November 14,2009
我的乳癌治療藥物Femara記事之二:又停藥了
Femara對身體所產生的副作用來勢洶洶
不僅頭髮掉落,
還有疲累、血斑、眼睛模糊、腳水腫、便秘(裏急後重),
才使用一個月,除了先前Tamoxifen產生的所有症狀都到位以外,
還出現更嚴重的新症狀,
下肢大腿肌肉無力,抬腿或蹲下困難,
飢餓時發抖暈眩,就像是低血糖的症狀,
身體疲累無法專注自己感興趣的事,
最後,在媽媽八十大壽前一天,
我停藥了。
不僅頭髮掉落,
還有疲累、血斑、眼睛模糊、腳水腫、便秘(裏急後重),
才使用一個月,除了先前Tamoxifen產生的所有症狀都到位以外,
還出現更嚴重的新症狀,
下肢大腿肌肉無力,抬腿或蹲下困難,
飢餓時發抖暈眩,就像是低血糖的症狀,
身體疲累無法專注自己感興趣的事,
最後,在媽媽八十大壽前一天,
我停藥了。
這些日子的心得是:副作用是非常個別化的,
每個人產生的都不相同,
然而,不管用Tamoxifen或Femara機轉為何,
由於都是抗女性荷爾蒙(anti-estrogen),
也因此產生的症狀是雷同的,
持續使用時,副作用則會繼續累加,
不過,感謝這些副作用,
才知道身體是多麼的抗拒這些藥物,
發出各種劇烈的警訊,提醒我:
『這藥物的作用方式遠遠超過身體所能負荷的了。』
既然決定不吃藥了,
要開始進入無藥物(drug free)的自我療癒了,
但是對自我療癒卻還一無所知,
選訂了一些「所謂的自我療癒」書籍,
讀了幾本,作者們把癌症心理化、疾病化,或甚至道德化,
各說各話,莫衷一是,
已停藥了,所以心急身體的「空城」狀態,
但是卻又不知道哪本值得閱讀,只好耐著性子一本本看,
在找到可以說服自己的療癒之道前,
買個可定時煮發芽米的小電鍋,
網路訂購兩個德國快鍋與好吃食譜,
也開始陪著懷孕末期的助理月玄散步,
當然還要努力調成早睡早起,才能在上班前有空閒運動,
也買了兩套美美衣服,遮蓋這幾年來使用抗荷爾蒙藥物所產生的老態,
宣告新生活開始,
然後……
順著自然的節奏過簡單生活,
或許,明年春天在陽台做個有機菜圃,
當然,自己選擇的命運,
只好加油嘍。
2009.11.14
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回應文章 

加油!以及無限的祝福!
Posted by 阿咪
at November 15,2009 20:48

加油!
Posted by shwc
at November 16,2009 10:39

Dear Min,
我吃Tamoxifen雖然沒有那麼嚴重的副作用,但也會出現一些狀況。譬如類似低血糖的手抖,只是我不餓的時候也抖,剛開始吃的時候,去看過新陳代謝醫生、檢查過,排除了甲狀腺亢進的這一項。詢問開刀的醫生,他說要知道是不是tamoxifen引起的,最直接的方是就是停藥,然後看手還是不是抖。
我已經吃了兩年了,準備把目前還有的藥吃完之後也要停藥。我們一起加油!
Posted by CS
at November 16,2009 15:25

看到妳的情況,好心疼,要加油喔!
目前我還在做賀癌平治療,中醫因為醫師離職就順勢停掉了,免得自己一直擔心會不會中西藥相斥。之前跟妳說我吃泰莫西芬後產生一些徵狀,例如眼睛乾涸模糊、血壓變高、膝蓋疼痛等,最近固定運動後膝蓋就不疼了,但是眼睛和血壓問題仍然困擾著我。
從這個月起每天吃十穀米和蔬菜水果,零嘴也改成生的堅果,肉魚蛋再減量,我不知道這樣的飲食能幫助多少?只想努力地活下去。
Posted by 汪汪
at November 17,2009 22:20

Dear Min,
抗癌真的是條辛苦的路
為你加油加油、打打氣,祝福你一切都好
Posted by Polly
at November 18,2009 11:56

真的好辛苦,妹妹換藥後,雖有副作用,但是他認為在忍耐範圍內,他覺得吃藥也擔心,不知也擔心,真的是兩難。
加油喔!
Posted by 郭珍
at November 18,2009 19:08

Dear 阿咪 & shwc & polly & 郭珍:
謝謝您們。
停下藥物後,身體比較舒服,頭髮還在繼續掉,才一個月的Femara用藥,已經掉了大半的頭髮了,還好本來頭髮算多的,而且已經緩和多了,摸起來已經剩下薄薄一層了呢。便秘還在,不過沒有那麼辛苦了,腳水腫也開始消下去,血斑也消失了,受傷淤青還是不容易消去,但是都在變好。疲累、乾眼、血壓、手抖都比較好了。相信會越來越好。
在想,如果,藥物沒有幫助身體而開始增加身體負荷,甚至影響生活,應該是停藥的時候。我發現,醫師不太理會副作用,所以也所知有限,無法應對。要相信我們對身體的直覺,而不是不住在我們身體的醫護人員用書本知識來對待我們的身體。說真的,如果我沒有停藥,我可能又要開始接受爆肝的治療了。或是其他更嚴重的事。當病人辛苦,當家屬也加油喔。
Posted by min
at November 24,2009 20:10

