羅慧夫顱顏基金會樂多分格

2006年04月27日

愛心100+‧貢獻無限大

台北總會資源開發組

現在的心情是滿滿的感謝與敬佩。在今天中午以前，單單在基金會部落格上的留言加油已經超過100篇以上，同時也有十篇以上的blogger引用撰文幫祥祥一家人祈福；另外在其他的部落格和MSN空間也都看到很多朋友留言、撰文為祥祥祈福加油，這都是大家將愛心轉變為貢獻的最佳印證。

100love

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Posted by ncfroodo at 16:09 │回應(1) │引用(0) │NCF社工手扎

2006年04月26日

小小明星病人 NCF中部分會社工洪佩宜 950424祥祥要做中耳導氣管放置術，在準備室裡更衣眼尖的護士認出了他，幫忙加油打氣但要戴上手術帽時祥祥滿臉緊張拼命地搖頭，怎麼也不願意一群人用盡各種方法，還是宣告放棄。原來之前手術曾有不好的經驗讓他感到害怕跟阿嬷在家屬休息室等待她擔心頻問「麻醉會不會不好？」、「麻醉不好，祥祥會不會怎樣？」還擔心因為要手術，前晩就沒吃東西的祥祥會餓壞了年邁的阿嬤，真的很多的擔心最近常跑醫院讓阿嬷原本就不舒服的膝蓋更加難過她不止一次說，唯一的希望就是看到祥祥能從嘴巴吃東西到那時候她就可以安心的走了，近來的身體不適，很擔心等不到那一天了望著阿嬤微彎的身軀、充滿風霜的臉龐，訴說著那麼多的擔心心中只是難過、心疼 ...繼續閱讀

Posted by ncfroodo at 12:07 │回應(6) │引用(2) │NCF大象男孩【祥祥】

2006年04月25日

動畫版小貼紙新推出，歡迎取用

基金會部落格參觀人數已經破千人囉！感謝大家的光臨與支持

20060425參觀人次 counts042506

也感謝特約美編的大力支援，特別推出新版動畫blog小貼貼

歡迎大家取用，期待您常來部落格走走，與我們一起宣揚「用愛彌補」的理念，關心周遭的朋友與家庭。動畫版小貼紙取用方式：

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Posted by ncfroodo at 14:51 │回應(2) │引用(0) │NCF線上服務使用說明

不幸中的萬幸

在深圳市第二人民醫院兔唇手術有感

患者家長羅烈華

經過半個月的精心護理，小兒兔唇手術傷口現已完全癒合，身體狀況也已逐慚恢復。昨日伴著明媚的陽光和妻子推著小兒在花園裏散步，心情格外的舒暢，再也不用擔心別人異樣的眼光了。倒是一家樂融融的幸福之情景，吸引了不少羡慕的眼光。想起在深圳市第二人民醫院為小兒做手術，醫生和藹可親的笑容，護士精心的護理，臺灣醫護人員精湛的技術和嚴謹的工作態度，崇高的敬業精神都仿佛就在眼前。將手術前後的情形進行對比，竟感動的一時無語。

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Posted by ncfroodo at 9:50 │回應(0) │引用(0) │NCF活動記實

2006年04月21日

給關心大象男孩朋友們的一封信

各位關心大象男孩祥祥的網友：

感謝大家對祥祥的關心與回應。目前祥祥完整的醫療計劃已由本會(羅慧夫顱顏基金會)統籌處理與執行，四月底前將完成中耳導管的小手術，以解決長期困擾的中耳積水問題，術後將進行聽力測驗及評估是否要帶助聽器，預定今年七月進行的呼吸道重建手術也有可能因為祥祥吞嚥功能增強及呼吸道改善的情形，而提前到六月，但不論手術進行時間在何時，我們期望社會大眾能夠持續給予祝福，也為醫療團隊及祥祥獻上誠摯的祈禱。

商業周刊2006「一個台灣‧兩個世界」關心身心障礙兒早期療育的公益議題露出後，受到社會各界的熱烈回應與支持；也有許多的網友及民眾表示希望指定捐款、致贈禮物、玩具或親自探望祥祥，對於大家的熱心及關懷，本會謹代表祥祥及他的家人致上最深的謝意！並有以下幾點說明：

一、指定捐款部分

祥祥目前已由本會成立專戶專款協助，各位透過商業周刊「一台兩世」的捐款，將優先運用於祥祥在健保補助外的醫療費、營養費、就醫交通費、生活補助費及教育費用等長期的支出，但，台灣「身心障礙兒」的問題，祥祥僅是個案代表之一，在祥祥之外，還有更多的身心障礙兒與家庭需要得到社會的關心與重視，因此也希望大家能把對祥祥的關心擴大為對所有身心障礙兒的關心。

