羅慧夫顱顏基金會樂多分站-NCF社工手扎

[NCF觀點]新聞之外，要更多的愛與關懷

Tue, 22 Aug 2006 14:42:56 +0800

台北總會

近日李亞鵬的部落格一篇名為”感謝”文章證實李嫣是唇顎裂的消息，引起媒體的爭相報導，另也有媒體指出由於李嫣的餵食困難，更是一語道出了唇顎裂兒的照顧困難，以及家長面對內外環境的身心煎熬。在手術縫合之後，還有一連串的中耳檢查、牙齒咬合、語言學習等的照顧成長的課題，需要大家來陪伴家長和子一同度過。

基金會公益廣告親子篇MOMO的媽媽說：”親愛的李亞鵬先生，今天從媒體報導中得知您的小女兒李嫣是個唇顎裂兒，想必您有很深的感受；我的女兒也是先天的唇顎裂病童，我也有過同樣的感受，但這些年總算走過來了，如果您需要任何協助，請不要客氣……。”(1)基金會及義工家長便提供一連串的照顧協助與資源，我們有專業的團隊協助孩子的就醫就學就養等協助，例如：在新生兒階段，新生兒禮袋提供有助於幼兒的進食的唇顎裂兒專用的奶瓶、奶嘴。另外更有相關的醫療與照顧知識與訊息，與廣大熱情的義工家長們陪伴著顱顏疾患的小朋友們一起成長。無論是李亞鵬、王菲，或是其他的朋友們，只要您有需要請都不要客氣，另外有需要卻不知曉的朋友們，也請大家幫忙轉達、分享這樣的資源。

(繼續閱讀...)

[NCF觀點]王菲的小孩有唇顎裂？！

Fri, 11 Aug 2006 12:11:43 +0800

台北總會

在前些天的父親節，有這麼一則新聞：

『王菲、李亞鵬生下兔唇女嬰？傳兩人帶baby赴美整形！』，部落客DearJohn提到『整篇報導沒有強調唇顎裂其實不需要太過擔心，相反地，記者提到會不會是因為王菲在懷孕期間大興土木，才會得到這種懲罰？姑且不論這種想法會不會太過迷信，但把唇顎裂當成一種做錯事的惡果，就是一種很嚴重的歧視！』(1)

(繼續閱讀...)

[基金會討論區原文轉載]大家好... 新生(心聲)報到

Thu, 27 Jul 2006 09:42:45 +0800

台北總會資源開發組

由於最近基金會的討論區更換系統，在整理最近討論的話題時
重新讀了jerry的文章，現在的嘴角是上揚的

在讀的過程中，我發現除了他的兩個耳朵可能不一樣大
比較特別之外，其他的我都和他很像
看到樂觀的、悲觀的文章會在心裡會心一笑或是OS：你們又不是我
遇到爸爸媽媽的擔心或嘮叨，會嚷嚷說我們會走出自己的路....

後續引發其他的朋友給予相關醫療照護的訊息與鼓勵
也讓jerry有再次接受醫療服務與持續向前邁進的嘗試和努力

因為看到jerry自我接納的，由於他樂於分享與參與、
因為他特有的豁達開朗，由於他仍抱持希望

所以希望也能將他的心情和大家分享

[原文載錄]大家好... 新生(心聲)報到by Jerry

大家好~~~

(繼續閱讀...)

另一個機器女孩-安安

Thu, 22 Jun 2006 11:05:20 +0800

南部分會社工組主任林碧茹

在看到機器女孩中的珊珊，讓我聯想到我服務的一個個案--安安
她是雙側唇裂合併腦性痲痺，現已五歲，
歷經三次手術及四年多的復健，但仍無法放手單獨走路
但她比珊珊幸運的是，
從一開始便有一位堅毅的母親陪著她..
(繼續閱讀...)

愛心100+‧貢獻無限大

Thu, 27 Apr 2006 16:09:29 +0800

台北總會資源開發組

現在的心情是滿滿的感謝與敬佩。在今天中午以前，單單在基金會部落格上的留言加油已經超過100篇以上，同時也有十篇以上的blogger引用撰文幫祥祥一家人祈福；另外在其他的部落格和MSN空間也都看到很多朋友留言、撰文為祥祥祈福加油，這都是大家將愛心轉變為貢獻的最佳印證。

(繼續閱讀...)

