羅慧夫顱顏基金會樂多分站

花仙子是先天顱顏Treacher Collins症狀的小二女生。一出生就有雙側小耳、外耳道閉鎖、後鼻腔不通等等複雜多重的生理問題。出生五個月，還是小小嬰兒時，因為聽力問題，需配戴助聽器。因為後鼻孔不通，無法自行呼吸，須進行氣切手術維持呼吸道暢通。因為聽力障礙，可能產生說話表達、學習認知的問題；因為氣切口的問題，產生抽痰、化痰、呼吸道阻塞、吞嚥、進食等等問題。

好多的〝因為〞，卻代表了一連串複雜的難關。好奇，是如何的照護？讓花仙子可以背著書包快樂上學；好奇，是何其堅韌的愛，讓他們可以通過上天的重重考驗。一條漫漫辛苦無盡的路，守護天使用行動將〝用愛彌補人間缺憾〞做最好的詮釋。

漫漫復健路～父母愛相隨

花仙子呱呱墜地時，因為外觀的特殊不同，在還來不及接受及思索可能的衝擊時，一連串醫療檢查讓爸爸媽媽絲毫無喘息機會，沒有選擇也沒有悲傷，他們也沒能說沈重，只能帶著她衝向未來。只是每次望著花仙子小小瘦弱的身軀，微弱地希望她的負荷能快快減少、自由自在地長大。

自出生後在台大醫院進行插管氣切手術，為免小小的她可能發生窒息的危險，從此開始了花仙子抽痰、化痰的日子，而氣切口需至花仙子國中時才能關閉，但歷程中，為母則強的花媽媽除了細心照護小仙子的一切外，也深知孩子終需靠自己的力量站起來，從小的訓練，讓她不需要他人的協助之下也能自行進行抽痰、化痰及清潔工作。

    而從七個月大開始奔波台中台北的早期療育課程，一年多披星載月的過程，也因此讓一家人的感情更緊密，而花仙子持續的進步，是讓守護天使持續往前的動力。

to be continued....