October 27,2009
我的乳癌治療藥物 Femara 使用記事
9/26開始使用新的藥物Femara,
也開始記錄藥物的副作用,
好讓乳癌姊妹們作參考,
當然希望記錄藥物的作用,
但是,藥物作用究竟如何?
僅能靠著廠商提供的單薄研究數據來臆想,
假設自己落在存活的那端,
假想藥物正在體內衝鋒陷陣的攻打癌細胞,
或者在天下無事的身體裡整裝巡邏備戰,
而究竟藥物服用治療的真相如何,
真的無法得知。
有人說,藥物副作用越強,表示作用也越強,
我相信這也僅僅只是一個合理的懷疑,絕非真相。
好吧,非吃不可,就來跟它作個朋友,
幫這個藥,用它的英文發音,給這個朋友一個暱稱,
就叫它「活馬」啦,
暗暗祝禱,
只希望不會被「活馬」當作死馬來醫。
第一週「活馬」進入身體毫無動靜,
醫師說,沒有副作用是和平相處的好現象喔,
但是,怎麼隱約記得說「副作用越強烈就是作用很好」的也是他?
沒想到第二週起,天天早上被腳抽筋喚醒,而不是鬧鐘,
努力在早上維他命加兩顆鈣片,
身體冷熱無常,冷多於熱,
與正在懷孕的助理一個怕冷一個怕熱,
空調不知如何處理是好,
母親最偉大,
所以只好開始添加衣物保暖,
第三週開始無法入睡,兩點,四點,兩點,三點,天亮,
小落髮,
腳抽筋消失,
只是眼睛乾澀模糊與疲累感比較傷腦筋,
10/20 右側手臂前側一夕間出現一大片出血點,
隔日一早趕緊跑去給醫師看看「出血點」的樣子,
免得每次仔細描述,他們都要用想像的,
那天他說,之前Tamoxifen與現在Femara藥物的副作用相似,
在Tamoxifen副作用完全消失前,應該會繼續累積(累加?),
那晚,載學生去搭高鐵,發現自己夜視改變,
到第四週,皮膚乾燥,尤其四肢與手掌較嚴重,
還有,一屋子掃不完的落髮,
梳妝台前,浴缸水孔,凡走過的,必留下落髮,
剛滿一個月已經掉了至少四分之一的頭髮,
後面的馬尾變的「輕」「鬆」,
常用來綁髮髻的鬆緊圈已經無法圈住鬆脫稀少的頭髮,
還要多繞一圈。
仔細看藥盒裡的說明書,副作用之一是:禿髮,
啊喔哇,想燙志玲妹妹的浪漫髮型,可能要快快去約時間嘍,
免得到時候無髮可燙。
夜晚開車就像開在雨中般的霧濛濛,
有外星漂浮的靈異感覺。
買了一大堆自療的書,預備做最壞的打算。
10/26清早起來,疲累感卻像是已經工作數十小時的樣子,
左手臂出現出血點,(都是與肝相關的副作用?)
顯然副作用還在繼續發展,
目前副作用與癌症復發兩者權衡起來,
這些副作用還是值得忍受,
要開始深居簡出,減少不必要的活動,
好儲備足夠能量應付生活。
肝臟在化療時爆過一次,治療15個月,僥倖康復保住,
Tamoxifen副作用嚴重時,肝指數也上升過,
肝與腎大概是身體對藥物最敏感也最脆弱的內臟,
尤其兩者都是排除藥物的地方,
暗暗作個決定,
就用它們來當作用藥的停損點,
吃或不吃,就看它的忍受度了,
免得如日本的例子,
癌症沒事,卻死於治療藥物造成的爆肝。
話是這麼說,聽起來也合情和合理,
但是,怎麼知道它在身體力搞破壞的進展如何?
尤其,上次六月底抽血數值正常,
醫師們仍然覺得是我多疑,
幸好在八月中先偷偷停藥,
否則,等到正常回診的十一月,恐怕為時已晚,
這晚想著miffy剛剛在電話裡說等候死亡的話,
心裡無波,眼淚卻流個不停,
頭很痛,眼很痛,
幫因為Femara而乾枯的雙腳擦上乳液,
卻發現雙腳也出現血斑,
消失已久的水腫又開始在腳踝悄悄出現了,
Femara顯然不是很友善,
或許該停藥了?
2009.10.26
引用URL

看起來是兩害取其輕,但是總是覺得怪怪的。
妹妹下星期回診,也要跟醫師再次討論與確認,我也跟她說你願意與她討論,她要我跟你說謝謝,等他再次跟醫師深入討論,再來跟你請教。

