September 29,2007

為子宮腺肌症患者而寫

給一位年輕的媽媽

也許妳也在這裡潛水,沒有關係,妳也能在這裡說說話.


看到妳的部落格發現妳好年輕,小孩好小,沒想到你發病的年齡比我更低,距離更年期比我還有更長的路要敖.

妳可以回到之前我寫的文章與腺肌症共存想想出發病的妳未來可能的情況.

腺肌症說實話目前的醫療技術並沒有什麼好的藥物可以控制,發生原因不明.我並不清楚妳是否和我一樣為剖腹產的產婦,不過以妳目前子宮大小只有8公分的大小,是比我目前子宮腫大的情況輕微很多,我不想嚇你,我的子宮現在是兩個拳頭的大小,也是未來妳的情況,子宮腺肌症並無法改善,只會不斷著長大惡化,疼痛的指數會越來越高,高到有一天所有的止痛藥都對疼痛無效,所以目前我每個月大概不可避免要挨一針嗎啡止痛,這是最後的藥物.

腺肌症的疼痛發作,有一點和情緒或者壓力有關,改天我寫一個中醫的說法來笑一笑,不過先生的同事也是好心,不想讓先生的同事難做人,所以我把中醫很可笑的言語給刻意壓抑下來,那種江湖術士的言語大概是拿來騙騙中南部比較缺乏資訊的人們.

我仍是建議妳先到比較像話一點醫院先去驗CA-125 指數,順道做個內診,我知道很多醫院多半只做超音波,超音波的測試容易有誤差,內診可以確定目前子宮的大小,接著和醫師做討論,是想要先藥物控制(因為妳的子宮不是那麼大),控制一段時間後觀察是否能夠延緩手術的需要,現在的醫學比較有良心的大概不會和從前一樣鼓勵婦女切除,因為切除不一定有好處,也有"可能"產生術後的後遺症,當醫學漸漸對子宮切除持保留態度之後.

而子宮切除的方式有兩種,

一是傳統的手術

一是腹腔鏡手術

傳統手術傷口較大復原期較長,差不多在一個月到一個半月,腹腔鏡手術復原差不多在兩個星期,但不是每個人都適合腹腔鏡手術,要看患者本身的身體狀況,比如,子宮過大,我是一例,無法用腹腔鏡的小手術傷口取出,所以如果我要切除,必須採用過去傳統刀法.還有過去是否是剖腹產經歷,不是每個剖腹產經產婦適用腹腔鏡手術,經產婦再動刀考量又更多.

所以如果妳想切除,不想奮鬥到更年期讓子宮自然萎縮,妳的治療方式必須和你的醫師好好討論,做好術前的評估.

另外可以請醫師給妳一些有關子宮腺肌症的資料,包括用藥和手術方面的訊息,了解每一種治療藥物的使用以及後遺症,妳可以自主決定是否要接受某種藥物的治療,或消極的症狀治療.

腺肌症吃避孕藥沒有什麼效果,唯一的效果是控制經期正常,並無法控制腺肌症持續發展,也無法控制血量,血量過多,可以請醫師開凝血劑,我吃過但是效果極為有限,可是對經期時間拖很長的人來說,會有一定的效果.

如果血量過多會讓妳產生不舒服或頭暈,請醫師幫妳開鐵劑,或平日飲食中多補充鐵質較高的食物.我有回醫院驗過血紅素,血紅素正常,唯一的困擾是疼痛吧!

妳仍在腺肌症的初期,希望妳能找個好的醫院做好的評估,不同的醫院用藥的品質也有差別,這是我這三年來經驗的累積,有某些醫院早已用比較便宜的替代藥物,現在經營醫院不容易,健保的價差讓某些醫院不得不降低成本,卻犧牲了患者用藥的權利.

我有一些資料,包括各種治療用藥物的使用和後遺症,以及手術的評估等,字數太多,可能會讓我打字到發瘋,我選擇這樣的方式和妳談,希望妳好好的想想,最後不管做哪個選擇,妳都充分的了解.

 


Posted by mairuch at 樂多Roodo! │22:58 │回應(4)引用(0)腺肌症握握手
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Posted at July 11,2009 12:06

葉s

CA-125是診斷腺肌症的一個參考,子宮腺肌症患者的腫瘤指數 CA-125 也會升高,所以醫院在診斷時會抽驗患者的血液.

CA-125 應該有健保,只需負擔一點點的自付,我忘了多少錢,不過我拿三個月分的用藥加起來,一千塊有找,我在中榮看的診,因為那裏的醫護人員我多半熟悉,也清楚醫院的用藥,印象裡負擔並不多,別太擔心.
Posted by lynette at July 15,2009 15:03

我的姐姐就有上述的問題...經血不止...
不知您是否可以建議一下台北市有無治療此病狀的好醫師?





版主回覆




說實話我有點不太喜歡推薦醫師,推薦醫師往往很不得已,那是因為找不到其他更適合的人選.

我喜歡找的醫師是非常願意花時間和患者聊,願意和病患溝通並且說明清楚各種醫療方式和讓患者明瞭各個治療方式的優點以及後遺症,清清楚楚的交代,患者也清清楚楚的選擇.

以前我在台中的醫師連各種使用的藥物都會一一說明,有哪些藥物blabla!哪些藥物的效果會好些可以試試,然後可以看到以前自己用過的藥物從有效到無效,哪些藥物使用的副作用是什麼,讓患者選擇你要不要使用這樣的藥物.

或許你可以問問哪裡有這樣的醫師願意和患者花時間解釋說明,我覺得這對我很重要,但不知道是不是所有的患者對他來說很重要,或是醫師能立刻幫你解決問題,其他什麼都對患者本身不重要.

罹患疾病若非急症,有需要立即處理的危險,若非一時半刻能立即解除的,有時後患者本身便需要去理解這個疾病本身,那麼自身才會清楚如何和你的身體和平共存,你有什麼選擇可能讓自己更舒服.

經血不止,或許精確一點是不是經血期比較長?以前我曾經流過兩三個星期的血,有好幾天的量大的非常可怕,我想我的貧血是在那一段時間造成的,後來服用止血劑之後好一些,時間不再拖的那麼長.

我不清楚目前我在萬芳醫院的診療醫師張君堯是不是能和以前我在台中的醫師一樣,願意和你碎碎念的對話,因為我對疾病本身已經有些概念,以前的醫師還copy相關的報告讓我帶回家閱讀,所以我和張醫師看診的時候已經跳過這個過程.
Posted by 黃薇媜 at September 17,2009 18:58

或許您沒遇到真正醫術、醫德兼具的中醫師。中醫真的幫助很多人治好難依的雜症。我個人就有體驗過,而且不管是急症,慢性病都有很好的治療效果。未免讓您誤以為是廣告,所以我不便透漏我曾看過哪邊的醫生,而且我遇過不只一位好的中醫師,真的有很多很好的中醫師。
當然,西醫的存在也是必須的,我也遇過很多很好的西醫,兩者各有其擅長。
希望大家都能身體健康。
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版主回覆:
謝謝你的建議.

不過的確也有很多婦女分享過中醫治療並沒有太大改善的事實,有部分中藥成份的確也有礙於腺肌症的改善,反而更加嚴重的大有人在,所以這也是很難說的.
Posted by 宗師 at December 2,2009 18:55