羅慧夫顱顏基金會樂多分站

當我第一眼見到阿強，我心裡想：「他好像太瘦了！還有，他似乎很緊張…」，十月份的天氣並不太冷，但他身上厚重的外套、口罩和帽子，全身上下包得緊緊的，可以明顯感受到他的害怕和擔憂。正當我心裡思索著如何減輕阿強的焦慮，我看到他把頭低了下來，似乎若有所思，我便和他聊聊一路北上的過程；大內鄉在哪裡？來到這兒需要多少時間？中午吃了什麼？有沒有吃飽？…慢慢的，打開話匣子，我發現阿強是個很友善的人，雖然有些害怕別人的眼光，但是對於我的問題，他還會自己補充答案告訴我呢…像是問到他的興趣，阿強是個電腦繪圖的愛好者，平時就喜歡在家裡，使用電腦繪製圖案，還自己設計名片喔！當然，他也大方地”秀”給我看，對於自己的作品表示還有改善的空間，但是我注意到了！就當阿強拿出名片遞給我的時候，嘴角竟泛著一抹微笑…

下午，陳醫師的門診開始，阿強總算再次進到自己曾經害怕的診間，當醫師告訴他相關的治療資訊後，也就展開一連串的治療計畫了…那一天就醫的過程對阿強來說，並不是很好的經驗，因為他跟著我到不同的科室進行檢查，繞著醫院中的人潮穿梭來去，做各項檢查。每到一個地方，就看到他必須卸下身上層層的衣物，做完了檢查後再重新穿上，真是辛苦；事後他告訴我，其實當天他很難過，因為醫師告訴他無法完全控制瘤的生長，這樣的疾病難以根治，他一度相當困惑，是否應該進行手術治療，加上家人又有不同的意見看法，使他難以抉擇。但是後來，這一切的猶豫都因為勇氣和堅持的意念，迎刃而解。

過了幾天，阿強接到我的電話，從那堅決的語氣聽來，他已經有了重要的決定。接下來，他進行了手術，住院長達三週；本來，因身體病痛難以忍受長途跋涉的母親、已經出嫁的姐姐和每天必須工作的哥哥都無法前來照料，阿強打算自己照顧自己，但醫院規定同意書需要由家屬填寫，進行幾項檢查的安排時也需家人在旁協助，只有阿強一個人，實在沒辦法。因此社工積極連絡家屬前來醫院照顧，總算大姐在先生的同意下，能夠與阿強一起渡過就醫的三個禮拜。這些日子中，我們常有機會見面，體貼的阿強怕姐姐太無聊，還會請她自己坐車到桃園車站附近的百貨公司逛逛，不用時時陪在他身旁，一向在生活中獨立慣了的阿強，已經能夠了解親友互相幫忙的重要，也懂得體貼為他付出的人；他還告訴我，他也很感謝姐夫讓大姐來陪他…是啊，除了感謝在我們身旁為我們付出的人，更要感謝背後支持的力量。經過這段治療的經驗，阿強不僅僅改善了外表的問題，也增進和親友間的互動和人際經驗，或許，這也是始料未及的吧？！

阿強目前仍在定期回診追蹤治療的狀況，重新回到大內鄉的他，笑稱好像重生一般，找到附近就業服務站提供的短期工作，認識多一些的朋友，也加強培訓自己的電腦操作能力，以前，我想利用網路和他聯絡，他說家裡還沒有裝上網路線呢！現在，他已經學會上網、收發信件和外界聯繫溝通，網路上新奇的事物，都慢慢的嘗試當中。我知道，他已經開始和以前很不一樣的人生，雖然這過程有許多人的幫忙，但最關鍵的人物，還是他自己！

在基金會為神經纖維瘤患者所舉辦的講座活動中，阿強特意從台南趕來，希望能夠和大家分享他的就醫經驗，我想起以前北上都需要鄉公所派車子接送的他，如今，早已學會上網訂火車票、坐計程車，再自行前往活動地點，一個人北上就醫更是不需陪伴，自己就可以搞定。在分享過程中，他說出了自己的心路歷程；「也許自己並不是那麼地主動和自願，也沒有把握會變成什麼樣子，但跨出第一步是很重要的事，只要你做好準備、相信你的決定，就會有意想不到的事情發生！」

我很同意阿強的說法，也從他的身上，學習勇氣和堅強；因為罹患神經纖維瘤的患者，必須面對目前醫療的侷限，在沒有明確治療效果的前提下，進行手術和相關的治療總是令人充滿疑慮的；擔心未來復發的可能性復發的程度、也許擔心醫療費用的問題、也許擔心面對無止盡的治療計畫...等等，這些著實令人煩惱的問題，也是普遍會遇到的問題。但站在積極的角度來說，勇敢的面對才有可能獲得解決的機會，只要找到正確的訊息、仔細比較研究相關的治療資訊，相信自己、也相信醫師，就可能有機會發生意想不到的結果！