Pastor Shia

尼曼匹克症是一種罕見疾病，全球目前約有一百位患者，台灣就有十位。尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。病人通常在國小年齡發病，症狀是協調性、平衡感差、肢體張力過強、說話緩慢且模糊、眼球無法垂直運動、智力逐漸退化、發育遲緩、吞嚥困難等。最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。台大醫院以ZAVESCA治療五位病童，認為有效，已向衛生署申請列入健保給付。


衛生署藥政處罕病藥物小組委員會認為尼曼匹克症的治療並無想像中顯著，有些病患還是持續惡化，更何況每人每年近四百萬元的藥費實在太貴了！多數委員認為ZAVESCA充其量只能讓患者多活幾年，且多活的那些日子，患者很可能還是只是無意識的植物人，對提升生活品質幫助不大。相對的，藥費貴得驚人，惟恐對其他罕病患者造成排擠，不得已只好忍痛做出駁回的決定。


停止補助消息傳出，病患家庭立刻陷入愁雲慘霧之中。有家長在部落格裡說：「如果台灣仍在用資源去衡量人命的貴賤，甚至是人命的取與捨，那麼台灣永遠不能自稱是一個人權的國度，很反諷地，我的尼曼匹克症的孩子，就是被資源決定他是否存續生命的可能。」


於是，在排山倒海的民意壓力下，衛生署終於決定儘速蒐集相關資料，並在近期召開罕見疾病諮詢委員會議，讓這個引發社會高度關切的事件能圓滿落幕。


罕見病因為罕見，所以病患人數不多。但台灣公部門及社會真的資源不足到無法照顧幾個罕見病人嗎？我們真可以用醫療的「效率」來評估某些病人沒有「生存」的權利嗎？如此主張豈不是實施猶太滅種計畫的「希特勒優生主義」的再現？


巫以欣和巫以諾都是尼曼匹克症的病患，巫爸爸、巫媽媽我都認識。在電視上看到他們的專訪，談到照顧生病孩子的艱苦，我也跟著垂淚。巫爸爸將一家人在尼曼匹克症侵襲下的生活記錄集結出書，書名是《一生罕見的幸福》。他的領悟是：孩子得到罕見疾病，但他們得到上帝的幫助。他請我寫序，而序文標題就用「罕見的幸福」！


台灣的深層文化是移民墾荒的文化，其文化蘊含之精神應該是「伸手互助」。台灣人民難道不能伸手幫助我們周遭的人都得到「罕見的幸福」？在急難、憂傷、痛苦中的人，只要能得到別人的伸手幫助，對他來說，那就是「罕見的幸福」。


在台灣每年大約有十餘萬個家庭遇見急難；十五萬以上的弱勢家庭兒童需要幫助，他們都期待得到「罕見的幸福」。耶穌說：「我實在告訴你們，這些事你們既作在我這弟兄中一個最小的身上，就是作在我身上了。」（馬太福音廿四章40節）讓我們養成「不罕見」的習慣，樂於伸手幫助有需要的人，使每個有需要的人都能得到「罕見的幸福」。