2006年11月6日

鼻咽癌治療的血淚分享

會來到這個網誌的人,我想您或您的親友大概也是和我一樣遭遇到同樣的不幸,也就是得到這個華人特有的鼻咽癌(NPC).台灣尤其有著相當高的病患比例,而既然有同樣的血緣和遭遇,希望我接下來要分享的這個鼻咽癌抗戰史能夠對您有所幫助,畢竟我自己本身就非常渴望能夠在網路上看到這類型的分享,才能夠對即將展開未知且慘烈的抗爭更有準備.

如果您也是鼻咽癌患者,希望您能夠好好參考我的切身經歷,就算治療過程中再辛苦我也會盡力把詳細的歷程每天貼上,人的記憶往往只留美好的事物而刻意遺忘痛苦的部分,所以我會趁著記憶最清晰的時刻把治療過程和感受一一記下,如果您不幸也要走上這一段路,相信我的經歷能讓您有所收穫,也歡迎您的回應或詢問,我也會一一回覆討論.

hahacancer發表於 樂多15:12回應(25)引用(0)鼻咽癌

切片檢查-貴人李醫師

鼻咽癌並不容易早期發現,因為通常等到症狀出現時往往已經是晚期,症狀包括鼻涕或痰中有血絲,複視,耳鳴,頭痛,頸部淋巴有異物等等,這方面網路上可以查到相當多資料,在此就不多提,還是先描述一下自己去檢查的經過和機緣.

想想算是非常幸運,11月6日下午因為家母要去振興醫院做耳鼻喉檢查,由於路途不熟所以我便請假帶她過去,順便也掛號檢查一下自己長期鼻子過敏的毛病,看診的是我的貴人李醫師,一般病患並不會接受到鼻內視鏡這樣的侵入性檢查,而且醫生也很少幫病人檢查,不過當天因為母親接受鼻內視鏡的檢查,加上我對咽喉鏡有比較明顯的過敏反應,所以醫生才決定也好心的幫我看了一下.

內視鏡並不會非常不舒服,鼻鏡和胃鏡的難受程度相差很多,雖然沒有照過胃鏡,但之前聽說都很難受,以為鼻鏡也是同樣辛苦,還好檢查中只稍有不適,其實並不用擔心鼻內視鏡的檢查.

李醫師檢查時發現一個小小的腫塊,起初設想應該只是分泌腺體異常,所以和我們討論之後取得同意才幫我切片檢查,由於角度關係且面積不大,切片的時候需要相當好的技術,忙了大半天才切片成功,不過效率還是非常快,檢查和切片都在當天完成.

老實說當時並沒有特別緊張,心想才三十歲且不抽煙不酗酒,應該不至於會這麼早得到癌症,所以也就盡量不去想這件事情.

hahacancer發表於 樂多16:00回應(9)引用(0)鼻咽癌

2006年11月9日

令人震驚的切片報告

原定要在下星期一回振興看切片報告,想不到今天下午李醫師就主動打電話通知母親檢查到腫瘤細胞,這當然是晴天霹靂的消息,而母親則在和父親討論很久之後打電話通知我這個惡耗.

一開始聽到的時候相當震驚,但由於對這個病症的無知所以覺得應該還好,而且直覺上會是早期發現的初期狀態,所以懷抱著很強的信心可以克服這個災厄,心想應該經過外科手術就可以處理掉.

回到家後和父母討論很久,也上網收集很多資料,隨著對這個疾病的了解,心裡也開始越來越擔心,首先因為那幾天工作忙碌所以有點偏頭痛,這時就不自覺擔心起來是否已經蔓延到腦部之類,加上網路上看到一些分享歷程對於治療的部分都只用"苦不堪言"或"不願重提"等等字眼來形容,更是加深自己的擔憂,還好有家人相當的支持,基本上這一天還算過的平順,倒也沒有人掉眼淚,不過當然也是因為感覺應該還是初期的關係.

