唐朝演繹

• 來源：Pediatrics. 1999 Jan;103(1):153-4
  
• 作者：Robert D. Truog, MD ; MICU ; Children’s Hospital ; Boston, MA 02115
  
  
• 緣起
  
  1. 梁主任, 視病如親 or 視病如病
     
  2. Parents often ask so
  
  
• 本文形式
  
  1. 寫給主編的一封信
  
  
• 內文整理
  
  1. Parents of seriously ill children are often faced with agonizing decision.
     
     1. 他們要釐清心中的看法, 對於“生命的價值”以及“繼續受苦的意義”
        
     2. 他們要弄懂許多複雜的甚至相矛盾的醫療訊息
        
     3. 所以, 常常有病人家長會這麼問: 如果這是您的小孩, 醫師您會怎麼做呢?
     
     
  2. Straw poll:多數小兒科醫師: provide a straightforward and candid answer !
     
     
  3. 關鍵在於: 問題的雙方, 所處的利害關係為何? 醫師回答/回應了什麼問題?
     
     
  4. 對醫師來說, 這樣一個問題傳遞了什麼訊息?
     
     1. Trust: 當家長這麼問, 他們正是藉由這問題, 表達了他們對醫師的信任. 多數醫師可能開始轉向去提出“特殊的”建議, 而非只是一般性醫療解釋. 在這過程中, 醫師可能會把很多關於治療的技術性討論去掉, 包括許多細部過程或是治療結果(這對許多不信任醫師的家屬來說, 可能是極度重要的), 從而, 醫病雙方可能正創造一個機會, 去進入一種較為私密的討論
        
     2. “All things considered” opinion: 當家長問這問題, 他們同時也表達了一種真誠的請求, 希望醫師給他們一個比較全面性的看法, 而不只是技術性的分析及建議. (醫師 = 醫療的“自動販賣機’?執行一切病人的選擇)
        
     3. Many of the values that are instilled in pediatricians during their training: 家長問的這個問題, 會關聯到一種價值層面: 把病人當作自己的親人, 等於是一個臨床科醫師立志做到最好的最高標準, 除了可能會產生責任感外, 當治療並不如預期發展時, 醫師的罪惡感也可能因而減輕, 因為他們並不是置身事外的專業人士, 他們盡力了(註: 這邊的盡力並非僅僅是技術上, 更可能是一種全面的考量, ex.安寧療護)
     
     
  5. 對家長來說, 問這樣一個問題有什麼好處?
     
     1. The moral burden and the awesome weight of profound decisions can be partially shifted: 當家長公開承認了醫師的權威, 承認其知識及經驗是可尊敬的, 可服從的, 從而問出這個問題時, 無形中也把一部分心理重擔移轉出去
        
     2. An invitation to the clinician to participate in the decision: 藉由問這個問題, 或許家長可以成功地邀請醫師真正參與到“決定”中來, 這邊牽涉到兩個關鍵性的基本條件: a) personalize the encounter; b) assure the physician is deeply engaged in
     
     
  6. 當醫師試圖去回答(這個)問題時, 會有怎樣的困難?
     
     1. 常被忽略的是, 醫師給出的各種建議, 介於“medical fact”與“individual values”之間
        
     2. 當我們遇到背景與我們越相似的人, 我們越會假定彼此的價值判斷是類似的. 所以, 當醫師試圖把自己當作“那個小孩”的父母, 他無形中也預設了許多價值判斷與家長是相同的, 從而跳過對那些差異的考量, 然而, 有研究顯示, 即便親如配偶, 常常也無法確實知道另一半的想法
        
     3. 很可惜的是, 多數醫師並不會承認這樣的差異, 因為他們有“太豐富”的與病人互動的臨床經驗, 這種感覺賦予了醫師某種正當性, 去認為他們對於這樣價值性的問題當然富有權威. 也有醫師覺得, 當家屬心頭一團亂時, 根本做不出什麼清楚的決定. 所以, 依這樣的觀點, 如果醫師不能提出一個堅定的建議, 根本是在規避責任.
        