上次聽過一位馬偕醫院腫瘤科醫師的演講, 他建議若經濟許可, 服用AI 或Tamoxifen做治療的乳癌患者, 可以每半年自費打一次卓骨祂. 因有國外研究報告, 此不但可以減緩骨質酥鬆問題, 也可預防轉移到骨頭.
而我自己是因為服用Tamoxifen一個月後, 就開始骨頭酸痛, 晚上會痛到無法入眠, 有時上下樓梯也會突然沒力而跌倒. 因此我自費打了卓骨祂, 而骨頭酸痛的症狀也解決了.
看您開始服用Femara了, 若要繼續吃, 可以考慮打卓骨祂.(馬偕那位醫師的觀點是愈早打愈好)
另外我在服用Tamoxifen後, 也一直為失眠所苦. 之前吃中藥, 有改善. 但榮總有位醫師建議不要吃中藥, 因他研究有許多中藥(如:常用來治療失眠的加味消遙散)會與目前吃的西藥(如Tamoxifen)有衝突. 因此他建議有用賀爾蒙療法的乳癌患者, 若想使用中西醫合併療法, 可以考慮以針灸方式取代吃中藥. 所以我目前正在使用耳針的方式來改善失眠的煩惱. 試了一個月, 發現也滿有效的, 提供給您參考.

Dear 郭珍:
您跟妹妹說,隨時歡迎她找我。大家一起分享,會讓他覺得不孤單。我當時也有乳癌前輩双金幫我,加上與Joy與shwc差不多同時,所以在email討論很多,互相打氣。shwc是高材生,把乳癌的東西整裡的很齊全,我部落格連結中的「雲淡風清」就是她。在美國的Joy是上帝的天使,我們經常一起討論美國與台灣治療,一起打氣。後來又遇到Tiana....約瑟芬....家安....才認識更多癌症同學會的朋友。跟妹妹說,我們都走過來了相信他也可以。

Dear 凱西:
哇,您出現Tamoxifen副作用也是好辛苦喔,我學姐說她骨頭痛到半夜睡不著,爬起來哭。再加上不能睡,看來您的治療也是跟我一樣坎坷。問過幾個病友,大家都有狀況,可是醫師們都說很少人有副作用,看來是低估了副作用。學姐同時用中藥,我很怕中藥,也在想要用些自然療法來減輕症狀,而不要用西藥。嗯,聽您這麼一說,來問問看高雄針灸專家在何方。
謝謝您的資訊,來的正好。由於Femera來勢洶洶,我正在煩惱骨質疏鬆呢,我去問問醫師看看,是否可以開始使用卓骨祂。謝謝喔。

真的很感激你,我也跟妹妹提了,這條路雖然辛苦,但是有大家的部落格,真的好好,其實我也是因為妹妹才開始寫部落格,偶然間也認識「雲淡風清」的版主,現在我是他的忠實讀者,家安也是這樣進入我的生活,還有好多好多格友。
老實說,當初寫部落格只是為了記錄心情,因為打字比較快,卻因為這個機緣,進入好多人的部落格,這中間有傷心、但是更多的感動,總之謝謝你,我妹妹下星期要回診,看看與醫師討論後又有什麼新說法。再來請教。
再次感激。

好詳細的紀錄。
我上次問醫師,他說我還是要繼續吃tamoxfien和每個月打Zolax。我的醫師說tamoxfien要吃5年然後再換另一種藥。我已經吃了2年半了,所以,還要再吃好久。每個禮拜還要吃Alendronate Sodium(骨質酥鬆)的藥,真的是為了這個病,要付出好多的代價。
希望大家都平平安安的。

Dear 郭珍:
癌症不可怕,可怕的是自己無法自拔的負向情緒。看miffy得了大腸癌末期,卻很精彩的又活過兩年,還在找些有趣的事,讓自己將身體還回造物主時能夠沒有遺憾。家安也是。即使無法長久,也要精彩無憾喔。

Dear shwc:
醫師都是按照「標準處方」治療,最早以前吃兩年,我們開刀的時候說是五年。最近有個外國教授來,說了兩種藥物互用的研究,就變成2+5 或者 5+2 等七年到了,可能說它是慢性病要吃一輩子。究竟吃與不吃差別多大?或者說,我們的身體經由開刀化療與放療之後,絕大部分的癌細胞都死光了,是否可以讓自己身體的自我療癒的力量來 take over 了呢?
看到Fermara的說明書裡面提到它在末期乳癌病人的療效,甚至與Tamoxifen做比較,大大讚揚Fermara在第二第三年的存活率。在那幾行字下方,我仔細的看了圖表,兩組各 458 個乳癌末期病人在第54個月,都只剩下 6個人活著。所以?醫師在意的是治療成就,而不是病人的生活品質。真的要好好的幫自己把關,注意身體在治療過程的反應。副作用就是身體對藥物的抗拒,所以如果太嚴重的話,還是要小心身體的潛在傷害喔。對啦,您比較聰明,可以幫我想出一個monitor藥物副作用的記錄方式嗎?