May 15,2005

【故事】人物速寫系列2

呂德昌和陳能標

呂德昌(圖左),金門人,一九三八年生,一九五八年因診斷罹患痲瘋病而被送入樂生療養院。那一年,金門同鄉被收容入院的有十幾人,時年二十歲的呂德昌最長,加上天性上的領導才幹及助人熱忱,剛入院就成為同鄉們的代表者與照顧者。

他記得入院頭幾天,睡覺時連棉被、床板都沒有,大家穿著單薄的衣衫熬夜,於是他出面找行政人員溝通,才得以解決。院內護理人力及品質不足,他學會自己打針注射,還莫名其妙地吸引不少患者指名要他打針。隔離政策鬆綁後,他率領院內年輕患者外出做工,遇有行政人員阻擋刁難,他要負責溝通、說服擔保。他認真的精神加上善用人脈,而得到各種院裡院外的工作機會,他還提到,以前為院內禁閉室更換門窗的時候,窗戶被他「刻意做大一點、取下鐵欄杆」,以便讓人「隨時可以跳出去」。

這幾年來,為了抗爭捷運迫遷而處於憂患,他時常清早拄著木杖爬到山上,巡察捷運局有沒有偷偷跑來斷絕水塔或挖靈骨塔、以便鋪築施工道路。他自嘲地說:「有段時間我半夜睡不著,常常坐起來一直想要怎麼做,還會拿個東西在手上當麥克風練習講話,我常罵人家是神經病,現在我自己也好像神經病一樣!」



數十年以前,樂生院民的存在是不被認可的,他們是一群沒有身份的人。民國五十年以後,政府終於願意正視這群人的存在,院民開始有了身份證。但是因為戶政人員的誤植,黃燦堂的身份證上,名字竟被草率地印成黃燦桐,就像他的命運一般。

十一歲入院,當時的黃燦堂病情輕微,只有皮膚紅紅的症狀。聽了鄰居的建議,來到樂生,只是希望病情獲得治療痊癒。卻未料到,入院沒多久,第二次世界大戰爆發。院內不但醫療缺乏,就連食物都匱乏的情況下,黃燦堂的病情,一發不可收拾。大戰結束了,他的病情卻未因此止住,只能眼睜睜地看著身體惡化,醫療,對他無濟於事。

青春與歡樂,隨著病情的惡化,與他逐漸遠離。曾經因為病痛的難熬,對人生失去了希望,而試圖自殺。

回憶起當時想要自殺的情景,黃燦堂嘲笑似地說:「當時擱ㄟ驚呢!想要死的人,擱ㄟ驚!今嘛想起來自己都愛笑!」如今,黃燦堂已是七十多歲的老人了。這一笑,是用他一生的磨難所累積出來的智慧。

雙手與耳朵萎縮,臉部遭侵蝕,多處皮膚沒有毛細孔,黃燦堂的外表,不難看出是典型癩病患者的樣貌。晚年,雙眼又遭白內障,右眼失去視力。靠著手術,目前左眼仍能看見。

「好加在擱有一隻眼睛看有!」戴著藍色的太陽眼鏡,閒暇時,以筆代替萎縮的雙手,彈著他的電子琴,也談著黃燦堂與樂生密不可分的一生。



陳衛十六歲時被檢查出感染痲瘋病,隻身隨區公所人員從澎湖坐船來台,再改搭火車前往樂生院。「到了台北之後,車子還不讓我坐,我只好自己拿著柺杖走來樂生院。區公所的人沿途都在灑消毒水。」年輕而徬徨的生命,初至異地,便逼臨週遭不友善的眼光,這段入院往事,她難以忘懷。

「我本來在更上面的地方住了二十幾年。現在來大同舍,也已經住二十幾年了。住進樂生院之後,因為有米飯吃,身體變得比較好,就不用柺杖了。那時候我們會到後山採兔仔草來賣,還有養兔子,收入還不錯。」她想著那段逐漸適應的日子說道。

