2008年09月11日 16:31
關上，卻是另一個起點 -- 祥祥再出發
大家對祥祥的關心依舊，而祥祥也很努力地在進步著；距離上次在部落格用這篇《祥祥，又向前邁開一大步了》跟大家分享祥祥的現況至今也一年多了，也有很多小朋友聽了大象男孩的故事之後，很關心祥祥現在好不好；在基金會2008年最新一期﹝第31期〉會訊中刊登了由基金會中部分會的社工，賴怡君小姐，針對祥子﹝我們都這樣叫祥祥﹞的進步所寫的一篇文章，在此與關心祥祥的朋友們分享：
祥子曾因家庭功能不足、經濟困難等因素，錯失早期療育黃金時期，而身陷多重且複雜的醫療問題，又因缺乏文化刺激，以致認知功能嚴重不足，自95年基金會積極介入，引進多項資源，輔以基金會給予多項補助，成效日益彰顯，從長期仰賴鼻胃管餵食、依靠氣切呼吸、反覆因肺炎入院，至96年底，不但建立有效的咳嗽保護機制，並使氣切管得以拔除，多重醫療問題向前跨越一大步。此外，積極連結教育資源、配戴助聽器並輔以家教複習，祥子的認知能力像海綿般不斷吸收，從圖卡的指認、命名、配對到學習注音符號、認寫國字….等等，認知程度雖仍不及同齡孩子，但對祥子的爸爸而言，會寫國字的祥子更是令他引以為傲。
今年度祥子跟他的家庭又有好多新突破，我們樂見這些改變，並藉這期會訊與所有關心祥子的人分享這些喜悅……
關上氣切，密集式語言重建正式起跑
去年七月，氣切管拔除後，祥子的療育未曾鬆懈，除了持續維持密集性的吞嚥訓練，透過各專業人員的討論、溝通，終於在八個月後，醫師評估氣切口關閉時機成熟，在與家長討論並協助澄清其對術後的擔憂後，安排祥子於今年母親節後關上多年來賴以維生的氣切口。手術前，祥子經常帶著開心的表情，加上一點點手勢，操著不清晰的台語口音說「關起來!關起來!」，阿嬤也經常打電話來關心手術的日子與成功機率，我想，祥子的心情是開心的，而阿嬤是複雜的。手術當天，阿嬤與爸爸在病房外守候著，手術台上的祥子跟隨著醫師的引領，得以邁向新的人生旅程。現在的祥子活力依舊，但不一樣的是身上不再散發異味、聲音更扎實、清晰度也提升了。除了祥子與家人的喜悅，這也是阿嬤最盼望、最珍貴的母親節禮物了。克服了氣切口的限制，密集式的語言重建也正式起跑囉!我們期待一年後，祥子可以再為自己建立一項重要的里程碑。
擺脫鼻胃管，品嚐食物滋味
ㄧ年多密集式吞嚥訓練終於可以成果發表囉!現在的祥子已不需要鼻胃管，而可自行以口進食、安全吞嚥，食物種類與滋味更豐富，初嚐鹹味食物，縐成一團的臉部表情，實在有趣，因此甜食仍然是他的最愛。因牙齒咬合功能不佳，家人為了讓祥子不再仰賴鼻胃管，三餐食物皆以果汁機打碎替代牙齒磨碎食物之功能，因此，現在的祥子每天都可以吃到阿嬤準備的愛心餐點，真的是幸福滿滿。
家庭新動力
「家庭功能」一直是自我服務祥子以來極欲尋求突破的部份，年初，因著祥子三姊返家長住，而出現一絲改變的契機，也讓我似乎找到新的著力點。歷經與三姊多次討論、溝通，陪同她參與祥子的復健及教育，並深切感受祥子能夠自己吃飯的可能、認知學習的進步及在學校建立的人際網絡，這些感受，讓她對祥子的未來重拾信心，也讓年僅18歲的她，勇敢的負擔起積極參與祥子療育及中午送餐到校的責任，因為三姊的參與及配合，除祥子的吞嚥訓練進步快速，更令我感動的是他願意在他有限的認知能力中，主動提出想法、主動與爸爸及專業人員對話，而家人間的互動、溝通也因著祥子療育的議題而多了起來，不但為家庭注入新動力，更帶動家庭的教養責任。
祥子與家人的正向轉變，說明了基金會這兩年的積極服務更具意義與價值，相信基金會持續的服務，必定可讓祥子具備獨立生活能力，更讓其的人生道路增添豐富色彩。
項目 | 基金會的努力 | 祥子的進步 |
| 吞嚥訓練 | 95/11/15接受吞嚥訓練 96/11/28配戴假顎板增加口壓及吞嚥效能 97/3三姐參與吞嚥餵食訓練 | ● 97/06起，以口進食為主 ● 拔除鼻胃管，氣切口縫合 |
| 溝通訓練 | 95/12-96/04 於婦聯基金會接受聽能訓練，因祖母體力不堪負荷，於96/05暫停。 96/04進入啟聰班就讀，學習手語溝通，校方亦安排聽能訓練。96/11/15增加聽能訓練 97/05密集式溝通訓練 | ● 手語溝通：目前多依賴手語簡單句溝通 ● 溝通輔具：現以溝通輔具進行密集式溝通訓練 ● 口語溝通：語言表達力低，目前可較清晰且有意義稱呼部份稱謂及簡單詞彙，需持續建構更多詞彙。 |
| 氣切術後 | 96/7/9拔除氣切管 97/05/19氣切口縫合 | 因吞嚥、咳嗽能力進步，降低肺炎發生，讓氣切口得以縫合 |
| 助聽器 | ● 95/07配戴助聽器 ● 每週保養一次 | 現已習慣配戴助聽器，透過經常性的聲音刺激及聽能訓練，聲音辨別及意義化能力逐漸進步中。 |
| 生理狀況 | 95/04、96/02、97/03追蹤生長遲緩問題 96/04住院檢查，結果為生長激素不足。 | 需施打生長激素，衛生署審理中。 |
| 教育 | 95在家教育 95/09就讀台中啟聰學校啟智班 96/03召開「個案就學安置會議」，安置於台中啟聰學校啟聰班。 96/03家教與三姊共同分擔課後複習 97/02餵食問題解決，祖母無須陪讀。 | ● 適應教學環境、方式，與同儕互動佳 ● 建立生活常規、團體規則 ● 放學後可主動完成回家功課 ● 教育資源進入後，認知能力有明顯進步 |
家庭功能提升 | ● 增強家人主動、積極參與個案就學、療育 ● 增強案家成員與專業人員之對話 ● 增強家庭分工責任 ● 提供教養技巧 ● 協助祖母配戴助聽器 | ● 祖母將食物以果汁機打成泥狀，供三餐食用 ● 三姐參與醫療、課後複習、到校餵食訓練，且主動提出想法與意見 ● 家庭成員與專業人員可以簡單對話 ● 家人有較多溝通並自行分工，增加教養責任 |
| 營養品 | 95.05連結雀巢公司，提供一年佳膳奶粉 96.03連結亞培公司，提供一年小安素奶粉 97.05連結亞培公司，提供半年安素奶水 | 祥子得以獲得充足營養，維持正常體重，且節省許多營養品費用，未增加家庭經濟負擔 |
我要免費索取會訊：
請電洽（02）27190408分機226林小姐或請把收件人的姓名、聯絡電話、地址及e-mail寫信到 ncf@nncf.org。
第31期會訊內容摘要：
請見這篇文章《星星指數最高的一本會訊(歡迎索取)》