如果您發現的比我稍晚一些,已經進入鼻咽癌的中後期,我想心情上的打擊可能會大上許多,不過現在技術的進步,就算是末期的病患也有一定比例的康復機會,而且在治療的過程和手段上大致是相同的,希望您還是能夠振作起來勇敢接受治療,鼻咽癌算是所有癌症當中最容易被治癒的,要有信心!

重要的是要快點接受自己得到癌症這個事實,逃避面對或拒絕治療並不會讓病好起來,反而越拖越難治療,把握治療的黃金時間相當重要,尤其鼻咽癌治癒率極高,更不該放棄現代醫療而僅接受傳統民俗療法,其他療法可以當為輔助,宗教信仰也相當重要,但還是要立刻前往設備精良且醫師團隊有經驗的醫院才可.

hahacancer發表於 樂多21:39回應(2)引用(0)鼻咽癌

2006年11月10日

病理切片報告

昨天得知罹患癌症之後,和家人聊到半夜兩點,在床上當然又失眠了一陣子,一早起來還是振作去上班,在病情還沒確定之前,暫時也不打算和公司知會,以免造成不必要的麻煩,總之還是很平常心去上班,而且盡量樂觀的希望自己只是可以輕易解決的初期.

李醫師下午在台北國軍門診中心有看診,熱心的他便打電話通知家母去門診中心找他,由於李醫師認為相當初期,所以就很詳細的說明和安慰我們,他不斷的說我真的很幸運,因為會這樣在無症狀的情況下來檢查,而且他也是很技巧的才能順利切片成功,身為醫生他也感到非常高興,畢竟處理癌症的醫生最首要在意的就是早期發現才能早期治療.

原本的安排應該是立刻去振興醫院接受治療,但考量到住家離臺大醫院較近,相對振興醫院的交通則較為不便,對於每天要固定接受放射治療的我來說還是就近比較理想,李醫師也非常幫忙,立刻致電振興醫院請她們準備病理切片報告,母親也於同日下午前往振興醫院取得病理切片報告.

切片報告上面都是英文,很清楚的指出化驗結果是第二型非角化癌細胞,而拿到這張切片報告,也就意味著我確實是得到鼻咽癌.有些人會抗拒接受或懷疑誤診,但其實病理切片是最為精準的,通常只會發生明明有癌細胞但因切片不準或採樣失誤而沒檢查出來,所以如果切片報告證實的時候,病患還是應該勇敢接受而儘速尋求醫療.

hahacancer發表於 樂多15:00回應(5)引用(0)鼻咽癌

2006年11月12日

慌亂的週末

診斷確定後的第一個週末相當混亂,親戚們不斷的關心慰問,也聽到一大堆不確定是否正確的資料,朋友的方面倒是都沒有通知,醫生的建議也是不需要張揚,因為癌症也不過就是疾病的一種,治癒後就跟沒發生過一樣,如果週遭太多人知道的話,可能往後不知道多少年都要被不太了解的旁人用異樣的眼光對待,親人當然是一定要說的,不過老實說有些過度的關心甚至是反效果.

宗教信仰也是相當重要的部分,不過因為比較涉及非科學且難以解釋的領域,在這裡就不多提,親人很大的幫助是她們能協助採買和準備東西,阿姨就很熱心的幫忙燉湯和買菜幫母親分憂,對面鄰居甚至還來幫忙打掃,而在當營養師的表哥更是給我們很大的幫助,也建議我補充安麗的各種營養品.

一般人對直銷應該都滿反感,其實我們也曾因為直銷的一些方式和從事安麗的表哥有過一些不愉快,可是發生這件事才知道原來他在營養學方面真的懂很多,而且也協助幫很多癌症患者復健,而且家族發現這種悲劇,親人總是最可以信任的.安麗的東西還真的滿貴,不過品質上應該也真的很好,這方面也有上網去做些調查,的確有滿多醫師建議癌症治療的病患服用安麗的產品,尤其是高蛋白營養素.