花仙子的守護天使 PART-Ⅱ跨出顛簸的第一步

Mon, 17 Apr 2006 08:10:40 +0800

花仙子的守護天使 PART-Ⅱ 跨出顛簸的第一步

中部分會古秋容

還不會說話，靠著點頭、搖頭、出選擇題互相溝通。後鼻孔鑿通術後，終於可以發出聲音，語言治療師教「ㄎ、ㄏ」，因為害怕、不習慣，似乎從自己喉嚨發出的聲音，是來自外太空的奇異音，花仙子感到害怕、拒絕開口說話。重要的學習關口，每次上課，守護天使嚴陣以待努力跟著學，跟著吹衛生紙，練習氣要足夠；回家一起漱口，訓練舌根的力量，似乎自己要開口說話。一點一滴不斷耐心地鼓勵、給予正增強引導，花仙子終於鼓起勇氣，開口說話了！而這第一個音，彷彿從天而降的天使音樂。

(繼續閱讀...)

花仙子的守護天使 PART-Ⅰ遺落人間的花仙子

Thu, 13 Apr 2006 12:26:18 +0800

花仙子的守護天使 PART-Ⅰ 遺落人間的花仙子

中部分會古秋容

花仙子，彰化花爸爸、花媽媽捧在手心全心呵護的心肝寶貝。初見花仙子時只覺得是一位可愛、愐靦、害羞的小女生，舉止溫和乖順。細看後發現，除了特殊的容顏外，不一樣的還有漂亮髮箍式助聽器及喉頭的氣切口。但是，卻乾乾淨淨，絲毫沒有氣切病人有的怪怪異味。

(繼續閱讀...)

10公分的一小步，其實是很大的努力

Tue, 11 Apr 2006 19:50:05 +0800

10公分的一小步，其實是很大的努力

～顱顏孩子的肢體律動
北部社工組社工員-章容榕

2004年春季，羅慧夫顱顏基金會與雲門舞集「舞蹈教室」有了初步實驗性10週的合作經驗，在第一次的課程進行中我們發現參加的孩童透過律動對於身體的認知及敏感度增加，大肌肉與小肌肉的動作也有幅度的進步；並發覺到孩童從舞動身體的過程中也間接學習到了一個可以舒緩情緒、及同儕間的人際技巧的管道。10週課程結束後，從乍現的進步中我們發覺即使是明顯遲緩的孩童都有無限大的發展空間和彈性，最重要的是～給他們多一點時間，因為他們比一般孩童需要更長的時間去適應新的環境。

(繼續閱讀...)

獨特的蘭（下）

Thu, 22 Dec 2005 16:27:56 +0800

獨特的蘭（下） 張佩琦

看完了這個小故事以後，你有什麼感想呢？

每位父母都期待自己的寶寶是健康的，懷孕過程中也愉快地想著：他（她）長什麼模樣？個性好不好？聰明嗎？愛笑嗎？好帶嗎？

(繼續閱讀...)

相信自己，勇敢踏出第一步！

Tue, 20 Dec 2005 14:53:22 +0800

「相信自己，勇敢踏出第一步！」台南阿強就醫之路

總會社工員曾婉燕

還記得來到台灣治療顏面神經纖維瘤的患者「非洲阿福」嗎？來自遙遠的西非，本來和我們不會有任何交集的阿福，因為一個難得的機緣，無形中增強了國內相關治療專科醫師的整合，帶給台灣神經纖維瘤患者一大福音！或許也就是這個醞釀的力量，許多國內的患者一一打起精神，關注自己的治療，是否能夠更進一步，似乎，他/她們有了信心！

來自台南的阿強，因為網路上一封熱心人士的留言，透過智邦公益館以及大內鄉關懷站人士的協助，多年沒有離家的阿強，首次走出大內鄉，來到”人山人海”(對阿強來說就像是菜市場)的林口長庚醫院，面對他人生中第四次的手術治療。

(繼續閱讀...)

就是愛上學～

Tue, 15 Nov 2005 17:08:35 +0800

『就是愛上學～』如何達到雙贏的親師溝通？

講師：陳立容老師整理者：北部社工員劉雅慈

今年特別邀請陳立容老師為新生入學前訓練家長課程的講師。陳老師曾經當過小學老師，也擔任過兒福聯盟的社工員，目前又在台大研究所專攻兒童心理，多重的身份讓陳老師在兒童發展領域有較多的經驗。從孩子的氣質、自我概念的發展來談親子的教養，並舉例來談和親師溝通的重要，讓家長瞭解和老師溝通並不是那麼地困難，在互相尊重、有效地溝通下，是可以助孩子一臂之力。特將本次授課內容重點整理如下：
(繼續閱讀...)