祥子曾因家庭功能不足、經濟困難等因素，錯失早期療育黃金時期，而身陷多重且複雜的醫療問題，又因缺乏文化刺激，以致認知功能嚴重不足，自95年基金會積極介入，引進多項資源，輔以基金會給予多項補助，成效日益彰顯，從長期仰賴鼻胃管餵食、依靠氣切呼吸、反覆因肺炎入院，至96年底，不但建立有效的咳嗽保護機制，並使氣切管得以拔除，多重醫療問題向前跨越一大步。此外，積極連結教育資源、配戴助聽器並輔以家教複習，祥子的認知能力像海綿般不斷吸收，從圖卡的指認、命名、配對到學習注音符號、認寫國字….等等，認知程度雖仍不及同齡孩子，但對祥子的爸爸而言，會寫國字的祥子更是令他引以為傲。

今年度祥子跟他的家庭又有好多新突破，我們樂見這些改變，並藉這期會訊與所有關心祥子的人分享這些喜悅……

跟所有關心祥祥的朋友一樣，基金會的同仁們也隨時跟醫療團隊、案家和學校保持聯絡，以瞭解何時才會是最適合的手術時機

這是商業周刊每一年固定的回顧文章，每一年在該年度的「一個台灣˙兩個世界」活動前，都先帶領讀者們回顧以往一台二世主角們生命的變化，今年，當然也不例外。

商業周刊的採訪小組在月前就已經透過基金會，協助聯絡、安排祥祥的後續追蹤報導事宜。他們知道在基金會的安排下，祥祥的每一天都是相當的充實的！


（照片轉載自商業周刊網站）

因此，為了體會祥祥充實的生活，採訪小組決定陪祥祥度過這一天，要以貼身採訪的方式，幫助大家更瞭解祥祥的近況。

本來，Jessica姊姊還欠大家一篇「祥祥上學去（下）」的文章，可是，這一篇報導更貼近祥祥的近況，所以，就邀請大家透過商業周刊的報導，一起來關心祥祥、關心姗姍，還有其他曾經引起大家關注的孩子們～

延伸閱讀：商業周刊1019期  「大象男孩能寫字 機器女孩會騎車」

後記：
當世界流轉、社會正在進步的時候，大家曾經關注過的這些孩子，他們的近況又是如何呢？當世人、媒體逐漸遺忘的時候，社福機構沒有忘記這一群孩子，商周也沒有，這是令我們相當感動的一件事！

～正面的報導，帶來正面的力量及影響～

基金會協助祥祥安排的學習課程相當多，每一次上課，老師們總能看到祥祥滿滿的學習慾望，但缺乏課後複習及學習環境的他，總需要老師花時間為他再複習，也因此緩慢了他學習的進度～

基金會百般思考，決定為他徵求課後輔導志工，但訊息發出後，卻找不到人員，或許是祥祥複雜的病症讓大家卻步了～

又是新學期開學的時間，機器女孩珊珊已經背起書包上學去了。那，我們所關心的祥祥呢？被延後的手術開了嗎？他也可以去上學了嗎？

不只我們關心，許多媒體朋友也很關心祥祥的近況，因此在2006/9/8 當天，我們帶著記者朋友到祥祥家瞭解他最新的狀況....

台北總會 資源開發組 

「祥祥開刀了嗎？」這是最近好多人問我們的問題。但，整件事情的發展有點說來話長，且讓我們娓娓道來，幫助大家瞭解一下整個事情的來龍去脈……..

(繼續閱讀...) ]]> http://blog.roodo.com/ncf/archives/1874033.html http://blog.roodo.com/ncf/archives/1874033.html NCF大象男孩【祥祥】 Tue, 11 Jul 2006 14:23:59 +0800 中部分會 社工洪佩宜

8歲前的祥祥，說的最清楚的詞彙是：「阿嬤」。

語言治療課程進行一段時間後，祥祥開始體會到說話的樂趣，「阿嬤」兩個字也越說越清楚了。

前一陣子，祥祥跟著爸爸到中部分會辦公室走了一趟，他的熱情依舊，更因為與社工阿姨們都很熟悉，健壯的小腿帶著他在辦公室裡四處闖蕩、奔跑，遇到人時也不忘打聲招呼，而「阿嬤」就是他唯一會講，也講得最清楚的女性專用招呼語了，這麼一來，辦公室裡的社工阿姨全部馬上升級，變成他的「阿嬤群」了。

