April 25,2006 19:19

大象男孩與機器女孩

昨天閱讀了商業週刊,發現了這個令人遺憾又感人的故事。這麼多的不幸故事,我想一定是上天希望藉由他們的苦難,來點醒世人常久以來的漠視、激發這個社會的良善,以及喚醒我們那顆知足常樂的心...


 

這是《商業周刊》與「翻滾吧!男孩」金馬獎導演林育賢合作,耗時180個工作天,拍攝了「大象男孩與機器女孩」紀實片,紀錄兩個殘缺小生命的笑與淚,透過鏡頭,為社會大眾呈現身心障礙兒背後的問題世界以及不為人知的動人力量。

祥祥,八歲,多重障礙。雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙,
不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……。
以鼻灌食,無法言語僅管身體承載痛楚,卻天真熱情,最愛比大象,努力表達自己。

珊珊,八歲,重度肢障、腦性麻痺,被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板……。3小步走1分半,雖然肢體僵硬如機器,移動拉筋造成巨痛,還是不放棄,邊哭邊喊著:「我要加油!我要加油!」

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 活潑熱情的大象男孩商業周刊)、 永不放棄的機器女孩(商業周刊)

 大象男孩與機器女孩活動網站(商業周刊)、大象男孩與機器女孩部落格

電視台名稱   頻道  首播時間
民視無線台   6     4/23(日)18:00
三立新聞台   54   4/23(日)20:00
中天新聞台   52   4/23(日)21:00
TVBS新聞台   55   4/23(日)21:00
東森綜合台   57   4/23(日)21:00
東森幼幼台   25         4/23(日)22:30
年代新聞台   50   4/24(一)00:00
中視      10   4/25(二)01:30
華視      12   4/26(三)23:00
台視      8       4/29(六)09:30
人間衛視    7     4/29(六)10:00
緯來綜合台   26   4/29(六)12:00
非凡新聞台   58   4/29(六)14:00
公共電視    13   播映時間請參考
公視網站
好消息電視台  15   播映時間請參考GOODTV網站

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    回應文章
    中天新聞早上有撥,
    我一面看一面哭...嗚....
    !_!
    | 檢舉 | Posted by k i 小l i at April 29,2006 12:39
    ki小li真是性情中人,
    只是看新聞就哭得唏哩嘩啦的哦?
    (老ㄙㄨ天音:自己還不是一樣,說別人...)

    那看紀錄片怎麼辦呢?
    | 檢舉 | Posted by 老ㄙㄨ at April 30,2006 09:30
    提供兩則網站,第一網站中有播出完整紀錄片之影像檔喔!Yfang

    大象男孩機器女孩活動網站:http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/

    大象男孩機器女孩官方Blog:http://spaces.msn.com/2006atwn2face/
    | 檢舉 | Posted by 阿芳 at April 30,2006 23:04
    感謝阿芳的分享,
    看了真的很令人難過與感動...
    | 檢舉 | Posted by 老ㄙㄨ at May 2,2006 15:17
    我覺得那個小孩很可憐因為他 不能自己呼吸要靠管子才可以過這種的真可憐
    大竹國小
    | 檢舉 | Posted by 曾廉倪 at May 19,2006 10:53
    祥祥,八歲,多重障礙。雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙,
    不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……。以鼻灌食,無法言語僅管身體承載痛楚,卻天真熱情,最愛比大象,努力表達自己。
    珊珊,八歲,重度肢障、腦性麻痺,被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板……。3小步走1分半,雖然肢體僵硬如機器,移動拉筋造成巨痛,還是不放棄,邊哭邊喊著:「我要加油!我要加油!」


    8歲的身體,學習0歲的動作,「加油!加油!我要加油!哇~~」珊珊流淚呼喊,一半是因為痛,一半士氣自己。
    黃金早療 贏回30倍健康
    台灣被棄養的障礙兒 1/3在荷蘭找到家
    福利預算增1倍 身心障礙家庭卻更窮
    活潑熱情的大象男孩


    機器女孩,珊珊,八歲 ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂,困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板,與年過八十的阿嬤,在海邊百年老屋內,相依為命……