談及親人,陳衞有說不完的動人故事。「我聽說得了這種病的人不能再上學,當時我家人也想過幫我相親,但我怕人家嫌棄所以拒絕了。」「日本時代我曾經偷跑回家而被關警閉。那時二十歲,我到了高雄叔叔家後就發病了,他們留我下來,沒想到我母親剛好在那時候上台北看我,實在太巧了!我們居然因為要去看彼此而錯過,後來,也沒再見到面。」因為患病,關於婚姻大事、親人相見,竟是變得如此遙遠而徒留歎惋。

今年八十高齡的她,去年剛動了左眼的白內障手術,右眼視力則幾乎喪失。「以前藥不多,發病的時候要自己去外面看醫生,走不動就給人家揹著去。有朋友陪我去,因為我手指這樣拿錢不方便。」她伸了伸變形退化的手指,接著說:「手術是健保給付的,不用自己付醫藥費啦。」只是,一路滄桑的人生,豈是健保給付就補償得了的?



現居在組合屋內的江高善,白天照顧孫子的生活起居,傍晚,在組合屋外的流理台上,準備晚餐,等待兒媳的到來。看似含飴弄孫的安享天年,江高善的今天,卻也走得不為外人所道。

四十年前,江高善和同是院民的先生結婚。本該獲得無限祝福的喜事,在當時,卻是不被院方所鼓勵的,更別說養育下一代。結婚次年,江高善在院內自行產下一名男嬰,因為院方不定期的巡視,而被迫與懷胎十月的兒子分開。篤信基督教的江高善,在好心牧師娘的協助下,將兒子帶至孤兒院扶養,直至五歲時,為了能一家團聚,江高善夫妻搬出樂生院,接回兒子,在外租屋生活,直到兒子結婚,夫妻兩才又搬回樂生。

說起話來不疾不徐,臉上始終帶著笑意的江高善,緩緩道出數十年前的樂生記憶。當時院方限制院民的行動自由,先生因為要扶養孩子而外出工作,卻又時時得提心吊膽院方的突擊點名。

「啊沒辦法啊,院方不要我們出去!」面對這一切,江高善顯得不慍不火。老實的安分,在她的身上看得見,也是多數院民的寫照。

組合屋內,雨天,滴答作響;夏天,悶熱難耐。現況如此,江高善也只是說:「我冷氣都不敢開太久,不然電費很貴耶!」雖然院方為組合屋居民加裝冷氣機,卻未思及院民每月所領的津貼依舊。面對搬遷問題,江高善態度依舊平靜,只是充滿疑慮。而有關單位,是否也能報以平靜的未來,給這位已經歷太多動盪的老實而安分的院民?


陳天護年輕時擁有一番手藝,在高雄製作販賣豆漿和燒餅油條,以此作為他謀生的本領。只是在二十四歲時,衛生局發現他罹患痲瘋病之後,人生為之改寫。

進入樂生院後,他重新學習生存的方法,那已經不再是他原來自豪的手藝,而是在最基本的福利津貼之外,另外為院方做些打掃、鋪路之類的工作,以維持生活所需。

由於很年輕時就已入院,他沒有機會和大家一樣尋得人生的伴侶,過著結婚生子的家庭生活。但五十年來他雖然單身,但一樣把自己照顧的很好,有時還朋友聊天,有時去佛堂拜拜,日子一樣自在。

一個七十三歲的老先生,已經把人生看得很開,對於一般生活上的令人不快的小事已輕易地以修養化解,像是對院方醫療人員偶一的不遜,老先生從不在意。

只是此時到了人生的盡頭,老先生唯一的心願就是能在樂生院裡安享天年,但院方、政府以及捷運公司他們曾經關心和在意過嗎。

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mornika寫了這篇學習,是回應給一位不能贊同為什麼要留下樂生的朋友的信。
Posted by OJ at May 21,2005 08:10