5/23聽力測驗報告出爐後，我們得知祥祥聽力損失的程度介於中重度之間，因此配戴助聽器對祥祥來講就變得很重要，未來對他在聽力及語言學習方面都將有很大的幫助，所以基金會隨即安排他到聽力中心配戴助聽器。

        四月底所進行的中耳導管手術，用意在幫助他解決長期困擾已久的中耳積水問題，另一方面，醫生也希望將積水問題解決後，可以進一步、正確地測量出祥祥的聽力，而這一天終於來到，希望這個檢查可以指引一個更確定的治療方向～

        四月中旬，基金會接到商周的通知，知道中國信託慈善基金會希望能夠為祥祥及基金會所服務的孩子們做些服務，而他們的志工群常常到各個校園去說故事給小朋友們聽，所以也希望能提供這樣的服務來幫助祥祥及基金會其他的孩子們。

        這樣的提議，讓我們靈光一動，因為幫助祥祥進入校園學習、幫助祥祥交朋友的機會來了。如果，我們能夠連結學校的資源，邀請學生們一起來聽故事，那麼，我們就有機會讓祥祥進入校園，而且，在團體中祥祥也能夠有機會接觸到其他的孩子，這不啻為幫祥祥交朋友的一個好方法！     

很多朋友關心祥祥即將動手術的消息，在祥祥的醫療重建計畫裡，預計四月最後一週進行中耳導管手術，期能解決長期困擾的中耳積水問題，而七月將進行一個重要的手術，取肋軟骨來重建祥祥呼吸道，恢復呼吸道通暢後，再關閉氣切，療程約半年至一年。我們深信在醫療團隊全力協助下，祥祥一定可以重新擁有一個美麗人生。

95/04//18帶祥祥至林嘉德醫師門診就醫，進行例行性的氣切管更換與阿媽約好10：30在門口碰面，但看不懂時間的阿嬤因深怕遲到一如往常的提前一個鐘頭到達帶著祥祥到對面的公園打發時間並讓小傢伙玩耍、溜滑梯碰面的時間到了，我在門口等不到祥祥與阿嬤於是習慣的到對面公園找尋這對可愛的雙人組遠遠就看到玩得滿臉通紅的祥祥，正汗流浹背的奔跑見到我的祥祥還意猶未盡的遙指著還沒玩到的翹翹板似乎向我訴說著捨不得離開這個充滿小朋友笑聲的地方

中部社工 洪佩宜

我懷著興奮又忐忑的心情到祥祥家，好客的他獻寶似的把桶子裡的玩具一樣樣拿出來，比手畫腳告訴我那是什麼。這是我和祥祥的第一次接觸。

〈自由之鑰~ 基金會服務 〉

     一個多月前經其他社會福利機構轉介，在一個梅雨的午后前往家訪，開始了我與祥祥的第一次接觸，拜訪時發現祥祥的唇顎裂手術大致已完成，但更為迫切的是因氣切口未關閉所延伸的醫療、語言、進食、及就學的問題，幾次訪談後，我瞭解到祥祥家人在面對醫療過程中的無力與挫折，包括多重生理病症、不愉快的醫病關係、及對疾病訊息的認知不清等，加上資源貧乏、父母離異等家庭壓力，造成家人對於祥祥的治療態度消極。在尊重家人需求與意願前提下，基金會開始了以下的服務，包括現階段及未來的計劃，期待透過社會工作之鑰，開啟祥祥生命的潛能與寬度，並讓家庭功能得以發揮：

＜楔子＞

 在從事社會工作的這些年，常因參與個案的生命故事而讓我有特別的經歷與獲得，祥祥便是我所遇見故事中讓我印象深刻的主角之一，他是個沒有語言、不能正常進食、也無法上學的孩子，長期陪伴他的是一台電視機及年邁的阿嬤，在他眼中世界充滿新奇與美好，他總是迫不急待的奔跑、喜歡大笑、喜愛畫圖、會對陌生人熱情揮手。如果說祥祥的故事要有個標題，我覺得『被遺忘的潛水蝴蝶』是合適的，因為他像隻被遺忘在潛水鐘裡安靜卻渴望飛翔的蝴蝶，唯有更多的愛與關懷，才能解開千金重的枷鎖，成就他不放棄的生命力。