週末遇到最有幫助的應該是和家庭醫師李醫師的對談,從小都由李醫師看診,知道這件事她也相當難過,雖然不是耳鼻喉專科,但基本的醫學常識她都很熱心分享,而且也和我們說一些她其他病患的經歷,同時除了叫我們立刻前往台大就診外,還建議我們自費去做全身的核磁共振檢查,因為健保只檢查鼻咽部位,臟器則用超音波檢查而已,所以自費全身檢查才比較能心安,李醫師一家人也是每隔五年會自費去做一次這樣的檢查.

hahacancer發表於 樂多18:30回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年11月13日

台大耳鼻喉科門診

對面鄰居之前在臺大醫院上班,所以很順利的幫我成功掛號臺大醫院的柯醫師,今天星期一便是前往檢查,首先做基本的口鼻檢查,醫生覺得非常幸運可以這樣早發現,而且問了半天摸了半天都沒看到症狀,不過看到振興的切片報告當然也是非處理不可.

前往聽力檢查室做檢查,關在一間小小的房子裡聽各種微小的聲音,有聽到就用手按鈕,測驗出來聽力正常,這應該是為了紀錄治療前的聽力狀況,以後可以比對是否聽力上有所受損.

柯醫師並沒有再次用內視鏡檢查,而是直接幫我們安排住院,同時交代先去辦理重大傷病卡,聽到的一個好消息是可能可以不用放射或化療手段,直接以內視鏡雷射手術切除即可,當時真的相當開心可以逃過放療的辛苦,雖然後來結果還是難逃,但至少那幾天心理上過的比較輕鬆一點.

重大傷病卡就在台大醫院旁邊的健保局辦理,有特別的兩個櫃檯專門受理,每個上前申請的人都是眉頭深鎖,我旁邊櫃檯的一個年輕女生申請時還不斷哭泣,拿到重大傷病卡以及附贈的一本抗癌心理建設的書籍,就這樣結束一天的診斷和手續,這時候才發覺到自己原來已經重大傷病之人,其實沒多久前還很健康,這樣的宣判還真是措手不及.健康就是這樣,失去的時候才會突然知道有多珍貴.

hahacancer發表於 樂多12:23回應(5)引用(0)鼻咽癌

2006年11月15日

全身核磁共振-台安醫院

臺大醫院排定11月24日住院,而這段時間會不自覺胡思亂想,雖然認定應該只是初期,但一頭痛就擔心轉移到腦部,眼睛酸就擔心影響到視神經,總之就是草木皆兵很緊張的感覺,所以聽從家庭醫師李醫師的建議,自費去台安醫院做全身核磁共振檢查來確定是否有早期的移轉.

這樣的檢查所費不貲,兩三萬元的檢查包括全身核磁共振,胸腔斷層掃描,全身骨密掃描,尤其在鼻咽的部分有特別做相當多次的詳細檢測,胸腔斷層掃描只有短短十分鐘,骨密掃描也是躺在那邊一下子就結束,但核磁共振卻足足搞了兩個小時.

核磁共振的檢查還滿酷的,很像是進入太空艙一樣的感覺,機器有很大的噪音,但規律性的聲響聽久了就習慣,整個過程中大概只會被突然冒出的聲響嚇到兩三次而已,比較不舒服的是都不能亂動,有時候眼睛或鼻子癢癢的不能抓還挺討厭的,但整體講起來都還好,而且想到能仔細的全身調查清楚就覺得很值得.

反倒是待在門外的父母急的要死,一般都一小時結束的,可是我的因為徹底檢查所以拖很久,門外的她們就會一直想說難道是因為發現到不該看到的東西所以才如此耗時.看片的時候也是非常緊張,很擔心會看到有任何不該有的東西,醫師很親切的和我們一張一張的解釋,很幸運的是就連核磁共振都沒辦法明確看到癌細胞,直徑在三公分以下的腫瘤在核磁共振未必能看到,要用更先進的正子攝影才有辦法,但至少初步可以確定的是應該沒有大程度的癌細胞移轉到他處.

