March 16,2018 07:06

焦點評論:「重障人生」不應僅成悲劇角色

2015年,台北市發生一位父親殺了腦性麻痺兒子的事件,事發後,社會輿論站在家屬立場,.....

焦點評論:「重障人生」不應僅成悲劇角色(莊棋銘)
2018/03/16 蘋果日報
社團法人台北市新活力自立生活協會組長、身心障礙者


2015年,台北市發生一位父親殺了腦性麻痺兒子的事件,事發後,社會輿論站在家屬立場,認為身心障礙者家屬長期負擔照顧重擔,殺了親生障礙兒實屬不得已,也有團體認為應該給予溫柔判決;不出預料,法官僅判兩年半徒刑。身為身心障礙者,我想分享不同觀點。

早在1970年代,日本也發生類似事件,當時一位母親殺了腦性麻痺的兒子,社會輿論跟台灣一樣要求輕判。但不同的是,當時日本的身心障礙者權利運動團體「青芝會」發起抗爭行動,認為殺害障礙者,應等同於一般殺人罪,不該因為「障礙者身分」有差別待遇,否則司法公正性何在?當時障礙者的立場是,如果輕判,等於認可障礙者的生命價值可以輕易抹去,一時之間日本的障礙者人人自危,深怕自己被親屬殺害。但此事件也導致日本障礙者權利運動萌芽。反觀台灣,障礙者被親屬殺害事件層出不窮,未見輿論與團體大聲疾呼,在「平等」基礎上給予量刑。

防弊思維看待需求

筆者自出生就患罕見疾病,深受障礙不便所苦,大小開刀、骨折受傷不計其數。父母是辛苦的勞動階級,要養育一家6口,無法就近照顧,我只能待在家中,時常大小便在褲子上,被囚禁在無助的身軀裡,度過數十寒暑。我十分明白身心障礙者如果障礙程度重,家庭經濟不寬裕,長期被社會遺忘時,自身的無助感,以及家人間沉重的照顧壓力輿相互愧疚。

然而,當家庭無力支撐障礙者生活時,我們看不見國家責任有所擔當?即使有《身心障礙者權益保障法》、《長期照顧法》等,其制度設計又處處刁難,以防弊思維看待人民需求,導致各種補助、社會服務行政程序龐雜,讓本來就弱勢,資源缺乏者更望之卻步。

筆者長期在身心障礙領域的非營利組織工作,認識不少國內外不同階層、障別的障礙者,深刻明瞭「國家制度」對障礙者一生影響多麼巨大。在制度較完善國家,障礙者生活有人協助,就學、就業受到保障,行動有輔具、無障礙交通、設施支持,可以在社區有「全人」發展,反之在制度不足國家,障礙者缺乏機會,鬱鬱寡歡,與照顧者處於長期照顧互相壓迫壓力下,最後走上絕路已不是新聞。

社會責任先盡再說

每當社會新聞中出現了因疾病、身心障礙者、窮困等造成的人倫悲劇,社會輿論就會出現重度且無法治癒的頑疾應給予「安樂死」的選擇權。但安樂死議題,並非僅有個人生死決定權這般簡單,若安樂死合法化,較重度的身心障礙者首當其衝,容易被設定成安樂死的首要對象。即使安樂死有配套措施,要求法律規定要個人同意、專業團隊審慎評估,仍不免讓人擔心障礙者的「痛苦人生」,其實是社會建構下的歧視與忽視所致,這樣的「社會模式」觀點將被人們刻意抹去。

我們都同意「生命」是多元且立體的,快樂與苦痛同時並存於個人、家庭、社會,乃至於歷史洪流中。生命縱然有不可承受之重,但人性可貴在於願意攜手承擔彼此的苦痛,我們更該仔細檢視所處社會,是否已盡集體洪荒之力,在國家制度與社會觀念上給予障礙者足夠支持,使生活上獲得尊重與滿足,免於恐懼,獲得輕於鴻毛的解放。社會責任先盡,再論個人生命決定權。障礙者的人生,不能僅有犧牲、委屈、忍辱等「悲劇英雄」下的無所選擇。


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