    身體僵直像掉了螺絲,不聽使喚 走三小步,花一分半鐘

    珊珊,八歲,另一個被遺忘的孩子。

    去年十二月七日上午十點,我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練,練習扶著助行器(walker)走路。

    珊珊雙手綁著副手,細瘦雙腳穿著矯正鞋,一步步吃力往前走。
    老師:「腳踏出去,好,停。」
    珊珊哭:「妳幫我啦!」
    老師:「腳伸直,慢,很好,走。加油。」
    珊珊叫:「加油,加油,我要加油!哇~~」(大哭,淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚,好不好~~」
    老師:「好,繼續。」
    珊珊:「快要到了,快要到了,加油!」
    老師:「好,休息一下。」
    珊珊(聲音顫抖):「謝謝。哇~~(哭)。我好累。」

    緊接著,看到老師拿出另一台學步機,珊珊眼淚又湧出。

    珊珊:「妳幫我。」吃力移動一步,「快要到了吧?哇~~」
    老師:「妳可以的。」
    珊珊:「我可以的!」
    老師:「妳一定做得到。」
    珊珊:「我一定做得到!」
    老師:「妳最厲害了。」
    珊珊:「我最厲害了!」(邊哭邊喊)

    我看了看表。三小步,珊珊花了一分半鐘。


    當別的孩子背九九乘法、學英文時,祥祥只認得1到10。
    永不放棄的機器女孩
    黃金早療 贏回30倍健康
    台灣被棄養的障礙兒 1/3在荷蘭找到家
    福利預算增1倍 身心障礙家庭卻更窮


    大象男孩,祥祥,八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀,困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……


    三月中旬的週五,台中的一幢舊公寓內,八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

    年過七旬的阿嬤走過來,搖著一只嬰兒用的三百六十CC奶瓶,裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下,準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管,小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著,並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒,將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。

    插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。

    也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八歲的珊珊倒在地板上,費力扭動身體,試圖坐起。她像麻花般扭動身軀,汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後,她終於坐起來了,她幽幽的對自己說:「我坐起來了,我自己坐起來了,好棒。」

    珊珊是重度腦性麻痺患者,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。

    同樣是八歲,別的孩子可以順利通往世界的大道;祥祥與珊珊,要走出家門,卻是困難重重。

    痰、氣切口、酸腐味 靈活的眼珠釋放巨大熱情

    去年十二月十四日,我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景,但見到他時,還是非常震驚。

    祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。

    但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧。

    懷孕的我,抑制聞到異味想逃走的衝動,拿出預備的彩色筆與畫冊,祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭,舉起右手大拇指表示「讚!」然後抬起短而粗壯的雙腿,以小象跑步的姿態,重踩地面,砰、砰、砰、砰的跑過來,攫抓我手上的東西。
    | 檢舉 | Posted by 6408 at May 19,2006 11:08
    看完了這些圖片覺得世界上怎麼會有這樣一位不斷努力.堅持下去的小女孩...
    因為得了重度肢障、腦性麻痺所以行走困難.但是他依職堅持下去是我們正常人無法體會的...
    | 檢舉 | Posted by 大竹國小中的大西瓜... at May 19,2006 11:12
    看到大愛電視台在播出機器女孩的一生 感覺我們真的很幸福 那個女孩隨然有肢體障礙 不過他卻有一般人沒有的堅強意志 令人佩服!!
    | 檢舉 | Posted by 菜補 at May 19,2006 11:20
    TO 大竹國小的廉倪:

    在看到這些不幸的朋友們,
    其實更讓我們反省到自己其實是很幸福的,
    不是嗎?


    TO 大竹的6408:

    感謝你又分享了這麼多的資料!


    TO 大竹國小中的大西瓜:

    你提到無法體會,
    這很有趣哦!
    我的學生也曾經說過這樣的話,
    也許我們無法做出如此堅強的事,
    但是這樣的例子,
    也在不斷的增強我們對生命困頓的忍耐力...


    TO 菜補:
    的確是令人又捨不得卻又令人佩服,
    真希望他們的生活一天比一天好!
    | 檢舉 | Posted by 老ㄙㄨ at May 20,2006 09:12