September 16,2009

變臉:Tamoxifen 變奏曲

從二月開始,我的臉頰漸漸的豐腴起來,
朋友同事都替我開心,
認為我走脫癌症開始健康起來,
每每他們稱讚我的健康,
心裡總是納悶,不知如何回答,
因為身體有說不出來的奇怪感覺,
體重也沒有增加。

這樣的狀況一直到五六月學期末,
連雙下巴都出現了,
可是體重還是如常,

醫師五月時建議改吃更年期病人使用的AI,
原想等六月底學期結束,副作用比較不會影響工作時再換藥,
直到六月底,已經停止許久的「月經」,突然來了,
所以換藥計畫又嘎然而止,繼續吃Tamoxifen
接著的七月八月,月經也來了,
而且持續至少兩週以上,
臉的豐腴速度越來越快,
有時「胖」到笑起來臉像個大餅,
兩頰肥到下垂,顴骨以降猶如充飽的氣球,有時甚至漲到發亮,
不僅體重沒有增加,
腰圍臀圍都如常,
但是,臉的「富泰」卻是與日遽增,
開始有同事問我是否在服用類固醇,
怎麼臉圓的像中秋滿月?


6月底終於等到學期末比較有空看病,
血腫醫師說:是Tamoxifen副作用,
抽血檢查正常,排除是肝腎問題所造成的水腫,
乳房科醫師說:沒見過只有臉大的水腫,應該不是Tamoxifen

7月初發燒咳嗽一個多禮拜,
7/14 公公指著我,問姊姊:「這是誰啊?」
心裡一驚,臉已經變到公公認不出來了?

7月中,腳也開始水腫了,擔心腎臟出事,趕緊就醫,
腎臟科醫師說:「可能是上腔靜脈阻塞造成的水腫,乳癌病人常見的」,
轉介到復健科,醫師說:「穴道阻塞」還針灸了兩個穴道,
但是這一天新發現:血壓前所未有的飆高,心跳增加,
臉腫時好時壞,有時腫到嘴巴閉不起來,口水流個不停,
爬兩個樓層就氣喘如牛,
有時無力轉動汽車方向盤,
然後,四肢出現很多的靜脈微血管,
還有,手腳出現像麻疹般的血斑,就像被數十隻蚊子同時咬過,
眼睛畏光,需帶墨鏡出門,
喘、暈眩、頭痛,
腫,腫,腫,慢慢的由臉頰開始向上至眼臉,
每天都像是哭了一個晚上的腫著眼臉出門,
但是,體重還是沒有增加。

皮膚科醫師說那種血斑通常是系統性疾病,
可能是腫瘤轉移阻塞,要速速找血液腫瘤科醫師,
血液腫瘤科醫師有點開始不耐,還是說Tamoxifen 的水腫之一,
幫我做了胸部CT,推翻腎臟科醫師上腔靜脈阻塞的假設,
腫,腫,腫,只好開始想些自救的方法。

8/19婦產科醫師說確定進入更年期可以改用AI藥物,
還發現子宮內膜增厚(5月時是正常乾淨的,怎麼長這麼快?),
問我要不要刮掉(D&C)子宮內膜,
減少Tamoxifen 容易致生的子宮內膜癌?

8/20月經開始(至9/16的今天還沒停止),
8/21年度回診,年度檢查結果:乳房攝影與超音波正常,
8/21轉介一般內科做全身性檢查,找尋原因,
胸部X光正常,排除長新腫瘤的假設,
心臟超音波正常,排除三間瓣脫垂與右心肥厚所造成,

8/21回診那天,與個案管理師約略談過,問明停藥的安全期,
開始自行停藥,一來希望確認是否藥物引起水腫,
二來想藉此讓子宮內膜有機會剝落,
當然,此時腳已經腫到穿不下包鞋,
需要每晚倒掛半小時來減輕腳腫的壓力。

9/14 開學日,已經混戰一個暑假,停了三週藥物,
研究生迎新會議,畢業多年的學生說,聽聲音才認出人來,
也就是說,臉還是腫的,
而原因也還是不明的,
與血液腫瘤護理專長的學妹談,認為可能是Tamoxifen,
她提到Tamoxifen的機轉就如荷爾蒙,
因此當然是全身性的反應,
尤其類似雌激素的Tamoxifen引起如類固醇般的反應是有可能的,