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Posted by ncfroodo at 12:09 │回應(0) │引用(1) │NCF新聞稿

2006年04月20日

先天性唇顎裂非造成喉頭軟化、發展遲緩的原因

台北總會

針對近日媒體報導 “大象男孩-祥祥”，因為先天性唇顎裂病症而造成喉頭軟化、發展遲緩等多重症狀的說法，特此進行澄清說明。

媒體報導“大象男孩-祥祥”專題，將喉頭軟化需氣切維持呼吸、無法吞嚥需以鼻胃管餵食及發展遲緩等多重問題，與先天性唇顎裂問題相連結，容易造成一般讀者誤以為其多重症狀乃因唇顎裂病症所造成，而引發唇顎裂患兒家長的過渡擔心。其實，唇顎裂與以上多重病症並無相關性，且有不同形成病因。

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Posted by ncfroodo at 17:34 │回應(0) │引用(0) │NCF新聞稿

化愛心為行動：「大象男孩與機器女孩」胸章歡迎索取

「大象男孩與機器女孩」的可愛胸章，數量有限，歡迎來信索取！

配戴上「大象男孩與機器女孩」胸章，請大家用實際行動一起為大象男孩祥祥，以機器女孩珊珊加油、打氣，響應「幫大象男孩祈福‧祥祥加油」、以及打造「守護天使網」的公益活動

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Posted by ncfroodo at 16:56 │回應(2) │引用(0) │NCF活動訊息

幫大象男孩祈福‧祥祥加油

大象男孩-祥祥的故事深深觸動了大小朋友的心，也喚起臺灣社會對於遲緩兒早療工作的關心。很多人在部落格上詢問，除了捐款之外，還能為祥祥做些什麼？

很多朋友關心祥祥即將動手術的消息，在祥祥的醫療重建計畫裡，預計四月最後一週進行中耳導管手術，期能解決長期困擾的中耳積水問題，而七月將進行一個重要的手術，取肋軟骨來重建祥祥呼吸道，恢復呼吸道通暢後，再關閉氣切，療程約半年至一年。我們深信在醫療團隊全力協助下，祥祥一定可以重新擁有一個美麗人生。

不論手術進行時間在何時，我們期望社會大眾能夠持續給予祝福，

羅慧夫顱顏基金會邀請大家來幫祥祥加油打氣，希望透過大家的加油與鼓勵，帶給祥祥經歷手術的力量，重拾美麗新生活。

幫大象男孩祈福‧祥祥加油

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Posted by ncfroodo at 10:57 │回應(225) │引用(17) │NCF大象男孩【祥祥】

2006年04月19日

花仙子的守護天使 PART-Ⅲ愛來自每個角落～

花仙子的守護天使PART-Ⅲ愛來自每個角落～

中部分會古秋容

花仙子在一群愛心人的陪伴下成長，

包括老師、親友接納的態度，以及父母給予積極、樂觀的精神，都是讓她能快樂成長的主因。因為不吝給予許多讚美，使她從來都不覺得自己與別人有何不同。擁有花仙子一般外表的人，在台灣不算少數，但是能擁有來自父母、老師以及他人關愛與扶持的，卻非多數。守護天使說父母不但要全心全意照顧這樣的孩童、以身作則，還要鼓起極大的勇氣尋找社會資源與幫助，讓親友、學校接納她，而這僅僅是一個部分！在很小時開始就努力尋求早期療育、醫療及其它資源的投入，更是讓花仙子在早期黃金時期即能擁有更多機會改變人生、面對人生。

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Posted by ncfroodo at 21:37 │回應(0) │引用(1)

有笑有淚的白色巨塔

中部分會社工陳瓊雅

95/04//18帶祥祥至林嘉德醫師門診就醫，進行例行性的氣切管更換與阿媽約好10：30在門口碰面，但看不懂時間的阿嬤因深怕遲到一如往常的提前一個鐘頭到達帶著祥祥到對面的公園打發時間並讓小傢伙玩耍、溜滑梯碰面的時間到了，我在門口等不到祥祥與阿嬤於是習慣的到對面公園找尋這對可愛的雙人組遠遠就看到玩得滿臉通紅的祥祥，正汗流浹背的奔跑見到我的祥祥還意猶未盡的遙指著還沒玩到的翹翹板似乎向我訴說著捨不得離開這個充滿小朋友笑聲的地方