斷層掃描看片的時候真的很感動,看到自己被切成一片一片的影像,全身的器官骨骼都看的清清楚楚,那時候就真的很感謝這些器官平常的努力工作,也發現對它們的疏忽照顧就會明顯看的出有損傷,但大部分看起來每個器官的運作和外觀都很正常,也決定往後都要盡量注意身體不讓它們有太大的負擔.

雖然放馬後炮的話會覺得花這個錢很浪費,不過其實還是滿值得的,檢查出來沒移轉讓人放心很多,離住院前的這十幾天就比較不會胡思亂想,而且健保只能照鼻咽部位,到時候還是會擔心有沒有轉移到身體其他部位,我想這樣的檢查是值得的,只要財力許可的話,甚至建議大家每隔五年可以自費去檢查檢查,看到自己身體的切片圖像,真的會警惕不少.

hahacancer發表於 樂多16:27回應(1)引用(0)鼻咽癌

2006年11月29日

台大醫院住院檢查

15日到23日中間的這段時間因為在等病房所以沒有特別的事情發生,因為特別的機緣所以有宗教上的幫忙和善心人士幫忙用氣功輔助身體循環,不過這部分因為不是正規的醫學治療部分,雖然對我有相當大的幫助,但接下來大部分都不會寫在這個網誌裡面,我想還真針對醫院的現代科技治療以及副作用來談就好.

24日到29日這六天都待在台大醫院的病房,做了X光和各項抽血檢查,核磁共振和腹部超音波因為自費在台安做過更詳細的,所以可以省略不做,門診時耳鼻喉科的譚醫師用看起來更高級的鼻內視鏡檢查,發現腫瘤旁邊有幾個小白點,推測可以是轉移的徵兆,因此我們很遺憾的知道無法只靠雷射切除,還是免不了要接受放療化療的副作用.

牙醫的部分也很嚇人,牙科的高醫師非常年輕漂亮,不過在這種心情下看到美女也沒辦法振奮起來,尤其聽到醫師說鼻咽癌放療的標準程序是把大臼齒後面通通拔掉,也就是說要拔掉12顆牙齒,這可不像頭髮掉了會長出來,牙齒沒了可是一輩子的事.

幸好在照過全口X光之後,醫生說我的牙齒保健非常好,應該不用拔牙,而四顆智齒因為早就處理掉了,所以很幸運的逃過一劫,只要治療期間能認真保健口腔,應該不會有太大的後遺症,聽到這些真的整個人鬆了一口氣,而且感覺說出這些好消息的醫師變得更美麗了.

骨頭掃描的部分則是要先打具有放射能量的顯影劑,醫生說當天要避免接觸小孩和孕婦,為求安全起見,當天把家人都趕回家一個人在院內晃蕩,和一些病友稍微交換一下心得,發現原來生病的人真的很多,全台灣每天有九十個人因癌症過世,而這些病友中有好幾個都比我嚴重的多,同病房的黃先生就滿嚴重的,不過他還是很樂觀的有說有笑,相信他也會順利康復的.

出院前一天放射科的王醫師和我說明放射治療的過程,王醫師講話非常具有自信和說服力,而且也很詳細的和我解說,甚至還鼓勵我們盡量問他問題,儘管他非常的忙還能這樣熱心的解說,真的令我們非常安心和感動.

腫瘤科的洪醫師也和我們說明化療的部分,由於比較初期,所以劑量會相對減少,甚至連頭髮應該都不會掉,但噁心嘔吐之類的症狀還是難免,但為了確實消滅癌細胞,還是接受這樣的治療比較好.

12月29日出院並做放射治療定位,在儀器上被製作一個相當精良準確的面具,胸口則被畫上一個記號,往後的治療都會靠這個面具確認我的定位正確,才能精準的放射到需要加強的部位.

總之接受了很多的檢查,心情上也作好了準備,即將迎接12月7日開始的治療過程.


hahacancer發表於 樂多20:21回應(2)引用(1)鼻咽癌

2006年12月7日

第一次放射療法

今天接受第一次的放射治療,之前等待的這幾天其實相當緊張,不過真的到了這一天,反而有種既期待又怕受傷害的感覺,對即將來的副作用有點擔心,但是又很高興可以開始對抗癌細胞了,好好把它們殺個乾乾淨淨.

