羅慧夫顱顏基金會樂多分站

李亞鵬在文中也發願：“我们已在联络美国的医院及国内医疗机构，准备和几个朋友一起捐助一个慈善基金，来帮助这些神灵。希望善良的人们多予支持，希望善在你我之间流动，希望善让这世界更可爱。”(2)，在基金會工作的我們除了無比的欣慰，更是深深地感佩，能夠有更多的力量願意投入對於唇顎裂患者與其家庭的照顧與服務，久久在這個領域服務的我們也非常樂於將羅慧夫顱顏基金會的服務內涵與工作心得和李亞鵬成立的基金會分享，期能更快、更有效地服務更多的顱顏患者。

而隨著連續密集的王菲和李嫣的相關新聞報導，心中的揪結已經不是五味雜陳可以形容，而是多種滋味在心頭。先前的傳聞被證實，不免為王菲一家人與同為顱顏患者的家庭感到心疼，網友皮皮提到“生下唇顎裂兒（註1）不是每ㄍ媽媽所願意ㄉ？其中必需忍受ㄉ痛苦也不是外人所能瞭解ㄉ；既使當今社會很開放一樣不能改變一般人對生下唇顎裂兒異樣ㄉ眼光:這是作為唇顎裂兒媽媽心中最痛最不能撫平ㄉ傷口”（3），接受媒體採訪的家長也指出“社會經常把孩子的缺損怪罪媽媽，「欲加之罪」讓她們難以承受。她希望聽到的是「辛苦了、加油、沒關係…」這類打氣的話，而不是毫無根據的怪罪。”（4）

相較之下，在大家的眼中或媒體的報導中有眾多負面訛傳、揣測，白目天使的媽反而樂觀地說：”『王菲…..李嫣……唇顎裂…..』這則新聞令我震驚自從懷胎5月得知女兒唇顎裂…這3個字深深烙印在我心中有著高度的敏感，接下來我竟然有一種高興的感覺，並不是幸災樂禍，而是一個自私媽媽的心情，王菲、李亞鵬畢竟是偶像明星，不管大家是愛屋及烏還是看八卦的心態，都能讓大眾對唇顎裂有進一步的了解，接受度應該能大大的提高，…”（3），見到我們家長的肺腑之言，我們莫不欣喜與感動，白目天使的媽媽不僅從自己的難過中走了出來，能夠同理，心疼同為患者家長的李亞鵬夫婦，還能樂觀地看待這眾多的媒體訊息。而站在基金會專業服務的立場，我們也感謝媒體的關心，在眾多媒體報導的當口，我們更高度謹慎地，希望能夠協助媒體以適切、合宜的報導訊息給廣大的閱聽大眾，期能讓大家對唇顎裂的有確切的認識，有更多的瞭解與認識之後，會有更多的愛與關懷，我們相信大家都會”尊重不同的生命”、”喜歡不一樣的朋友”。

註1編按：原文為”兔唇兒”，實為過去的一般說法，為求去污名化，變更為”唇顎裂兒”

看看大家怎麼說：

（1）唇顎裂寶寶 還很漂亮啊！/ 台灣大學新聞剪報系統

（2）感谢 /李亞鵬

（3）李嫣天使來報到 /白目天使的媽

（4）顏損已傷心 盼勿雪上加霜 /中時電子報