February 9,2012
汽球小狗
這隻汽球小狗是我在兒童醫院「厚顏」討來的。
因為教授的門診開在小兒腎臟科裡，所以就算是滿臉皺紋的老太婆，一樣得待在兒童病房裡。我的「鄰居」不是哭聲震天的baby，就是青春洋溢的青少年…反正沒差，人家我三十年前，也是兒童一名啊～
很久以前，看過羅賓威廉斯演過一部電影，片名忘了，但是在片中他戴著大紅鼻子扮成小丑巡視病房的模樣卻讓我印象深刻。我打從心裡盼望著，元宵節前後躺在兒童病床上的自己，搞不好可以遇上到小丑或者麥當勞叔叔。
真的，有「叔叔」來了！
一個上了年紀的阿伯志工，帶著一個年輕大哥哥，兩人扛著一大袋造型汽球，一進到病房就大喊著：「有誰要汽球啊？」
那些真正的兒童們玩I-phone的玩I-phone，玩掌上機的玩玩掌上機，對汽球顯得興趣缺缺。只有我唯恐來不及似的，立馬做出百萬小學堂的招牌舉手招式，大喊：「我要！我要！」
「哇！媽咪！你手舉得比你的小朋友還快哦！」阿伯志工笑咪咪的說。
「抱歉！住院的是我自己，我是資深兒童。」
明明是歐巴桑，搶汽球卻搶得比小孩還快，我突然覺得有些小尷尬。
「那更不簡單，應該要拿兩個汽球才對！」隨行的大哥哥咧著燦爛笑容，從袋子裡拿出兩隻可愛汽球小狗。我謝謝他的貼心慷慨，接過了其中一隻。
「謝謝！一隻就夠了。」
對我而言，鼓勵的笑容遠比一隻造型汽球來得珍貴。
February 8,2012
艱難的選項
這次到台中住院，又帶回來一個新病名了，叫「全身性硬皮症」。
莫名其妙的，這個病名老是讓我想起沙皮狗一坨又一坨的皮…
還有它無辜，甚至帶點淒楚的眼神。
教授說，這個疾病常和紅斑性狼瘡混在一起，有許多人被當成狼瘡治了好多年之後，才赫然發現其實是硬皮症。這次到台中住院，做了很多詳細的檢查，結果劇情急轉而下，硬皮症的抗體居高不下，我從紅斑性狼瘡的患者，一下子變成了硬皮症的。
往好處想，我和其他人相比，相對幸運，只多繞了幾個月的路。
關於硬皮症，對住院醫生而言，是比狼瘡還「溫和」的自體免疫疾病：硬皮症多半不像狼瘡會冷不防對器官有致命性的攻擊，猝不及防就奪去了性命；硬皮病患者，全身的皮膚肌肉會漸漸硬掉，手腳沒辦法動，肺部腎臟纖維化，食道彈性不再，吞嚥困難…
簡單的說，人是癱掉了，但死不掉。但還是比一刀斃命的狼瘡來得好。
我知道醫生要努力表達的的意思是：「活著就有希望」這件事。
但是，我不想這樣活著。
我習慣照顧別人，不習慣被別人照顧，特別是當我的生命最後成為別人的負擔時，我不知道這樣活著是不是真的比較好？
老實說，被告知得到了紅斑性狼瘡時，或許是心裡有了準備，並沒有很大的情緒波動。但是，教授說應該是硬皮症時，心裡的那堵堅強的堡壘，瞬間頺圯…
我不想癱！有人看過手腳僵直的還能叫公主的嗎？
變身的最後，終究是變成了廢人一個。
我在病房裡，實在無法排解這些情緒，只好往病院外的大馬路逃。中國醫藥大學外的學士路上，車水馬龍，精神得很！遠遠還聽得見中正公園裡，孩子們的笑鬧聲；麵包店的櫥窗擺著一大堆令人垂涎的麵包；意外探出頭來的冬陽，把人照得暖呼呼的…
這世界，不管是好的、壞的、美的、醜的、歡樂的、悲傷的…一切的一切，還是讓我的心強烈鼓動著，是的，只要我還能感受這一切，我就會不計代價的想活下來。
「逐漸癱了」，抑或是「乾脆死了」，這次上天開玩笑似的丟出這樣的震憾彈。自詡為「上天眼中資優生」的自己，面對這個艱難的選項，只能抱著頭，遲遲無法動筆…
莫名其妙的，這個病名老是讓我想起沙皮狗一坨又一坨的皮…
還有它無辜，甚至帶點淒楚的眼神。
教授說，這個疾病常和紅斑性狼瘡混在一起，有許多人被當成狼瘡治了好多年之後，才赫然發現其實是硬皮症。這次到台中住院，做了很多詳細的檢查，結果劇情急轉而下，硬皮症的抗體居高不下，我從紅斑性狼瘡的患者，一下子變成了硬皮症的。
往好處想，我和其他人相比，相對幸運，只多繞了幾個月的路。
關於硬皮症，對住院醫生而言，是比狼瘡還「溫和」的自體免疫疾病：硬皮症多半不像狼瘡會冷不防對器官有致命性的攻擊，猝不及防就奪去了性命；硬皮病患者，全身的皮膚肌肉會漸漸硬掉，手腳沒辦法動，肺部腎臟纖維化，食道彈性不再，吞嚥困難…
簡單的說，人是癱掉了，但死不掉。但還是比一刀斃命的狼瘡來得好。
我知道醫生要努力表達的的意思是：「活著就有希望」這件事。
但是，我不想這樣活著。
我習慣照顧別人，不習慣被別人照顧，特別是當我的生命最後成為別人的負擔時，我不知道這樣活著是不是真的比較好？
老實說，被告知得到了紅斑性狼瘡時，或許是心裡有了準備，並沒有很大的情緒波動。但是，教授說應該是硬皮症時，心裡的那堵堅強的堡壘，瞬間頺圯…
我不想癱！有人看過手腳僵直的還能叫公主的嗎？
變身的最後，終究是變成了廢人一個。
我在病房裡，實在無法排解這些情緒，只好往病院外的大馬路逃。中國醫藥大學外的學士路上，車水馬龍，精神得很！遠遠還聽得見中正公園裡，孩子們的笑鬧聲；麵包店的櫥窗擺著一大堆令人垂涎的麵包；意外探出頭來的冬陽，把人照得暖呼呼的…
這世界，不管是好的、壞的、美的、醜的、歡樂的、悲傷的…一切的一切，還是讓我的心強烈鼓動著，是的，只要我還能感受這一切，我就會不計代價的想活下來。
「逐漸癱了」，抑或是「乾脆死了」，這次上天開玩笑似的丟出這樣的震憾彈。自詡為「上天眼中資優生」的自己，面對這個艱難的選項，只能抱著頭，遲遲無法動筆…