9/15停藥第三週,
一般內科醫師說所有檢查都查不出原因來,
血小板正常,因此排除自發性出血的可能,
她很認真的查書,猜測是Tamoxifen周邊血管水腫症狀,
只是,我腫在臉上,她說是很奇怪的。
這天的血液檢查發現膽固醇飆高,壞膽固醇與TG過高,
肝功能也開始飆高異常,尿多(每晚中斷睡眠三、四次),
疲累不堪,燥熱多汗,還有屎硬派的便秘,
這又是為什麼?

讀到這裡,旁人是否一頭霧水,或者疲累不堪呢?

是啊,這個暑假就是如此一頭霧水與疲累不堪的過活,
還有憂心忡忡,
萬一停藥造成復發機會呢?
萬一真的是癌細胞阻塞而沒有在第一時間覺察呢?
萬一頭一直漲大,會不會漲破?

9/16 血液腫瘤專長的學妹砌而不捨,
在數十篇文獻中找到端倪,
原來,這不是Tamoxifen的副作用,
而是hypersensitive reaction
也就是我對Tamoxifen過敏,
好發在 Tamoxifen 使用一年以上的患者。

這個暑假為了我半年多以來的「大頭病」傷透腦筋,
此時,所有的症狀,
大肥臉、靜脈阻塞出血、血壓、膽固醇、肝功能、氣喘不過……
突然連起來,而且得到答案,
慶幸自己事先停藥,
尤其知道,短短三個月子宮內膜急速增厚,
短短一個月膽固醇與肝功能暴增,
如果不停藥,到此時又多吃3週藥物,後果真是不堪設想。
顯然先前服藥的作用還在持續荼毒身體,
臉還在忽大忽小,
經常很喘很累,
昨晚開始嘴腫,
今天又在大腿外側發現一群新的出血點,
所以真的是Tamoxifen?
但是停藥至少阻止更多的Tamoxifen過敏危害。

這些Tamoxifen造成的「罕見」症狀,
不僅藥物說明書未曾提到,
大多數談乳癌治療的文獻也未曾提及,
尤其這些症狀容易被誤認為各體系的疾病,
誤導治療,或者耽誤,
七個多月以來,不知道身體又因此被傷害了多少呢,
要如何才能復原呢?
這麼多的身體挑戰,會不會讓癌細胞反而有機會長大呢?
更不敢想:還會持續多久?肝呢?
身體還是出問題,但是要回頭好好過日子了。
等學妹整理出來再與大家分享,
但是先在這裡提醒,
服用Tamoxifen的病人如果有臉水腫,
趕緊注意是否對藥物過敏。

醫師終於說,可以改AI了,
心裡毛毛的,
會不會換來另外一群症狀呢?
嗯,到底要不要吃呢?


2009.09.17


Posted by mintao at 樂多Roodo! │21:04 │回應(7)引用(0)| 癌症曼波 |
樂多分類:日記/一般 工具:編輯本文
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私密回應
Posted at September 16,2009 22:02
Dear Min,

哇!真相終於大白!自從前一陣子知道您「頭大」,心中就很記掛,一直懸在心中。

辛苦你了,繼續加油喔!
Posted by CS at September 17,2009 13:40

min,真的好辛苦好辛苦。現代醫學對癌及治癌藥物,所知還是太有限了,但無論如何,你度過了一個難關,還是值得開心的。
Posted by 阿咪 at September 17,2009 20:06

同意樓上的朋友說法
看見你發新文章
就覺得很開心
Posted by shwc at September 19,2009 08:04

終於找到大頭症的原因了~
替你開心!!
BY聽聲辨人的宜修^___^
Posted by 宜修 at September 21,2009 10:05
私密回應
Posted at September 22,2009 11:52
哇~~嚇死人了
我上星期才發生無原因的過敏 也是一片片紅斑
謝謝min的分享
你現在好多了嗎?
Posted by 愛睡小豬 at September 23,2009 08:52