Dear CS & 汪汪:
使用藥物的嚴重副作用,在Tamoxifen使用一年後發生較嚴重。但是醫護人員的認知都以為之前沒有副作用,現在發生的應該不是副作用。在這種心態之下,他們比較無法掌握究竟這些症狀是為什麼而來。所以自己要更小心,監測自己的身體狀況。您們兩個聽起來都跟我雷同,只是症狀有幾個不一樣,CS是大約同時間吃藥。汪汪不知道是何時,不過會發生這些副作用顯示身體對這個藥物的抗拒或不適應,要更小心。若需要停藥,大約試試兩週至四週,據說對整個療程而言影響不大,但是是否長期停要就要仔細想想,那麼再來如何幫助自己。通常有些症狀停藥兩週就明顯改善,有些需要長一些時間。
汪汪的蛋白飲食還是要足夠,用深海魚與豆類做主要蛋白來源,牛奶就暫時不要喝,如果白血球或血小板低時,就要再多吃牛肉增補。雞肉含很多荷爾蒙,盡量少吃。食物儘量當季生產,新鮮,多樣為主。我也還在摸索,更多心得再跟您分享。眼睛可以點人工淚液或生理食鹽水,晚上睡覺我就用膠狀的眼藥水,我試過一種Vidisic Gel健保給付的膠狀眼藥水,它在很短時間內可以看清楚,不會眼睛糊糊的,路都看不清。睡前我會點它,眼睛才不會太乾醒來。可以請醫師開喔。汪汪加油,有事可以留言給我,我會試著回答喔。答不出來的,就會請shwc達人回答喔。加油,一起加油。
Posted by min
at November 24,2009 20:29

謝謝min細心答覆喔!
自從在網路上搜尋到妳的網誌,陪伴我走過許多徬徨的日子,對妳真的充滿了感恩。
我現在吃東西及做運動都會觀察身體的反應,然後再做調整,我相信只要善待身體,慢慢的身體會有自癒能力。
雖然偶爾還是會徬徨,我還是會抖啊抖的繼續走下去,加油喔!
Posted by 汪汪
at November 25,2009 23:04
Dear 汪汪: 要加油喔,我最近看一堆自我療癒的書,等我弄清楚,我再來分享如何自我照顧,幫忙自己自我療癒。
Posted by min
at November 27,2009 10:29

min,我hotmail的信箱被盜用了,密碼也被壞人改掉,現在上不去,所以請你不要開由prek104@hotmail.com寄出的信,我不會再用這個信箱了.
Posted by sweet
at November 30,2009 11:38

Dear Sweet:
那個信箱裡的人說她在英國玩,沒有事先跟朋友講,結果丟了錢包,哭得很凶,要我寄錢到一個帳號給她US 2100,要付旅館帳單與回美國旅費,我以為您在英國旅遊遇麻煩,非常擔心,尤其她也知道您的名字,在主旨寫sweet sweet ....HELP,還署名您的真名字。幸好我通常週末停機不上網,昨晚上網才看到,您也剛好新po文章,才知道您人在美國。要趕快去報警備案,這涉及網路詐欺,在美國如果有人告發很麻煩,趕快去報警。報警完,問警察是否要上hotmail 註銷帳號或先改密碼,讓罪犯不能用您的帳號發文,或者他們要查案所以保留原狀?此外,最好盡快通知所有您的朋友,避免大家受騙。記得一定要報案喔,否則在美國事發,事情會很大條喔。......幸好您沒事,真是謝天謝地。
Posted by min
at November 30,2009 13:37

Dear Min,
我當天馬上報案,可是警察不受理。說要等到有人真的匯錢,或是使用我的SS#(identify theft),他們才會受理,我連報備都不行,真的是有夠~~~~
連寫了幾封信到hotmail到現在都沒消息,我也有report到facebook,facebook馬上調查,說我的account被入侵,有人盜用,現在暫時關掉,他們正在調查。謝謝你的關心,我該作的事都作了,現在只能禱告,祈求不要在有壞的後果產生。希望這壞人良心發現,不要用我的SS#作壞事。
Posted by sweet
at December 1,2009 12:00

Dear sweet:
把hotmail改密碼呢?anyway,如果留有報案證據(即使他們沒有受理)或者通知hotmail 與 facebook等的來往信件,可以作為護身符喔。對啦,我最近在看自我療癒的書,看到 Andrew Weil寫的Spontaneous Healing以及他的web site。您要不要也看看?一起分享。www.drweil.com 或許,我們的治癒希望會在身體的自我療癒上喔。我還沒完全進入情況,不過真的覺得有希望耶。
min
Posted by min
at December 1,2009 15:28

那位駭客把我的密碼改掉了,我連上去都無法上去,現在就是等hotmail告訴我該如何get my account back, or to freeze the account,so these cybercrimals won't be able to use this account.
所以若你有收到從這信箱發出的信,不要開,直接丟到垃圾箱。
我好像有看過Dr.Weil的名字,等下再來看看,謝謝分享。
Posted by sweet
at December 2,2009 05:59

哇,真厲害的駭客,反正報案了就不理他了。對啦,之前打電話給我您的email address的人,是您嗎?對了,妳開刀治療的時間跟我差不多,也吃了很久的拮抗劑,也要多注意身體喔。一起加油。
Posted by min
at December 2,2009 12:51

之前打電話給我您的email address的人,是您嗎?什麼意思?你是在問上次從美國打電話給你的人是我嗎?我8月份回台灣到高雄時,曾打給你,只可惜妳人在台北,陪妳姊姊做檢查,沒能聯絡上,所以回國後,打了通電話給妳,聊了一下,就是你在煩找不出水腫的病因時。
都忘了問,妳姊姊現在如何?我剛剛打完Zoldax 回來,我會注意身體的,謝謝。大家都健康喔!
Posted by sweet
at December 3,2009 08:46