第一次躺在直線加速器上面很緊張,面具戴上去之後就動彈不得,唯一可以做的就是嚥嚥口水,雖然說照射時應該不會因為嚥口水的動作受到影響,但總是很緊張的等到機器沒有發出嗶嗶聲的時候才嚥.

照射的時候完全沒有感覺,第一天基本上也還沒出現任何的副作用.

hahacancer發表於 樂多18:29回應(3)引用(0)鼻咽癌

2006年12月8日

第二次放射治療

相較第一次的治療,一回生二回熟,第二次的治療躺在儀器上很輕鬆的就度過,機器運作的時間點比較習慣,也能順利的找到空檔吞口水.

第二次治療後還沒有不舒服的反應,只有稍微覺得口乾,吃東西和作息上也尚無任何影響,雖然知道好日子沒剩多少天,副作用即將就會陸陸續續出現,不過至少接下來的兩天週末應該還是可以有不錯的生活品質.

放射治療完下午則是洪醫師的腫瘤科門診,不太好的消息是他在頸部右側的淋巴結摸到一顆小腫瘤,不過反正治療原本就是包括淋巴結部分的照射,所以有沒有這一顆也差不了多少,反正都是會通通清除掉,只是聽到有轉移的消息總是比較擔心.

那顆小小的腫瘤晚上突然又摸不到了,也許只是因為受到放射影響所以淋巴結腫起來吧,這種事情想太多只會越想越緊張,還是當作沒這回事比較好,不管冒出多少顆腫瘤,最後有通通殺光光就好.

hahacancer發表於 樂多19:29回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月11日

第一次化學治療

今天領教到了第一次的化療,施打的藥物是Cisplatin,由於我接受的劑量比較低,所以並不需要人造血管而可以直接由手背注射,打化療是用點滴的方式,但想不到一打居然打了四個小時,因為其中還包含止吐劑,抗過敏劑等等.

四個小時的點滴後覺得有點疲累,食慾也稍微差了一些,但大致上都還算好,同時也儘可能的大量喝水幫助毒物代謝.

hahacancer發表於 樂多20:59回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月12日

化療的嘔吐副作用

化療的第二天開始有了反胃的感覺,而且會不斷的一直打隔,一整天下來大概有四五個小時都在打隔,下午上班的時候根本都無法專心,講電話也很容易被打隔中斷,下午四點左右則是吐了一次,總之整天都相當的不舒服.

晚上吃東西胃口變差,而且很疲倦所以提早上床睡覺.

hahacancer發表於 樂多21:59回應(2)引用(0)鼻咽癌

2006年12月13日

化療引起的食慾不振

開始治療到今天算是最辛苦的一天,整天都完全沒有胃口且不斷反胃和打隔,連喝水都覺得很不舒服,不過因為要加強化療藥物的代謝,還是必須不斷的飲水,可是整天下來應該還是沒有喝到三千cc的標準.

食慾不振的感覺相當不舒服,看到東西也完全沒有吃下去的胃口,而且因為不斷打隔造成肩頸肌肉酸痛和頭昏,下午雖然有去公司上班,但快五點的時候就只能整個人虛弱的趴在桌上等下班,看來之後應該都沒辦法上班了.

hahacancer發表於 樂多21:44回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月14日

第六次放射治療

放射治療今天做了第六次,很幸運的除了口水變黏稠之外基本上沒有副作用發生,化療的不舒服稍微好多了,整天下來雖然反胃但是已經沒有再吐.

在放射治療區陸陸續續認識一些病友,大概都比我多照了七八次左右,以後就可以常常和她們請教一些經驗,雖然面對即將來臨的嚴重副作用還是會擔心,不過想著反正有前輩可以參考也就稍微比較放心了.

