是外桃源

Femara對身體所產生的副作用來勢洶洶
不僅頭髮掉落，
還有疲累、血斑、眼睛模糊、腳水腫、便秘（裏急後重），
才使用一個月，除了先前Tamoxifen產生的所有症狀都到位以外，
還出現更嚴重的新症狀，
下肢大腿肌肉無力，抬腿或蹲下困難，
飢餓時發抖暈眩，就像是低血糖的症狀，
身體疲累無法專注自己感興趣的事，
最後，在媽媽八十大壽前一天，
我停藥了。 ...繼續閱讀

在癌症的治療過程中，
醫護人員總是把焦點放在疾病本身，
忘記了病人除了疾病，還是個人，並且有屬於「人」的生活世界，
因此，化療或者開刀對病人與家庭的影響很少被關注，
最近的幾個醫護或心理學的乳癌研究雖然試圖想要「進入」病情世界探索，
但是，身為病人的我，看了總是覺得他們的視角仍太遙遠，
似乎，不管他們怎麼努力去看見，
沒有真正進入病人的生活場域，
所有的努力竟然都只是隔鞋搔癢。

究竟病人在面對什麼？
當他決定好治療方向，把它交給不得不信任的醫療團隊之後，
還有更多需要面對的現實面，
包括自身對應癌症的生命意義與生存意義轉變，
重建或復健，
面對死亡，
或者在生死之間尋找平衡點，
還有配偶與家人對「癌症即死亡」的概念與因應之道，
以及，俗民文化賦予癌症的污名化與特殊色彩，
這些因為癌症發生錯綜複雜的新因子，
使得原本在生命中習而不察的種種被彰顯出來，
有些生命歷程的困境甚至被因此放大了，
讓病人在面對癌症的同時，
不得不同時去面對這些因為癌症而放大的潛在困境。

今天的新聞，其實對癌症病人而言不是「新聞」，
而是活生生的「生活事件」，
或者正在經歷，或者已然成為事實，
放下醫療從業人員的報喜不報憂，
以及刻意迴避的家庭部分，
我試著將報紙、病友故事等誠實揭露，
讓大家對癌症有更多與更全面的瞭解。

這篇文章極短，
缺少足夠的訊息來看見整體，
尤其使用統計來進行研究分析時，
通常電腦只呈現數字，而數字並沒有告訴您真正的研究關係或理由，
所有的研究結果都是經由研究者對著數字產生的主觀詮釋，
也因此研究者的結論：
『男人離開是因...無法快速將自己調整為照顧者，同時照顧家庭與親人』
看起來與其他數字與段落並不協調，例如：
『年齡及婚齡長短，與離婚或分居的可能性有關。』
『女方年齡越大，伴侶關係越可能因病結束。』
這些句子背後的假設並不相互支持，所以要審慎閱讀。

是的，罹患癌症後，有些病友的配偶或男友離開了，
這樣的事件（斷裂）反而是病友反身回到生命原初的開始，
還有更多堅強的癌症證道者，
告訴我們，癌後的生活才是生命澈悟與無懼之勇的開端，
這些重要的生命力量也是在這篇文章中被遺漏的。

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晚上接到miffy的電話，
Miffy說她已經完全停止治療了，
三十多次的化療把身體弄得虛弱不堪，
她說：終究一死，所以停下來了，
問她作什麼自療，
她不改幽默的說已經報名十二月的氣功班，

她說還有一個月的生命，
所以到台北找了一個暫時的工作，
幫進口商整理資料，

我問：怕不怕死，
她說：不會，我預備好了，
她問：您怕死嗎？
我說：會啊，怕的要死，
她說：有些人說不怕死，其實怕死，
我說：您怎麼辦到不怕死？
她說：以前讀奧修的書得到答案，走以前，我會告訴您，

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9/26開始使用新的藥物Femara，
也開始記錄藥物的副作用，
好讓乳癌姊妹們作參考，

當然希望記錄藥物的作用，
但是，藥物作用究竟如何？
僅能靠著廠商提供的單薄研究數據來臆想，
假設自己落在存活的那端，
假想藥物正在體內衝鋒陷陣的攻打癌細胞，
或者在天下無事的身體裡整裝巡邏備戰，
而究竟藥物服用治療的真相如何，
真的無法得知。

有人說，藥物副作用越強，表示作用也越強，
我相信這也僅僅只是一個合理的懷疑，絕非真相。
好吧，非吃不可，就來跟它作個朋友，
幫這個藥，用它的英文發音，給這個朋友一個暱稱，
就叫它「活馬」啦，
暗暗祝禱，
只希望不會被「活馬」當作死馬來醫。

