診,目前有在使用支氣管擴張器

    可是最近一個多月,他開始有扭鼻子和揉眼睛的習慣
    一開始我有提醒他不要扭鼻子
    但他還是持續在扭鼻子
    問他是不是鼻子癢,他點點頭
    (他怕我看到他扭鼻子,他都會故意轉頭扭鼻子)

    因為不知道怎麼處理他這個扭鼻子的壞習慣
    怕一直不斷提醒他,他會扭得更頻繁
    但又不能一直不理他

    今天查了一下"扭鼻子"的資訊
    赫然發現"妥瑞氏症"(以前沒注意到有這種病症)
    又來到你的網站,剛好也看到你有提及妥瑞氏症

    不知我的小朋友是否只是過敏鼻子癢而習慣性扭鼻子,還是有可能有妥瑞氏症

    謝謝你
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    版主回覆:
    小米媽您好
    真的是很困難分辨喔
    還是要看到小朋友才能知道
    下次我們再注意一下
    | 檢舉 | Posted by 小米的媽 at April 14,2010 15:02
    醫師您好:
    寶寶剛才從約我們膝蓋的高度摔下床,目前看來無明顯外傷,我應該如何的後續觀察?
    剛才忘記打:寶寶的左額頭有些許紅紅的,是否之後會變成黑青??要如何處理?
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    版主回覆:
    除非有外傷腫起來
    不然都還好, 不用特別處理喔
    | 檢舉 | Posted by 自責媽 at April 14,2010 18:05

    有專業卻那麼謙虛,而且又用功,
    真的是幸好新世代有這樣的醫師,
    讓我們比較不會擔憂孩子的未來。
    相信隨著時間與經驗的增長,
    您會越來越強的,真好!^^
    | 檢舉 | Posted by 元元媽 at April 15,2010 00:22

    黃醫師您好~~
    今日獨自一人帶著一歲五個月大的寶貝女兒,抱著忐忑不安的心進到馬偕,又誤打誤撞的掛了您的診,雖然知道我家小妹是得了輪狀病毒但感謝主讓我在離開您的診間時已經一點也不擔心,且滿懷感恩能遇見像您這樣的醫師,除了依照您的交代該如何照顧寶寶之外,我已將您的網站加入了我的最愛,且轉寄給我所有已經有baby的朋友,希望有越多的人能對台灣的醫師有信心,也希望有越多的父母都能知道對baby最好的照顧方法........
    | 檢舉 | Posted by 王小妹的媽 at April 19,2010 23:31

    請問在迴響中這樣回答病人的問題會不會有問題呀?

    1.被我們偉大的衛生署還有健保局"糾正"

    2.病人家屬因病情變化而找你歸咎其心理責任
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    版主回覆:
    感謝關心
    聽說網路上不可以提到『治療』
    我不做procedure,也不賣藥,應該沒關係吧

    至於如果是『有病』,我都會建議去給醫生看看,不會在網路上隔空抓藥的
    | 檢舉 | Posted by dino at April 24,2010 08:41
    私密回應
    Posted at May 12,2010 12:59

    請問這個案例,為什麼第一次檢驗不出鏈球菌呢? 一般人,通常做了檢驗沒問題,就會轉移目標,還好這個媽媽有追根究底。
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    版主回覆:
    可能診所有開抗生素, 細菌被partially treated
    所以沒驗出來
    | 檢舉 | Posted by Maggie at May 20,2010 00:11

    黃醫師:
    朋友的孩子最近被鑑定是妥瑞症又看到這一篇文章,因為曾教過一個妥瑞症的孩子,他問我這是一個很嚴重的病嗎?我只能就學習上以及那個孩子的狀況跟他分享而已。
    想代為請問黃醫師:這是一個嚴重的病嗎?應該要服藥嗎?謝謝!!
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    版主回覆:
    不嚴重
    但是否服藥要視有無影響到生活而定
    如果有影響到自己(或別人)
    可以服藥減緩症狀
    否則不需服藥
    | 檢舉 | Posted by 洋媽 at June 2,2010 11:26

    黃醫生
    像您這樣的人才適合當醫生,人說父母是小孩最好的醫生,試問連聽都不聽我們父母意見的人,怎放心把表達不佳的娃兒交給他,數年後也許你會是個名醫,但請不要忘了你的本質,推薦這個網站,對你的醫涯會有幫助的http://blog.udn.com/awakening/3364086
    接受過你幫忙的媽咪
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    版主回覆:
    謝謝
    | 檢舉 | Posted by 阿寶 at July 30,2010 22:36

    我的孩子在孕期即有溶血症,我因此把所有相關的中英文資料都讀過了,還提供給我的醫生(因為他太忙無法找到某些數據). 我覺得醫療過程真的要有強烈的好奇心與愛..有兩部電影是類似的故是, 一個叫"羅倫佐的油", 另一個是哈里遜福特演的, 忘了叫什麼..都是真實的故事,都是父母自己決心救自己罕病孩子的努力的故事..醫者父母心, 父母也能因有心而成為醫者.
    | 檢舉 | Posted by Amy at December 24,2010 09:22

    不好意思, 還沒寫完, 在我自己研究之後, 我發現我那醫生其實不懂的事很多, 有些東西甚至我知道的比他多, 但他和我齊心救我孩子的過程, 遠勝過其他冰冷的名醫, 因此我在八個月的過程裡完全沒有換醫生. 有時他會告訴我另一位名醫的意見, 但我告訴他我只信任他的意見. 對病人來說, 真實的關切, 最能形成有效的救治. 您和他一樣, 可以感覺您真實的關切.
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    版主回覆:
    謝謝您的分享
    有這樣的病人也是醫師的幸福!
    | 檢舉 | Posted by Amy at December 24,2010 09:32

