March 22,2005 00:38
[筆記] Managing communication with young people who have a potentially life threatening chronic illness: qualitative study of patients and parents

- 來源:BMJ. VOLUME 326. 8 FEBRUARY 2003
- 作者:Bridget Young, Mary DixonWoods, Kate C Windridge, David Heney
- 緣起
- 一位堅持不肯讓小孩開刀的媽媽 vs. 不知所措的小孩
- Communication + Pediatric
- 一位堅持不肯讓小孩開刀的媽媽 vs. 不知所措的小孩
- 背景與目的
- Recent guidance has supported the principle of open communication with young patients in all but exceptional circumstances.
- To examine young people's and parents' accounts of communication about cancer in childhood.
- 內容有不少對children的訪談記錄
- Recent guidance has supported the principle of open communication with young patients in all but exceptional circumstances.
- 方法
- Semi-structured interviews analyzed using the constant comparative method.
- Pediatric oncology unit. Interview 13 of 20 families, 19 parents (13 mothers + 6 fathers) and 13 patients aged 8-17 years. Cancer or Brain tumor.
- Semi-structured interviews analyzed using the constant comparative method.
- 結果
- Setting the tone: the form of disclosure
- Parents: executivelike role, manage WHAT, WHEN, and HOW their children were told about their illness.
- 多數父母(11/13)認為醫師應該“先”告訴父母,而小孩的意見則是分歧的
- 父母認為醫師應該先告訴他們的理由:a)讓父母自己先覺得堅強與樂觀,同時設法處理他們覺得小孩可能變得煩亂的擔心;b)覺得自己應該先鎮靜下來,才能支持他們的小孩;c)小孩在場,父母無法問一些關鍵問題;d)擔心在被告知的片刻,不知道如何處理小孩的反應
- Parents: executivelike role, manage WHAT, WHEN, and HOW their children were told about their illness.
- The role of parents: communication executives and information boundary setting
- 不管是在小孩或父母的描述中,父母所扮演的角色都是接近的,負責information boundary setting
- 儘管每個小孩認為父母應該介入的程度有所不同,但是多數都認為,消息來源最好來自具有長期緊密關係互動的人,像是父母
- 在小孩的陳述裡頭,常常認為溝通被父母所限制:a)有些人認為父母無法或不情願回答他們的問題;b)有些則質疑資訊如何被設限,以及希望能與他們父母所獲得的資訊對等
- 很明顯的,父母的介入是充滿問題的,但不是說小孩認為父母的介入不恰當,因而會拒絕父母的角色,相反地,小孩描述父母在溝通間扮演的角色:
- Facilitators of communication between health professionals and themselves(父母的存在會讓小孩更有自信說話)
- Envoys(當小孩表達得太簡短時,父母可以提供更多訊息)
- Communication buffers(父母可代為承擔重擔)
- Human databases(父母做為小孩的“疾病病程資料庫”)
- Communication brokers(父母可幫助小孩使其更能理解醫師語意)
- 不管是在小孩或父母的描述中,父母所扮演的角色都是接近的,負責information boundary setting
- Young people's social positioning, communication, and relationships with health professionals
- 與小孩溝通可能會有這些問題:a)依賴性;b)容易受傷;c)能力;d)實際年齡與成熟度未必成正比
- 小孩依賴父母,因他們不認為自己對獲得資訊有直接權利,尤其來自醫師,他們將自己擺置在邊緣地位,有些甚至覺得自己有優先權是很愚蠢的
- 看診過程中,醫師與父母實際上似乎也沒有留空間讓小孩發言
- 在醫療專業人員中,小孩子其實可以覺察醫師護士等是具有不同位階的;許多小孩覺得能跟護士更輕鬆自在地談話,因為醫師只是“告知”,而護士則會“解釋”
- 與小孩溝通可能會有這些問題:a)依賴性;b)容易受傷;c)能力;d)實際年齡與成熟度未必成正比
- Setting the tone: the form of disclosure
- 結論與討論
- 如同小孩對父母角色的描述,多數父母其實也會發現這樣一個“任務”,因而主動介入處理溝通,建構一個他們認為可以保護小孩,同時又對現實存有樂觀的認同
- 對小孩本身來說,他們一方面覺得溝通被父母所限制,另一方面又覺得父母角色有其存在的重要性(the role both facilitate and constrain)
- 所以在醫病溝通之間,當一位醫師企圖去平衡父母及小孩之間的優先權時,其實背後存在許多困難,本文企圖去突顯出這些困難
- 醫師應該怎麼做?
- 不要去破壞父母角色,應該協助他們去考量,怎麼做才能讓小孩子心中真正關心的想法,能最恰當地被對待
- 協助小孩獲得資訊的權利,同時也協助父母去克服「盡可能保留資訊以保護小孩」的衝動
- 最重要的,醫師必須覺察,在跟小孩建立溝通關係時,會有兩個重要阻礙:
- 父母本身的executive-like role
- 醫師-父母-小孩三者相逢時,建構出特殊的權力關係(不是誰對誰錯的問題,而是一不小心或自然而然,溝通模式就會變成那樣)
- 不要去破壞父母角色,應該協助他們去考量,怎麼做才能讓小孩子心中真正關心的想法,能最恰當地被對待
- 如同小孩對父母角色的描述,多數父母其實也會發現這樣一個“任務”,因而主動介入處理溝通,建構一個他們認為可以保護小孩,同時又對現實存有樂觀的認同
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其實我想到的是,在血管攝影室,我們為病人做肝癌的栓塞治療,病人其實都一直是醒著的。每當我們找到適切的血管,準備開始做栓塞時,卻似乎都只先請在外面等候的家屬進來解釋病情,或者問他們說「你們想用健保的還是自費的?」
我比較納悶的是,病人本身反而是我們比較慢去做解釋溝通的對象。這使我想到,會不會是「躺著的病人」這樣的一個圖像,本身就讓醫療人員直覺的認定比較不具有行為能力呢?
我比較納悶的是,病人本身反而是我們比較慢去做解釋溝通的對象。這使我想到,會不會是「躺著的病人」這樣的一個圖像,本身就讓醫療人員直覺的認定比較不具有行為能力呢?