August 11,2006
為肯納兒打造一個永遠的家
肯納園,是四位媽媽為了自己肯納症的孩子一手打造的家園。肯納症即一般醫界和特教界所謂的自閉症,但與新聞中常說的「某某人疑因感情創傷得了自閉症」卻是八竿子打不著關係。近來不知是因為記者素質漸高,或是憂鬱症更為流行,已經甚少聽到此種錯誤用法。
俗語說「兒孫自有兒孫福」,不過自閉症家長可無法如此,總是為了孩子的未來擔憂。今天的這幾則新聞,除了介紹東部的「肯納園」和南部的「星星兒農場」,也提到關於命名與標記的問題。在家長心中,無論叫做肯納症還是星兒,似乎都比自閉症來得好,箇中原因,值得好好體會。
新書介紹:肯納園,一個愛與夢想的故事
本書作者關於肯納園的文章:是誰偷走我的面具?
順便看看新聞:
【記者陳康宜報導】隨著醫學檢驗發達,被發現的自閉兒越來越多,但是自閉兒因為情緒較不穩定,在求學、就業上都面臨到困難。在臺灣,四個家中有自閉兒的媽媽,擔心孩子的未來,於是以行動來關心自閉兒發展,並且推己及人,發願要幫助更多同樣的孩子。
「如果我們走了,孩子怎麼辦?」當肯納自閉症基金會董事長彭玉燕發現自己得了癌症,心急的開始擔心自己患有肯納症(俗稱自閉症)的兒子吉爾,未來該怎麼辦?她與其他三名有相同擔憂的媽媽,興起了為孩子打造永久家園的念頭,更開始在花蓮著手興建「肯納園」。
二○○三年,「肯納園」終於完工了,但四個媽媽發現讓孩子獨自在此生活,無法繼續成長、學習,於是再決定成立肯納自閉症基金會,找來醫師規畫課程,把肯納園提供出來,希望讓更多肯納兒可以在此學習成長。今年八月第一場為期三個月實驗性的訓練課程即將開始。
這一個原本為孩子出發,最後變成為所有同樣情形孩子打造夢想園地的故事,記錄在剛出版的《肯納園,一個愛與夢想的故事》一書當中。
主要促成基金會與肯納園成立的彭玉燕說,不少肯納兒在成長過程中,都因為現實環境受到傷害。求學時,特教班無法針對自閉症個別輔導;學習階段結束,有的家長把孩子送去療養院,結果因為孩子情緒不穩定,被鐵鍊鎖在角落,還有天才自閉症畫家,送進療養院之後,便不再畫畫,令人心痛。
因此,肯納園希望未來能夠涵蓋教育、醫療、職業訓練、生活養護、社會福利等功能,讓成年肯納兒的未來不再灰暗,而可以學習自立、快樂生活。
臺北市文山特教學校校長張靜玉認為,家長願意為孩子建造學習園地,是一個不錯的嘗試。她並建議,如果自閉症孩子的父母,在孩子學習階段碰到問題時,都可以跟教師溝通、討論。
【記者林倖妃/台北報導】
東部有個由肯納兒家長打造的夢想家園肯納園,南部也有個由星星兒社會福利基金會建造的「星星兒之鄉生態農場」,都以訓練成年自閉兒生活自立能力為目的。主辦星星兒之鄉的施媽媽說,即使父母走了,孩子也能尊嚴的活下來,不要成為社會負擔。
肯納自閉症基金會希望為自閉症正名,改稱「肯納症」,以免一般人誤解,南部自閉兒家長組成的星星兒社會福利基金會則堅持稱孩子是「星星兒」,一個個誤闖人間的星子。
星星兒基金會的家長同樣面臨自己身後、孩子怎麼辦的恐懼,理事長施媽媽的兒子施榮鑫已廿六歲,身體不好的她為此擔憂不已。四年前,她提出構想,設置生態農場,讓星星兒接觸大自然,在大自然中培養生存能力,獲得其他家長支持。
施媽媽跑遍南部各地,一位出家師父願意免費提供十
生態農場的概念是,自閉兒在外工作不易,藉自有農場大自然中的體驗,結合學習和產業,讓孩子們從工作中學習,還可有收入,「每一天過的都是正常人的生活」。
施媽媽說,繼生態農場後,基金會已向政府爭取到廢除的雄田寮國小校舍,她最大夢想就是整修校舍,打造「星星兒的家」,專門收容成年星星兒擔任工作人員,既有房子提供遊客住宿,還可就近到生態農場採生機蔬果,讓星星兒也能自立生存。
‧中時關於肯納園的報導:肯納園,讓自閉兒有家的感覺
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可是說到理解,又豈是這麼容易的事
只要隨便轉個新聞台,就可以知道社會上有多少對立的事了
不過,在這種事情上,怎麼政府的身影都不見了?
這個社會還是需要多一些正面積極的聲音
新聞媒體不肯聚焦在這上面,只能靠大家自己來了
歡迎大家多多宣傳呀!
有次因緣聽到他孩子學習的跌跌撞撞,以及老師同學的偏見爾爾,真是令人心疼....
但同時,她也肯定了她孩子生命中一個重要的貴人老師,如何為了她兒子而延後退休,教師的情操也令人印象深刻。