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大多數的醫師都說治療乳癌的女性荷爾蒙拮抗劑 tamoxifen 是很安全的，而且幾乎沒有副作用，常告訴病人不要太擔心副作用。事實上，身體是個封閉的平衡系統，也因此，當服用任何對身體產生作用（改變）的藥物，同時，自然會因為身體想回到平衡而變動，副作用的產生是不可避免的。副作用，換句話說，就是不要的作用。有些副作用的確對身體危害不大，但是也有危害較大的藥物，這與個人身體的忍受程度有關，也因此有些人對藥物反應劇烈，有些人則否。至於身體的忍受程度，除了與個人體質、劑量有關以外，還要將時間的因素放入考量， 這也是為什麼tamoxifen只建議使用五年。那麼，五年以外呢？對一般人而言，它的傷害效果遠比治療效益大。在此做個合理的推論：對某些人或某個種族的人而言，或許傷害與效益分析的決定點遠比五年還短？

tamoxifen citrate (NolvadexR) 有副作用，但是似乎多數人頗能與它和平共存。即使副作用發生，通常都是較輕微或者並不需要處理的。然而也有嚴重的狀況發生，例如min先前的頭腫大、膽固醇、血壓與肝功能指數飆高等，或是日本發現Tamoxifen 引發肝炎的重大案例。尤其是 Tamoxifen 的嚴重的副作用，多數發生在使用一年以後，先歷經無症狀時期才開始「發作」，容易讓人掉以輕心，並且誤以為是其他身體疾病，因此誤判狀況而接受其他醫療，造成更多傷害。身為病人的我們，必須要學習為自己的健康負責，監測作用與副作用，以期及早發現藥物在我們身體的可能危害情形。以下是我整理的tamoxifen的可能副作用，當然這些只是常見的部分，文獻中也提到或許還有很多未被發現的副作用，或者未被與tamoxifen做關連的副作用。當然，身體無法察覺的副作用就表示身體可以承受，比較沒有問題。不過，任何服藥期間身體產生的不正常現象都有可能是副作用之一，一旦出現，還是需要小心。

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偷偷的將Tamoxifen停藥一個月，
身體的怪症狀開始緩解下來，
腳水腫的日子少一點，
腳的血斑也漸漸變淡，
秋美說「水牛肩」改善了，
臉也小了一號，
雖然還沒回到瓜子臉，
至少，雙下巴不見了，
解便也不再像搏命一般，
最近一週沒有頸背突然汗淋漓的現象了，
眼睛似乎也清楚些，
持續了一個月又兩天的「子宮出血」也終於停止，
雖然還不知道血糖、膽固醇、三酸肝油脂與肝功能的狀況，
這些症狀的緩解卻已經足以令人雀躍，
嗯，但是停藥一個多月安全嗎？
到底要這些症狀，或者是要活著？ ...繼續閱讀

從二月開始，我的臉頰漸漸的豐腴起來，
朋友同事都替我開心，
認為我走脫癌症開始健康起來，
每每他們稱讚我的健康，
心裡總是納悶，不知如何回答，
因為身體有說不出來的奇怪感覺，
體重也沒有增加。

這樣的狀況一直到五六月學期末，
連雙下巴都出現了，
可是體重還是如常，

醫師五月時建議改吃更年期病人使用的AI，
原想等六月底學期結束，副作用比較不會影響工作時再換藥，
直到六月底，已經停止許久的「月經」，突然來了，
所以換藥計畫又嘎然而止，繼續吃Tamoxifen
接著的七月八月，月經也來了，
而且持續至少兩週以上，
臉的豐腴速度越來越快，
有時「胖」到笑起來臉像個大餅，
兩頰肥到下垂，顴骨以降猶如充飽的氣球，有時甚至漲到發亮，
不僅體重沒有增加，
腰圍臀圍都如常，
但是，臉的「富泰」卻是與日遽增，
開始有同事問我是否在服用類固醇，
怎麼臉圓的像中秋滿月？

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最疼愛我的三姐生病了，
X光說，肺部有個兵乓球大的陰影，
醫師說X光檢查不能判定腫瘤是好是壞，所以還要再排胸部CT，
醫師是姊姊高中同學，
很體貼也很盡力的幫忙排「最快的日期」做檢查，
那個努力擠出來的「最快」日期是-----兩週後，
對初次發現腫瘤的病人而言，兩週只能用「遙遙無期」來形容。
但是，兩週後並不就此真相大白，
醫生說，如果CT沒確定的話，還要再排其他檢查，
接著排門診，然後檢查，然後門診，又接著檢查，以及門診......沒完沒了，
開刀預計最快要兩個月後，
好急，好急，好急，
怎麼辦？怎麼辦？怎麼辦？

回想起自己剛發現腫塊時到確定診斷之間的心急折磨，
永遠都會接我電話的姊姊卻失聯了，
正好為了大頭症煩惱的我，
只好寄簡訊「好害怕頭會不斷的無止盡的漲大，怎麼辦？」，
讓您不得不回應，
果真，您在電話那端出現，想要安慰我，
兩人說著說著都哭了。

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爸爸，我好想念您喔

昨晚為了消去腳的水腫，把腳抬高靠在床頭，
這次的「大頭症」讓我很辛苦，
幾個醫師各說各話，診斷沒個交集，
整個暑假的密集就醫過程，像是一個引子，
使得記憶的活塞失了準，
過去癌症生病的總總記憶都流洩出來，
疲累的身體貼在床上，
腳卻因為水腫使得疲累不得休息的必須倒掛，
在昏黑的床頭燈光影中，不知怎的，
想起爸爸。

爸爸，您在天上好嗎？
還是您仍在人間守護著我們？
姊姊生病了，您知道嗎？
好想念您喔，
很希望很年輕的時候就發現自己這麼愛您，
很希望那時候沒有禮俗的彆扭，可以開口說爸爸我愛您，
最後看到您全身腫脹起來的身體，您痛不痛？

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