樂生院人間寫實

文／陳歆怡（清華大學社會所研究生）

《慈濟》月刊1993年製作的〈樂生的世界〉專題報導，主筆張瓊齡女士在文中提到，當時她因著採訪所需，曾到樂生療養院住了五天四夜，「在採訪的過程中，我突然發覺，自己竟然在和台灣痲瘋病界最後一批遺老打交道─在我的心裏，忽然覺得有一點著急：最後這批一輩子被貼上痲瘋病標籤的人，難道，就讓他們無聲無息地消失了嗎？他們這一世痲瘋生涯，難道不是一篇篇精彩絕倫的人生行路嗎？（〈浮生掠影〉，張瓊齡）」於是，她以佛教入世的宗教情懷，加上敏銳謙卑的人文素養，傾聽並寫下樂生院的生命故事（以慈濟蓮友為對象），也完成她個人所領受，來自金阿伯、林葉師姐的「精神傳承」。 ...繼續閱讀

【慈濟月刊第318期】 出版日期：5/25/1993

■ 樂生今昔◎張瓊齡 〈樂生的世界〉‧之一
...現階段，「樂生」的時代任務已降至最低，應被視為一個歷史產物──那是幾百個人，用他們一生最後的歲月，將人類六千年的痲瘋病血淚史，在台灣這個地方，活生生的示現出來……

■ 跨越石碳酸的鴻溝──認識痲瘋病醫療◎謝寶慧 〈樂生的世界〉‧之二
據說，以前一般人進入樂生，規定須穿長筒膠鞋、穿戴手套，把整個臉都罩起來，只露出兩隻眼睛，然後通過充滿石碳酸水的大陰溝……。石碳酸水無法抑制癩菌，只能抑制人們無端的矛盾心結。
對於痲瘋病（癩病）您了解多少？傳染病？ㄊㄞ　ㄍㄜ（台語，骯髒之意）？或不潔？

■ 從地獄到天堂◎張瓊齡 〈樂生的世界〉‧之三
四十一年前，因病聚居樂生院的蓮友們，為籌建佛堂之事，曾藉由李炳南居士的因緣，向社會上的教內大德呼籲贊助。……四十載人間歲月，是怎麼樣的一段歷程，能教一處「人間地獄」，搖身變一個「超越天堂的地方」呢？

■ 浮生掠影◎張瓊齡 〈樂生的世界〉‧之四
人，很容易讓自己立志去當一個不同凡響的人，儘管實踐的過程會很艱辛，然而，只要志向夠遠大，總有人咬緊牙根，堅持到底。
不過，這世上，大概沒有什麼人會立志去當病人，立志用一輩子的時間去好好經歷一場病痛。
...…認真地回想起來，我們三個人一直是保持在對話與聆聽的狀態。親人之間的暸解，因為日常生活的相息相關，有極大的成分是經由感受而來﹔但，朋友，或是法親，卻勢必要大量地透過語言，將彼此的過往快速連結，然後，才能拿捏當下相處之道。

【慈濟月刊第326期】出版日期：1/25/1994
■ 蓮花世界◎張瓊齡
三十歲住進樂生療養院，六十歲的時候，宋老菩薩失明了；十七年來，她的行動範圍濃縮在院區朝陽舍與佛堂之間。就在這個有形世界逐漸對她關閉的過程中，那一片無量無邊的心靈世界，依舊全然對她開放，數十年來，學佛精進，體受日深。
儘管如此，老菩薩還是有煩惱，她的煩惱是什麼呢？

【慈濟月刊第424期】出版日期：3/25/2002
■ 聽我說一個故事◎陳美羿
這是一個即將消失的故事。
是地獄的故事，也是天堂的故事。
這裏是新莊樂生療養院的朝陽舍。
老舊的三合院，住了十四個人。

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呂德昌(圖左)，金門人，一九三八年生，一九五八年因診斷罹患痲瘋病而被送入樂生療養院。那一年，金門同鄉被收容入院的有十幾人，時年二十歲的呂德昌最長，加上天性上的領導才幹及助人熱忱，剛入院就成為同鄉們的代表者與照顧者。

他記得入院頭幾天，睡覺時連棉被、床板都沒有，大家穿著單薄的衣衫熬夜，於是他出面找行政人員溝通，才得以解決。院內護理人力及品質不足，他學會自己打針注射，還莫名其妙地吸引不少患者指名要他打針。隔離政策鬆綁後，他率領院內年輕患者外出做工，遇有行政人員阻擋刁難，他要負責溝通、說服擔保。他認真的精神加上善用人脈，而得到各種院裡院外的工作機會，他還提到，以前為院內禁閉室更換門窗的時候，窗戶被他「刻意做大一點、取下鐵欄杆」，以便讓人「隨時可以跳出去」。

這幾年來，為了抗爭捷運迫遷而處於憂患，他時常清早拄著木杖爬到山上，巡察捷運局有沒有偷偷跑來斷絕水塔或挖靈骨塔、以便鋪築施工道路。他自嘲地說：「有段時間我半夜睡不著，常常坐起來一直想要怎麼做，還會拿個東西在手上當麥克風練習講話，我常罵人家是神經病，現在我自己也好像神經病一樣！」



數十年以前，樂生院民的存在是不被認可的，他們是一群沒有身份的人。民國五十年以後，政府終於願意正視這群人的存在，院民開始有了身份證。但是因為戶政人員的誤植，黃燦堂的身份證上，名字竟被草率地印成黃燦桐，就像他的命運一般。

十一歲入院，當時的黃燦堂病情輕微，只有皮膚紅紅的症狀。聽了鄰居的建議，來到樂生，只是希望病情獲得治療痊癒。卻未料到，入院沒多久，第二次世界大戰爆發。院內不但醫療缺乏，就連食物都匱乏的情況下，黃燦堂的病情，一發不可收拾。大戰結束了，他的病情卻未因此止住，只能眼睜睜地看著身體惡化，醫療，對他無濟於事。