     4. 也有人認為根本沒有所謂 medical “facts”, 只有所謂medical “opinions”. 所有來自西方疾病模式的觀點, 都蘊含許多前提與假定, 這些前提與假定並不會適用每一個人,每一種文化, 但是當醫師在執行西方醫療時, 卻不會/不可能去提出這些基本假定, 去事先徵求病人或家屬的同意. (把西方醫學視為一種無可挑戰的真理)
     
     
  7. 作者的結論.建議與問題:
     
     1. 醫療對話當然會有灰色地帶, 如同黃昏, 但不至於使我們全然分不清楚白天與黑夜, 所以, 對話中的facts與values當然不可能無法區分.
        
     2. 在醫療部分(facts), 醫師應該把自己當作絕對權威, 無畏地去跟病人討論診斷與預後; 然而, 一但涉及解釋.意義.甚至將醫療的所知轉換成決定(values)時, 醫師就應該更謹慎與敏感,
        
     3. 醫師應該把自己當成協助者(facilitative)而非指示者(directive), 不要輕易地就給出一個答案, 但也不是全然噤聲的, 醫師應該協助病人或家屬, 做出一個他們真正想做的, 發自內心的選擇 (類似psychotherapist). 當然, 有時候跟他們交情很好的親戚.朋友.牧師等討論, 都有助於處於極大壓力的病人或家屬, 去做出真正的決定
     4. 醫師是否應該把自己完全放空, 完全不帶任何價值觀去跟家屬對話? 作者認為這會在對話中造成不必要的限制, 同時也減低了醫病相逢的珍貴價值. 醫師應該更自由更開放, 同時不帶情緒地跟家屬對話
        
     5. 無可懷疑, 醫師面臨一種進退兩難的處境: 到怎樣的程度, 醫師應該要把“自己”放進醫病互動之中, 而在之前其實我們只要給出專業建議就可以? 換句話說, 何時醫師應該提出“個人知識”, 而非只是教科書上的金科玉律?
        
     6. Intuition(直覺,直觀): knowing when and how to reveal one’s personal experiences and views is part of the art of medicine
        
  
  
  
• 我的問題
  
  1. 如同作者所說, 我們並不缺乏判斷白天跟黑夜的能力, 但是, 我們究竟要如何面對黃昏, 這樣一個灰色地帶? 作者的結論直接將這樣的能力歸諸直覺與經驗, 然而這似乎還太不足, 我們是真的沒有能力沒有方法去認出, 還是這是在科學醫療預設下的不可能?
     
  2. 在東方社會中, 同樣的問句似乎會有不同的問題結構, 換句話說, 家屬或醫師, 會預期在怎樣的情形下這個問題被問出來, 以及它背後的意涵?
  
  
  
• 相關文章 ( Journal of Clinical Ethics )
  
  1. Why "doctor, if this were your child, what would you do?" deserves an answer. J Clin Ethics. 2003 Spring-Summer;14(1-2):59-62.
     
  2. Revisiting "Doctor, if this were your child, what would you do?".
     J Clin Ethics. 2003 Spring-Summer;14(1-2):63-7.
     
  3. Answering parents' questions. J Clin Ethics. 2003 Spring-Summer;14(1-2):68-70.
     
  4. Responding to the need behind the question "Doctor, if this were your child, what would you do?". J Clin Ethics. 2003 Spring-Summer;14(1-2):71-8.

您可能有興趣的文章：

[筆記] Doctor, If This Were Your Child, What Would You Do?

[筆記] The Rule of Double Effect— A Critique of Its Role in End-Of-Life Decision Making

[筆記] Managing communication with young people who have a potentially life threatening chronic illness: qualitative study of patients and parents

[筆記] A "good" death in a pediatric ICU: is it possible?