May 19,2006

人生可以不必這麼艱難

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 理論上,今天是我的生日,我交出兩本書之一的最後一篇草稿,算是給自己的禮物。

 寫得不算慢,但我邊寫邊牽掛著,網友熱血回應米果那裏為聖心義賣郭泰源、趙士強簽名球的狀況。

 聖心是蒲敏道神父在嘉義東石創辦的教養院,專門收容「重度與極重度」身心障礙者。他們規劃的「敏道家園」新院區目前還需要一億一千萬的建築經費,米果在一次聚會向郭趙兩人提及這件事,郭泰源欣然簽了五顆球在米果的部落格義賣。

 引起熱烈迴響的這顆球,編號第三號,是郭趙兩人共同簽名的。

 這篇文章訪談的是基隆的L先生,那天,講到一半,他哽咽著劇咳起來。我問他要不要喝點水,靜靜等他咳完,假裝若無其事地按了錄音機,繼續發問下去。他的眼淚,終究沒有落下來。


 L是心智障礙者家長,女兒一出生就是極重度的CP(腦性麻痺)。回程,坐在往台北的客運裏,他強忍住的淚水竟然在我眼眶裏打轉,因為我不斷想起,那個孩子後來因為一次火災意外吸入過多一氧化碳,醫生好意問他要不要「解脫」的那一刻,L説,他無法放棄自己的孩子。家有智障手足的我很清楚,那樣的決定有多麼艱難。

 後來,那個搶救回來的孩子,正如醫生所預期的,癱了,狀況比以前更差。但是L,沒有後悔過。

 回到台北,邀我寫書的S跟我MSN說,妳應該讓他哭出來啊,這也是一種心理治療。

 其實我真的不忍,這兩天寫稿的時候甚至決定割捨某些段落。那是L講到他曾經精神崩潰的妻子,因為長期照顧孩子而心力交瘁,居然對他說,如果有一天回家看到她跟女兒動也不動躺在一起,就是她下定決心帶著孩子離開人世,替大家「解決問題」。L嚇壞了,從此,再忙也要趕回家過夜。

 躊躇再三,隱了這一段。

 對我、對許許多多心智障礙者家屬而言,這些話太熟悉了。

 弟弟還沒送到機構的庇護工廠之前,我在心灰意冷的媽媽那裏就聽過千百回。

 如果家長得到足夠的資源支持,或者確信在他們老邁以後,還有更多類似聖心那樣適當的地方可以養護孩子,人生或許可以不必這麼艱難。

 我的文章寫到最後兩段,三號球有了奇蹟式的發展。趙士強自己喊出五萬元的天價買回,再將簽名球捐出來給次標者。

 人生好棒。

 米果、趙老大,以及所有熱血參與競標的人,你們好棒。

 延伸閱讀:

張大魯的攝情布拉格

聖心教養院系列(http://www.wretch.cc/blog/haomei&category_id=1749721)

米果【私‧生活意見】

每天都有奇蹟發生!好球No.3 愛心溫暖爆走決標!(http://blog.roodo.com/chensumi/archives/1629084.html)


Posted by mymedia at 樂多Roodo! │20:09 │回應(13)引用(0)有感覺
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回應文章
想起很久以前看過的一段話:「一天的信 一天拆」
昨日的信 滿懷感恩 學習 謙卑
今日的信 努力當前
明日的信 存著信心 良善
一天 只要承擔一天的重擔
信心 打開了未來的大門

生日快樂
雖然晚了一天
Posted by 一尾侯 at May 20,2006 09:24
漂浪: 生日快樂。

我把這篇文章收入智邦網摘囉。我的註解是:很多時候不是他人的事,而是自己的故事,或是未來可能的事。無論如何,我們都感謝這世間還有愛。
Posted by 阿潑 at May 20,2006 09:52
生日快樂
Posted by 寶兒 at May 20,2006 10:01
理論上,要祝妳生日快樂。
Posted by 大魯 at May 20,2006 15:39
親愛的漂浪:

昨天一天沒上網,想不到就錯過跟你說生日快樂的機會。
不過,兩本書總算先卸下其中之一,也算是可喜可賀,另外一份就
等月底再賀一次囉。

沙鷗
Posted by 沙鷗 at May 22,2006 00:10
生日快樂
Posted by Clement at May 23,2006 09:20
 感謝大家的祝福。
Posted by 漂浪 at May 23,2006 10:25
姊姊
生日快樂
Posted by 卜仔 at May 25,2006 14:42
看到這篇文章我不免想到快17年前剛當菜鳥業務員的往事。

有次,去拜訪了一個客戶,我們通常會直接跑去而不會事先
通知,免得客人找藉口拒絕,那次也是如法泡製,還好那個
先生還滿客氣的讓我上了樓。

在一個多小時的拜訪我一直有聞到一個味道,我也沒很在意
然後相談甚歡,後來他有個女兒出現了,狀況我就不描述了
,當年的我真的沒有惡意,因為我剛買的金筆她拿去玩還沾
滿了口水,我小心的拿回來用衛生紙擦拭的過程,「應該」
流露出怪表情,客人看在眼裡馬上態度180度轉變把我轟出
門,我站在樓下發了幾分鐘的呆吧?

現在想來我真是不懂得將心比心,家中有個小孩這樣狀況我
覺得是很長期的壓力,壓力大又要怕全家人的心理狀況,當
年我不懂得要事後道歉,這事我就放了17年,現在想彌補什
麼也不太可能了。

講這個事我的出發點是:想幫助別人應該先注意自己的觀念
和態度是否建立到一個程度,我自己坦承我還不到那地步。

我相信大家都很想出份力量,義賣棒球很好。
Posted by 我是馬蹄 at June 2,2006 00:58
躊躇再三,隱了這一段。

 對我、對許許多多心智障礙者家屬而言,這些話太熟悉了。

既然是心智障礙者家屬共同有的心裡話﹐為何要隱去﹖一本勵志或探討問題的書﹐應該誠實地展現相關人物的心理﹐一旦隱晦﹐只是另一本“鴕鳥手記”﹐寫出人們如何克服那種低潮的實例﹐不是比空口寫些高尚情操更有實質的幫助嗎﹖去年不是發生了多件長期照顧病人者自殺的例子﹐認識的人都說﹐看不出那麼樂觀的人會作出這樣的事﹐是的﹐在現實人生裡﹐總不容許人的陰鬱面影響他的整體印象﹐當年有人勸徐璐說﹐何必寫出那些經歷來矮化自己﹖是的﹐在世俗的印象中她的確被矮化了﹐但是﹐那本書誰知道在默默中化解了多少暗夜哭泣者的痛﹐那是統計不出來的高尚印象。
Posted by ayla at June 27,2006 16:43
人生可以不必這麼艱難

是的﹐由非親屬來照顧心智障礙者﹐或長期病患﹐是比較不會那麼艱難﹐對非親屬照顧者來說﹐有物質或精神上的收穫﹐對親屬則是一種親情與人道的義務﹐那種壓力使人有艱難感﹐然而人對社會的指責或讚賞的在意﹐其實是這份艱難感的根源﹐人如果能夠拋開這份在意﹐只問什麼是對病患最好﹐什麼是你真正想作的。人生就可以不必這麼艱難。
Posted by ayla at June 27,2006 16:54
ayla:
 嗯,我認為L的妻一直沒有走出去。

 考慮到她未來看到書的可能反應,因而決定割捨。
Posted by 漂浪 at June 28,2006 14:25
嗯﹗這關係人的心理的確必須考慮﹐這樣的話﹐割捨是比較厚道的做法。

寫報導性的東西﹐就是必須考慮這麼多﹐寫成小說就方便發揮了﹐所以我有一個朋友說﹐以徐璐的文筆和人生歷練﹐如果用文學的筆法來寫﹐不要把自己先擺在眾人眼前被批判或猜疑其寫作動機﹐不是更好﹖我當時回答道﹐請注意她寫那本書的時候﹐是哥哥患癌症去世﹐自己也剛割掉腫瘤後﹐那時的心理﹐促使她不計後果。

很多事深入去想後﹐又是不同的結果。 我想徐璐如果知道她後來還會活那麼長﹐還當華視總經理﹐可能就會用不同的文體來寫同樣的事。
Posted by ayla at June 28,2006 23:45