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2006年04月20日

先天性唇顎裂非造成喉頭軟化、發展遲緩的原因

台北總會 

針對近日媒體報導 “大象男孩-祥祥”，因為先天性唇顎裂病症而造成喉頭軟化、發展遲緩等多重症狀的說法，特此進行澄清說明。 

 媒體報導“大象男孩-祥祥”專題，將喉頭軟化需氣切維持呼吸、無法吞嚥需以鼻胃管餵食及發展遲緩等多重問題，與先天性唇顎裂問題相連結，容易造成一般讀者誤以為其多重症狀乃因唇顎裂病症所造成，而引發唇顎裂患兒家長的過渡擔心。其實，唇顎裂與以上多重病症並無相關性，且有不同形成病因。


 唇顎裂至今致病原因仍然未明，其症狀為上唇與上顎的缺損，並不會特別伴隨其他的合併症，與其他病症無因果關係。且唇顎裂孩童經醫療團隊正確醫療程序處理後，其智能及心智能力發展與正常孩童發展並無不同，可以快樂成長、正常就學就業，一樣擁有美好人生。 

“大象男孩-祥祥”乃是一特殊個案，因為家庭功能不足、環境刺激缺乏及醫療訊息不足等問題，錯失早期療育機會，讓他錯失黃金治療的時間，使其人生道路倍加辛苦。 

   希望藉祥祥的故事，喚起更多社會大眾共同關心身心障礙的童早期療育的重要性，並藉此聲明希望導正社會視聽，並呼籲投注更多關心並尊重先天顱顏孩童的生命權，只要「用愛彌補」家屬的用心照顧，和善用社會資源，患者就能夠身心健全的回歸社會！


Posted by ncfroodo at 樂多Roodo! │17:34 │回應(0) │引用(0) │NCF新聞稿
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