August 8,2007

疾病之路:獨行之路

獨自帶著在高雄做的病理切片及乳房攝影片到台北尋求第二個醫師的意見,在往機場的路上,氣象局發佈陸上颱風警報。到機場時,售票櫃檯因為無法預期颱風狀況,所以不讓旅客預定回程機票。因此,心裡明白這趟往台北的旅程可能有去無回。抬頭仔細看了後續出發的班機,發現所有往台北的班機也都已經客滿了。很明顯的,外子可能無法在工作告個段落之後,如預先所決定的,趕到台北與醫師討論治療計畫。

從發現乳房腫塊這些日子以來,不過才一週左右的時間,已經漸漸學習到面對疾病是一條獨行的道路。即使親如家屬,在患者被宣告不治之症的時候,家屬再關心,還是需要過他「正常的生活」。家屬畢竟沒有生病,舉凡與「正常」有關的社會他人及自我未來都必須要繼續下去。他有角色需要去扮演、職責需要去完成,未來的理想與目標也不能因此放棄。然而,在癌症的面前,家屬的「正常」軌道也就是一條與疾病死亡不同曲線的道路。

是的,所有的朋友親人都只能在「人情世理」中盡其所能的幫忙,最終要去面對的,只有患者自己。家屬不管如何盡力,同情共感其實是不可能的。所以,心知肚明知道疾病受苦的路是獨行之路。就像盧老師說的:「每個人的難題終究是要自己獨自面對。別人可以幫您做些事情,但是只有自己才會真正的面對疾病。」面對生活與面對死亡都是這樣,這在生病之後更加清楚。

這一天,在台北看完診後火速的趕往機場,搭上颱風關閉機場前的最後一班飛機,差十分鐘就起飛的最後班機,坐上最後一個機位,空著肚子回到高雄的家。

 

95.7.24 診斷惡性腫瘤後的第五天 


Posted by mintao at 樂多Roodo! │13:49 │回應(12)引用(0)| 癌症曼波 |
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回應文章
真的只有自己才能去面對
我是等到生病之後才確切的感受到
生命是為自己過的
是自己要負責的
我也不能替別人的生命負責

可以說因為身體的病痛
才有自我的覺醒
Posted by shwc at August 8,2007 17:36
接受將近九個月漫長的治療,不要說自己本身,就是連最親的人鬥志都會被磨損,就像我老公為了照顧我,常常陪我跑醫院,整整半年時間停止了所有的學術研究,我很過意不去,所以有時雖然副作用不太舒服,我還是強打精神,讓老公和孩子們,不用太擔心我,他們可以過他們的正常生活,總算再八天苦日子就要熬出頭了 !!

Joy
Posted by juoyen at August 13,2007 11:10
Dear Min;
寄去的e-mail被退件!!
Dear Min:
我還有八次的放療,不過這幾天胳肢窩下皮膚開使紅腫疼痛,感覺好像要破皮,我每天四小時擦一次藥膏,不知可否熬過這八次,你那時是否也是最後一星期最難熬?剛才又去你的部落格逛逛,再仔細看了放療時注意事項,你提到放療前四小時不可沖澡,我大概是每天早上去醫院時都會將胸口用水將前晚擦的Gel用水沖洗乾淨,可能因此皮膚變得較為敏感,可是又擔心昨晚擦的gel還留在身體上 !!


Joy

Joy
Posted by juoyen at August 14,2007 01:11
Dear Joy and Min,

我是今天最後一次放療(三十次),感覺起來這一週真是比較辛苦。紅、黑之外,胳肢窩下長了一些水泡,愈來愈大,非常地癢。

放療期間,照射的部位我都沒有碰水,我想胳肢窩下的皮膚是比較敏感的。

加油喔!我們都要愈來愈好!
Posted by CS at August 14,2007 11:16
Dear Joy,

放療越後面越辛苦,一來皮膚狀況較差,二來治療到這個階段已經相當疲累。腋窩的皮膚較細,也因為開過刀有傷口,照射易攣縮,所以要特別注意。我最後一週也是擔心它破皮,還好撐過去了。預防方法有幾個:保持乾、淨與減少摩擦。所以,寬鬆衣服、經常性的手插腰(讓腋窩不要因走路擺動手臂而摩擦)、減少流汗性的活動(冷氣房)是有幫忙的。此時汗腺雖然已經無用,但是運動難以散發的高熱對皮膚恢復較不好。