    黃醫師您好,
    我的寶寶五個月大了,從三個月開始,有時他在興奮生氣或緊張時會雙手緊握,全身用力到發抖,這樣正常嗎?尤其當在吃新的副食品時,會出現像緊張又興奮的全身發抖.
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    版主回覆:
    哈哈
    這是正常的啦
    | 檢舉 | Posted by 小君 at April 12,2011 23:15
    私密回應
    Posted at May 14,2011 22:52
    私密回應
    Posted at May 14,2011 22:55

    黃醫師:
    想請問你個問題,我女兒在很小的時後約2-3歲發現陰道口前有一層半透明的薄膜,求助小兒科醫師其表開刀劃開即可,於是安排開刀,但不到一年的時間又見到那薄膜又出現了,又再次求診,又再動刀一次,現在目前小學4年級,我幫她檢查,發現那薄膜又出現了,,這是陰唇融合嗎?想請問妳,是否還要再動刀,也是否要照超音波檢查她子宮.卵巢是否有問題, 而且這到是什麼問題呢??
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    版主回覆:
    陰唇融合如果沒有症狀的話(如泌尿道感染, 陰道感染), 只要觀察即可. 用女性荷爾蒙藥膏塗抹數週後大部分自己就會打開.

    除非有併發症, 才需要超音波檢查泌尿道系統是否有異常喔
    | 檢舉 | Posted by 黃靜怡 at May 14,2011 22:58
    黃醫師您好,
    看了您的書卻有一點是您書上沒提到,
    我卻很想瞭解的,
    可以請您講解一下幼兒的語言發展嗎?
    真的是女生的發展快,男孩子的發展慢,
    二歲的孩子大概要會說甚麼話?
    怎樣算是語言發展遲緩?
    謝謝您!
    ---------------------------------------------
    版主回覆:
    一般語言發展是這樣: 六個月會發出聲音
    一歲到一歲半會發出疊字(papa, mama, nene...)
    一歲半到兩歲會說兩個字的詞(阿嬤, 阿公...)

    有些孩子提前發展, 但是落後的也不用心急, 只要聽的懂, 聽的到, 就算正常. 男生是比較慢沒錯

    通常三歲之後還有構音異常(臭乳呆)的話要語言訓練, 最慢四歲就要開始訓練
    | 檢舉 | Posted by 恰恰的媽~ at July 5,2011 22:50
    私密回應
    Posted at May 25,2012 10:14
    私密回應
    Posted at May 25,2012 10:15

    黃醫師您好:我兒子現4歲今年要上中班.昨天10點多左右兒子要睡覺一直壓他的中指第一指尖說皮皮很痛,我檢查了沒外傷沒紅腫於是就幫他擦面速力達母讓他安心的睡覺,到了12點多他就大哭說他的手那裡好酸就是指尖的地方一直看就是沒問題於是又哄睡,到了2點多又大哭說他的腳好酸好酸我問腳哪裡酸他說就大腿小腿後面可是沒見紅跟腫我也試著壓他的腳這樣會痛嗎?他搖頭說不會只是很酸很酸我就幫他按摩熱敷換先生哄他睡唸故事書分散注意力讓他睡,但到了凌晨5點多他又大哭了說他的腳板兩腳也好酸好酸一直哭我就只能就一直幫他按摩熱敷,請先生上網查結果類似的症狀看來就是成長痛(好發年紀是4~10歲.12~18)但4~10歲是最會有酸的狀況出現,到了早上兒子說還是會但不致於讓他大哭,
    11點50鐘又再問一次兒子就回答不會了,我請教過我的姐姐說他的女兒也有成長痛問過醫生回答這沒辦法醫治就只能忍忍過了就好了,姐姐建議我買小善存之類的綜合維他命讓他補充但這麼年紀小吃這些有用嗎..真不好意思打了這麼多內容~煩請黃醫師回答,謝謝您感恩您!
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    版主回覆:
    跟白天的活動力相關
    白天活動量大,晚上就會哀哀叫
    這是成長痛
    | 檢舉 | Posted by wei at June 6,2012 12:05

    黃醫師您好:
    生產完多次拜讀您的大作, 獲益良多,
    想請教您, 我的寶寶現在4個多月,
    他很容易吐奶,所以我常常用左手直抱..
    餵奶時也多是同一邊...
    現在發現他的左邊肋骨下方比右邊還要突出來一點,
    躺著時身體也總是習慣歪一邊...所以肋骨突出更明顯...
    請教您現在改換手抱..肋骨的突出會比較不明顯嗎?會影響到發育或將來學走路的狀況嗎??
    | 檢舉 | Posted by gogoma at June 15,2012 01:27

    黃醫師你好:
    我的老大在讀大班開始出現不自主的短暫抖動,聳肩或是搖頭現象,(倒是沒有眨眼)有到長庚做過腦波是正常,醫生也說是很輕微的TICS,之後大約半年會發作一次!最近又開始了,在靜態時特別明顯!雖做過檢查但是我還是會擔心,有沒有可能是其他疾病也會造成這種症狀??如果是腦瘤會不會有這樣症狀?還是還需要做其他檢查?那應該看哪一科呢??如果只是輕微的TIC我倒不擔心因為不會影響到日常生活!只是怕會不會是其他疾病引起的???
    麻煩你回答~~謝謝喔!!

    擔心的麻麻上~
    | 檢舉 | Posted by CAROL at July 5,2012 10:51