青春與歡樂，隨著病情的惡化，與他逐漸遠離。曾經因為病痛的難熬，對人生失去了希望，而試圖自殺。

回憶起當時想要自殺的情景，黃燦堂嘲笑似地說：「當時擱ㄟ驚呢！想要死的人，擱ㄟ驚！今嘛想起來自己都愛笑！」如今，黃燦堂已是七十多歲的老人了。這一笑，是用他一生的磨難所累積出來的智慧。

雙手與耳朵萎縮，臉部遭侵蝕，多處皮膚沒有毛細孔，黃燦堂的外表，不難看出是典型癩病患者的樣貌。晚年，雙眼又遭白內障，右眼失去視力。靠著手術，目前左眼仍能看見。

「好加在擱有一隻眼睛看有！」戴著藍色的太陽眼鏡，閒暇時，以筆代替萎縮的雙手，彈著他的電子琴，也談著黃燦堂與樂生密不可分的一生。


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編按：
2004年9月13日，青年樂生聯盟的學生們安排了一場「人權發聲‧守護樂生」座談會，邀請台灣人權促進會的吳豪人會長到樂生院跟三十多位院民座談。將這篇座談紀錄翻出，是想讓更多人感受在那個現場中，當庶民與知識份子碰撞的時候，發生了什麼……請看官親自瞧瞧，這場座談保證值得重看！
圖說：那晚「文謅謅地」播放了「美麗之島‧人之島」作為開場。左圖為CD封套。
小編相信（或寄望），樂生院保存運動最可貴的東西，是持續在院民之間、院民與學生之間、院民與各界人士之間努力想創造的對話與增權（empowerment），這樣的過程並不容易，尤其知識份子常常徒有理念或姿態，而一場時間漫長的運動，也考驗著我們的耐力、資源與智慧。大家加油！ ...繼續閱讀

【第二階段：討論時間】

陳再添：
最近我與幾個患者四處陳情，其中台北縣文化局的課長提到，原來捷運終點站不是要設在樂生院，但是別的地方的人反對，不得已才選擇樂生，把樂生當作沒人住的地方，第二點則提到捷運是重大工程。在大禮堂開會時，我們患者才完全了解未來這裡是要做污水處理廠和變電所。

院長是只要用錢可以改善的地方，都願意盡量用到好，其實他完全不了解，我們這些人住到大樓反倒不方便，因為大樓是集中式的病院，如果安排在三、四樓以上住，會對我們這些靠電動車代步的人造成很大的困擾，像我就是「車到哪裡，人就到哪裡」，未來很多人會寸步難行。 ...繼續閱讀

捷運新莊線機廠選址於樂生院，當初的環評從未考量地質、生態、人權、文化資產及地區再發展等課題，台北市捷運局始終抱持工程師本位心態，「目中無人」、鴨霸傲慢。捷運機廠工程若依原計畫繼續興建，原院舍將被全部剷平，被污水處理場、變電所及廢棄物堆置場所取代。 ...繼續閱讀

張大春 / 作家（原刊於2004/09/28中國時報人間副刊）

你是個靦腆的人，倘或不熟，不會跟人掏心掏肺地瞎絮叨，有話寧可跟你養的那一大群狗子貓兒說去。你曾經死過一回，這個故事，我聽周慶輝說了不止一次──它似乎總結了甚麼，我卻寧可浪漫地想：你們這些即將在幾年之內全部滅跡的痲瘋患者，其實早就經歷過重生了，所以你們無懼於死亡。而對於尋常生命裡的一些遭遇、追求和渴望，你們也永遠可以保有一種絕緣式的冷漠，因為世界待你們原本如此。然而，這樣的阻絕隔離並不會讓你們在一處悲情的桃花源中，失落了與舊世界的一切聯繫。這是一種甚麼樣的聯繫？
周慶輝把你死而復生的故事告訴我的那一天，也告訴了我樂生人如何圍坐著研究簽賭六合彩的技巧，如何養育時髦品種的寵物狗賺取相當豐厚的利潤，如何用手術截餘的肢體抱著臉盆打四色牌並大聲幹噭，以及如何一起供養一名輪流供應溫暖肉身和溫柔情意的妓女。 ...繼續閱讀

吳易澄 / 實習醫師 (原刊於台灣教會公報2767期，寫於2005/02/21)

走進樂生療養院，穿過那道以往被視為禁地的圍籬，四周環繞著挖土機框啷框啷的吆喝，彷彿對著百年來盤據在此的病魔發出警告威脅，「快走開！快走開......」

那一趟是為了在教會公報介紹院內的聖望教會前往採訪，也順道拜訪幾位麻風病友。稍具寒意的春風打在因緊張而略為疲憊的臉上，隆隆的機械聲把心臟震得更為激動了。幾個月來，偶爾往返台灣南北，實習醫生的身分讓樂生的居民們不住地給予令人慚愧的恭維，「以後要當醫生喔？那要回來看我們喔！」 ...繼續閱讀

蘇偉碩 / 精神科醫師（原刊於2005/01/28中國時報論壇）

人是活的，沒有任何理由可以對一個生命擺出權力的傲慢，那麼樂生療養院三百多名「院民」憑什麼在開發利益前變成人球，甚至成為國家權力與商業利益的囚犯？
樂生療養院的成立正顯示國家和醫學權力的專制，將一群國民無端的變成院民；但是正當院民們無奈地接受了新的身分認同，國家卻基於同樣的恐懼與貪婪要再次奪走他們的記憶與認同。 ...繼續閱讀