放療結束後,因為放射物質仍有作用,皮膚會繼續變化,我的破皮是在放療結束後那週發生。大約一個月後皮膚才穩定。至於膚色也是約4-6週恢復。但是,相信嗎?到放療結束後五個月的現在,我的皮膚還有recall reaction,我也是這兩天發現的。即使穿著高領子,陽光穿透衣服,還是造成放療部分皮膚紅腫反應。蠻神奇的。不過,整體來說,比起化療的階段,放療算是皮肉之傷,都會恢復的。雖然到此疲累不堪,但是至少有即將解脫的快感。恭喜喔,進入倒數了呢。

學術是身外之物,都可以事後再補救。我相信您先生應該很樂意陪您走這一段,至少讓他能夠因此無憾。您們是彼此的天使,您讓他有機會照顧您,讓他表達對您的愛意與對生病的疼惜。他讓您有所依靠,不致於孤獨面對。這不就是婚姻的真諦了嗎?感動的時候,不要只是告訴我,也要告訴他。他會知道您心領神會了他的溫柔。加油喔。
Posted by min at August 15,2007 18:26
Dear Shwc,

是的,我相信您瞭解我當時日記裡寫的感受,相信您也是如此過活。看到您的部落格就知道您是個認真過活的女人,有很多細膩的獨活部分。謝謝分享與鼓勵。加油。
Posted by min at August 15,2007 18:30
Dear CS,

放療完的後續反應期約有一個月左右,此時皮肉都很脆弱,更要比先前努力照顧。記得像我跟Joy說的,要常插腰,讓腋窩皮膚通風少摩擦。當然,所有照射都已經完成,所以您可以用有點油性的乳液保護皮膚了。還要防止太陽直接照射,免得recall reaction發生,會雪上加霜喔。皮膚會很快的白回來,別擔心。
Posted by min at August 15,2007 18:56
Dear Min,

謝謝你對放療之後皮膚照護的說明。

我剛剛在Shwc那兒看到您對tamoxifen的說明,我好驚訝、難過、又生氣,因為醫護人員不曾告訴我這些知識,以致於我在放療初期就開始吃了!跟我同一個開刀醫師的病友是一期,她也是開完刀之後、放療之前就吃了(不需化療)。

現在放療都已經做完了,來不及了。

只好安慰自己:我已經很盡力蒐集資料,能做的都做了。生命、動作、存留都在乎上帝,就不要再多想了。
Posted by CS at August 15,2007 23:38
Dear CS,

有些醫師會同時給放療與Tamoxifen,我也不知道原因哩,或許有他們的考量。有些事過去了,就不用擔心。我有段頑固抗拒作病人的時間,還自己停藥,危險性更高。不過,現在不想把時間浪費在煩惱,只想好好活著哩。能夠走過這一遭,不管是好是壞,心懷感謝。珍惜每個今天、此時、此刻。
Posted by min at August 16,2007 11:26
Dear Min,

謝謝您的說明。

另外想請問,不知道您當初有沒有貼美容膠布(免縫膠布)?
如果有的話是每天換還是每週換?說明書上是每週換,但是因為我在美容膠布外不能長期貼防水膠布,這樣會遇到洗澡的問題。想請問您的經驗,謝謝。
Posted by CS at August 16,2007 14:55
Dear CS,

美容膠布鬆脫才換,不是看時間換。一兩條翹起來,就換那一兩條就可以,還緊黏的,就讓它黏著,動來動去對傷口也是個拉扯的壓力。您剛做完放療,千萬不要貼防水膠布,皮膚脆弱容易跟著一起撕掉。您開刀已有一段時日,傷口表面已經癒合,所以這時候已經洗澡如常就好,只是不要用整塊肥皂,容易卡在膠布厚度的間隙,不用特別注意其他。
Posted by min at August 16,2007 15:15
謝謝Min
Posted by CS at August 17,2007 19:01