November 4,2009
一生罕見的幸福
作者：巫錦輝 出版社：張老師文化
出版日期：2009年09月01日
ISBN：9789576937385
售價：80 會員：68
台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來？？
一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~
每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型（註一），當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫......。
站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。
在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。
當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！
誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。
作者簡介
巫錦輝
年齡：
將屆知命之年
專長：
1.環保義士，擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手，能製作不用錢的童玩
嗜好：
看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事：
擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事：
幫家人製作獎勵手冊，幾乎都得獎
家中的職務：
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家 外號：綠手指
巫錦輝
年齡：
將屆知命之年
專長：
1.環保義士，擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手，能製作不用錢的童玩
嗜好：
看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事：
擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事：
幫家人製作獎勵手冊，幾乎都得獎
家中的職務：
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家 外號：綠手指
引用URL
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回應文章 
為人民服務為宗旨，再生資源回收利用就有很多相關機構自願參加再生資源行業非盈利性組織。
Posted by nwo
at November 5,2009 16:42
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