整天還是沒辦法吃很多東西,水的部分有盡量喝,但整體講起來身體還是滿虛弱的.

hahacancer發表於 樂多18:50回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月15日

迎接第二個週末

化療的副作用幾乎消失了,雖然胃口還是不好,但飲食上都先恢復正常,醫生在下星期一的化療藥品會稍作調整,希望下次化療的不舒服可以減輕許多.

放射治療的部分還是只有口乾及口水黏,並不會造成非常不舒服,看來這個週末還是可以輕鬆的好好休養,迎接下星期再一波的治療.

hahacancer發表於 樂多19:28回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月18日

第二次化療

今天再度接受四小時的化療注射,由於上星期的副作用相當難過,所以今天也是非常緊張,希望換藥之後會好一些.

到晚上都還沒有特別的異狀,看來副作用還是要到明天才會開始.

hahacancer發表於 樂多21:44回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月20日

嚴重反胃

這星期雖然不會不停打隔,但反胃的狀況不減反增,昨天今天都相當不舒服沒胃口,口腔放射治療部分還沒開始嚴重副作用,但化療的反胃已經造成飲食攝取上的困難,不舒服的時候往往連水都喝不太下.

偏偏化療又需要大量水分協助代謝,所以這幾天過的還滿辛苦,想辦法逼自己多喝水,但老實說離每天三千CC的標準應該還差滿多的,原本以為靠意志力可以解決,顯然還是高估自己了.

hahacancer發表於 樂多19:41回應(0)引用(0)鼻咽癌

2006年12月22日

索然無味

放射治療第十二次之後,味覺喪失的副作用開始出現,連平常吃起來津津有味的老天祿滷雞腿吃起來都像白切雞一般,大部分的東西吃到嘴巴裡一點味道都沒有,只有酸甜的東西才有味道.

上嘴唇右邊長出第一顆口瘡,喝到柳丁汁的時候會非常痛,但基本上對生活的影響不大,喉嚨痛的症狀也開始出現,很像重感冒時的那種喉嚨發炎的感覺,吞嚥上倒不至於造成不便,不過還是非常擔心如果照這樣惡化下去,以後應該真的會連吞嚥都沒辦法.

hahacancer發表於 樂多19:39回應(1)引用(0)鼻咽癌

2006年12月24日

平安夜

今年的聖誕節當然是不能參加任何派對囉,平安夜就乖乖待在家裡希望能平安就好,休息完這個聖誕週末,明天起又是第三次化療和連續五天的放射,雖然這個週末不是非常舒服,但希望下個週末只要能維持就不錯了,至少還可以靠自己飲食吞嚥就好.

雖然沒辦法參加派對,不過還是一個溫馨的聖誕,父母的照顧非常周全,很像對付襁褓中的嬰兒一般,幫忙我做氣功的師兄和師姐也是給了很大鼓勵,隔沒幾天就會幫我調氣,有兩次則是一做完氣功就跑去吐,應該也是非常有效的協助排毒,而且做完氣功都會比較好睡.

公司同事都非常體諒,工作上完全不需要去操心,而且三不五時還會電話來慰問一下,少數知道的幾個朋友也會電話慰問,甚至還會陪著一起去醫院,這些都是很棒的鼓勵和支持.

在放射治療區認識的病友們也是互相鼓勵和扶持,各種偏方和撇步都不斷互相交換討論,雖然大家是一個比一個苦,不過聚在一起總是溫暖許多.

總之,在這個聖誕佳節,雖然沒有慶祝的心情,但還是滿感恩的,而且反正再撐一個月就過去了,明年的聖誕節一定會因此而更加感到幸福囉!

hahacancer發表於 樂多20:40回應(2)引用(0)鼻咽癌

2006年12月25日

第三次化療

今天是接受治療以來最難受的一天,化療的反應相當激烈,下午注射完就開始頭痛,晚餐一吃完就吐掉,睡前試著喝一杯果汁但也是立刻就吐掉,食慾和精神都差到不行,意志力上也會開始懷疑還能不能這樣一直撐下去.

hahacancer發表於 樂多21:22回應(4)引用(0)鼻咽癌