羅慧夫顱顏基金會樂多分格

台北總會

近日李亞鵬的部落格一篇名為”感謝”文章證實李嫣是唇顎裂的消息，引起媒體的爭相報導，另也有媒體指出由於李嫣的餵食困難，更是一語道出了唇顎裂兒的照顧困難，以及家長面對內外環境的身心煎熬。在手術縫合之後，還有一連串的中耳檢查、牙齒咬合、語言學習等的照顧成長的課題，需要大家來陪伴家長和子一同度過。

基金會公益廣告親子篇MOMO的媽媽說：”親愛的李亞鵬先生，今天從媒體報導中得知您的小女兒李嫣是個唇顎裂兒，想必您有很深的感受；我的女兒也是先天的唇顎裂病童，我也有過同樣的感受，但這些年總算走過來了，如果您需要任何協助，請不要客氣……。”(1)基金會及義工家長便提供一連串的照顧協助與資源，我們有專業的團隊協助孩子的就醫就學就養等協助，例如：在新生兒階段，新生兒禮袋提供有助於幼兒的進食的唇顎裂兒專用的奶瓶、奶嘴。另外更有相關的醫療與照顧知識與訊息，與廣大熱情的義工家長們陪伴著顱顏疾患的小朋友們一起成長。無論是李亞鵬、王菲，或是其他的朋友們，只要您有需要請都不要客氣，另外有需要卻不知曉的朋友們，也請大家幫忙轉達、分享這樣的資源。

 

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台北總會 資源開發組

顱顏患童學校適應研討會

【主辦單位】：財團法人羅慧夫顱顏基金會

【目 標】：
1.讓學校教職人員了解基金會的服務內容，若週遭先天顱顏患童有心理、醫療或經濟需求時，可以轉介給基金會給予孩童必要的協助。
2.讓學校教職人員認識先天顱顏病症及其所需醫療，並提供如何對待顱顏患童及引導同學接納顱顏患童的觀念及方法。
3.讓學校教職人員了解基金會校園推廣活動所推廣”尊重不同生命”的理念，並藉此宣傳基金會有義工媽媽至校園說故事的服務。

【參加對象】：台北縣市各國民小學教職人員，預計50人。
【研習時間】：民國95年9月13日(星期三)下午一點半至四點

詳細內容請見顱顏患童學校適應研討會活動簡章

台北總會

在前些天的父親節，有這麼一則新聞：

『王菲、李亞鵬生下兔唇女嬰？傳兩人帶baby赴美整形！』，部落客DearJohn提到『整篇報導沒有強調唇顎裂其實不需要太過擔心，相反地，記者提到會不會是因為王菲在懷孕期間大興土木，才會得到這種懲罰？姑且不論這種想法會不會太過迷信，但把唇顎裂當成一種做錯事的惡果，就是一種很嚴重的歧視！』(1)

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台北總會 資源開發組

今天是88父親節，洪爸爸憶起孟筠出生一路走來的日子，有埋怨、有心酸、
有淚水，到洪爸爸逐漸從憤怒、無力中走出來，不僅自助還助人的心路歷程，
讀來讓我們心疼與感佩，相信還有很多、很多的爸爸都是這樣地一路細心
呵護、陪伴著他們的小寶貝；且讓我們相互扶持與幫忙，讓爸爸們與其家庭
可以陪伴他們的孩子更順利、更穩健地走成長的路。

祝福洪爸爸和全天下的爸爸：父親節快樂！

原文：父親節感言/洪郁成
       民國八十八年三月二日是我女兒洪孟筠誕生的日子，
那天她母親生她時催生至半夜，我本來都與她哥哥在一旁陪伴，
後來就帶她哥哥嘉駿先回家睡覺，讓孟筠的姑姑陪在文娟旁邊，
就在農曆元月十五日元宵節那天，孟筠姑姑打電話回家說 : 「妹妹已生了，
但右邊沒有耳朵及耳洞。」

當時我的心裡五味雜陳，既無法親眼目睹，又憂心她為何與其他小孩不同呢?

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台北總會 資源開發組

當義工的心境在陳爸爸娓娓道來，顯得是那麼真實
從他的字裡行間，流洩出懇切、誠摯的情感，
我們看到一位珍愛孩子的爸爸，從感動到轉換成實際行動的心路歷程
我們也看到一個家庭，從"瞭解生命的不完美"到"體會生命的真善美"
更讓我們知道，萬一我們家有這樣顱顏疾患的小朋友的時候
我們會有很多、很好的義工爸爸和義工媽媽的愛來互相幫忙、扶持
有那麼一天，我們會彌補我們自己顱顏上和心裡面的缺口
有那麼一天，我們也會對更多更多的孩子與家庭伸出熱情的雙臂，散發出生命的信心與勇氣！

原文：當義工的心路歷程/陳俊仁撰

如果生命有輪迴，昱晴即是我們全家人的活菩薩和貴人，
因為她而帶給我們不同的人生和生活體驗，因為她而
帶領我們踏入基金會的義工行列。

孩子謝謝妳，讓我們全家因為有妳而豐富了人生，
更體驗和享受到來自各方給予的溫情和祝福，
除了感恩之外，已無法再以言語來形容我們全家內心中的滿足。

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台北總會 資源開發組

狂賀！

基金會這一年來默默地耕耘、改版，終於在這一屆的金手指網路獎中拿回「非營利組織」最佳網站第一名的殊榮！

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台北總會 國際合作組

這次柬埔寨義診行，我們藉機會拜訪以前接受基金會幫助的患者--小荃虹
小眼睛與John跟隨著我們，搭乘顛簸都不行的小巴士，沿著彷彿沒有盡頭的公路前進
在荃虹的家裡，我們深受感動，原來早年的幫助深植在小女孩的內心
基金會在柬埔寨的愛能夠發芽茁壯，小荃虹與隨行的大家一同見證著


作者：小眼睛先生



義診的第三天，醫療團預定的行程仍是開刀
而在開刀之後，賴醫師要為外地的醫療人員舉辦講座


而導演、攝影師、執行長和玉澤的行程，則是為了要蒐集記錄片的素材
要去當地的非政府組織CARITAS，調閱準備預定家訪的孩子的資料
這個計畫中要受訪的孩子住在外省，舟車往返一趟需要五六個小時

因為礙於時間和經費，這次家訪是歷來國際義診活動中，很難得的機會
所以玉澤徵詢我和自強隨行的意願
一向溫和的自強認為無妨，但個性古怪的我心裡卻是老大不願意
倒不是因為討厭坐車，而是我擔心錯過醫療講座

雖然我個人是肯定以記錄片或是公益廣告的宣傳效果
也看過以祥祥和珊珊為主角的大象男孩與機器人女孩記錄片
深知如果能讓大眾透過影像找到感動自己的刺點，那對募款會有明顯的幫助
不過，當大眾知道了有這麼多需要幫助的孩子後
會不會有人長期主動的捐款幫助這些孩子呢？
社會的確不乏愛心。但是，要怎麼讓愛心，變成一種習慣
讓弱勢團體，能夠穩定的受到社會的關懷，而不是以屢屢以亟需受助者的姿態面對社會
博得同情好獲得援助，可能是重要的工作


我想來想去，還是認為更全面的讓大眾了解社福團體到底把經費運用在哪些地方
做了些什麼事是更為重要的。我認為單單參與一次家訪，並不能描述太多的事情
所以還是想待在醫院，為台灣醫師替當地醫療人員舉辦講座留下些記錄

不過要誠實表達心裡想法總是需要點勇氣的
尤其是這些長期投身在募款困難的國際援助活動人員來說
所以，直到一行人坐進熱天烈陽下的巴士裡，我一句話都說不出口

CARITAS位處小巷內的簡陋平房
屋子內外貼著教導民眾遠離未爆彈、注意補充營養、防止眼睛感染等各式圖說式海報
除了一位修女有個人的辦公室，其餘的人都在塞滿辦公桌和檔案櫃的公共空間裡工作

經過翻譯的溝通，承辦人員表示原本計畫受訪的小男孩最近才又剛搬家
詳細的地址和聯絡方式還沒有找到
這可真是出乎意料之外。我鬆了一口氣，心想終於不用錯過醫療講座
但執行長不願意放棄，又向承辦人員調閱其他曾經接受義診手術的檔案
承辦人員拿出一份份用資料袋裝著的文件，每個資料袋裡裡面幾張表單外
還附有孩童就診時的照片，執行長看得入神，又好像是晃神
可能是隨著記憶回到距今久遠的年代去了

結果，執行長立刻決定拜訪另一個也曾接受過手術，也住在外省
但是還能聯絡得上的小女孩
和駐外省的社工通上電話後，大家把握時間
先回醫院趕拍瓦納醫師和術後病患回診的畫面，隨即便上車趕去外省
雖然進我還是不想錯過賴醫師的講座，不過，求好心切的賴醫師連第一刀都還沒動完
由於找不到理直氣壯的理由留下，所以我只好跟著去了 ...繼續閱讀

台北總會 資源開發組

還要加入會員喔？！會不會很麻煩啊？
還記得嗎加入會員好處多！只要一次註冊，以後攏A通，
只要填入「會員名稱」、「登入密碼」、「e-mail address」，和「確認碼」
四個欄位就可以輕輕鬆鬆完成會員註冊囉，
以後也可設定成[自動登入]，不用每次都輸入帳號、密碼囉
會員註冊以後有什麼"啥米思"呢？
有的有的，會給您turbo加強的友善與個人化服務

從下面大家可以看到以會員身份登入後有什麼不一樣的地方嗎？
接下來，我們就開始來看圖說故事啦

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接續上一篇不麻煩、功能強的討論區：友善與個人化服務I
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