February 8,2009
Chapter 11-重生
February 7,2009
Chapter 10-The hospital,the doctor 2
…
不管是傳統倫理或社會大眾的主張,都堅持病人有權得到最好的醫療照顧。如此,新手要怎麼練習?怎麼才會進步?大家都希望完美,不希望做新手練習的「犧牲品」。然而,沒有訓練、沒有學習,完美從何而來?真相是,不給新手練習、經驗沒有傳承,到頭來人人都要受害。
~Atul Gawande「一位外科醫師的修練」(Complications)~
媽媽二次感染住院,再次讓我覺得當初選擇和信是正確的。
這次媽媽住的是教學型病房,也就是除了主治醫師外,還會有住院醫師以及實習醫師一起巡房。剛開始護士問我是否同意住教學型病房時,就如同「一位外科醫師的修練」(Complications)書中的描述,還有受到「白色巨塔」電視劇的影響,我腦中很自然的浮起一堆醫生冷漠無視病人隱私的劇情,很想拒絕,但是一樣又想到「一位外科醫師的修練」(Complications)的描述,沒有訓練、沒有學習,完美從何而來?而且有實習醫生、住院醫生群應該也是助力吧…
就像我們在電視看到的情況,一群實習醫師戰戰兢兢跟著主治醫生巡房,看著主治醫生與病人的互動做筆記,怯生生的回答主治醫生提問,眼神認真謹慎,這群實習醫生面對病人沒有老醫生的熟練,青澀的誠懇是他們取得病人信任的唯一專業。
還在學習階段的實習醫師會在乎你的每一個變化。體溫上升、尿量減少、食慾不振、血壓升高或突然下降、血糖忽高忽低...等等他不僅密切注意,對於你問他的每一個問題,他都會有耐心的盡可能的完整回答你。不僅如此,媽媽這次住院的主治醫生是感染科的,但之前乳房外科的主治醫生一樣來會診,而當這位外科主治醫生巡房時候,實習/住院醫生刻不容緩的亦步亦趨,跟在主治醫師旁,仔細觀察醫生換藥、清理傷口,不時的拿出筆記本紀錄,過程中還不忘提問,主治醫生沒有架子,實習/住院醫生也不草率,加上一位可愛的小護士,一天工作12小時,是病人和家屬宣洩情緒和質詢的第一線,但是不管你何時呼喚她,她的回應永遠親切且立即應聲說好,還會幽默的安撫媽媽對疼痛的抱怨,對於我的急躁難耐,他更是無厘頭的輕鬆以對,好像什麼都難不倒她,什麼樣的病人她都可以承擔,她的工作一點都不easy,但她的臉上隨時都有甜美笑容...。
在出院之前,和信醫院給了媽媽一張問卷,大概就是問些對醫院的服務、醫生的治療等等的滿意度,媽媽幾乎都勾選了滿意。雖然如此,我還是雞婆的寫下了一些建議,包含增設可供病人或家屬借閱的圖書館或書店,可專門提供醫療和心靈相關的書籍,尤其像和信的病人和家屬,面對的都是生命重大關卡,非常需要這方面的慰藉和知識;另外一個建議則是讓家屬可以知道醫生巡房的習慣時間,有時候護士說醫生早上來,但可能醫生因為其他突發狀況或其他病人耽擱而錯過早上巡房時間,家屬不知道是否下午要繼續請假等醫生,還是醫生下午因為有門診根本不會出現?這些大略的時間和習慣可以讓家屬知道...寫完後,同時留下了聯絡方法。媽媽出院後第二天,我接到和信醫院親自來電,一位聲音知性溫柔的小姐,她非常誠懇想了解我的建議並且細心說明我們可以怎麼向醫生或護士取得相關協助。即便最後她無法完全解決我的困擾,但是我謝謝她的來電,因為我知道我的聲音她聽到了。
和信的醫療團隊讓我感受到白色巨塔裡少見的溫暖和尊重。
謝謝和信醫院五南病房的住院/實習醫生以及護士們!
延伸閱讀:Chapter2-The hospital, the doctor
January 1,2009
Chapter 9-待續?
12月初媽媽做完35次的電療,皮膚破了一點,膚色暗沉一點,因化療掉光的頭髮也長出了一點,除此之外,胃口也逐漸恢復,氣色體力也慢慢回來...一切都像是光明的開始。最後一次電療當天,媽媽收拾好行李,帶著期待的心情,步向醫院,結束這大半年的折磨,電療完成,媽媽再從醫院直接搭機返回澎湖,一切都像是準備撥雲見日般的充滿希望...。
想要撥雲見日,沒料到這雲卻是厚重低垂的烏雲...黎明前的夜最黑...。
回家的兩天後,12月5日,開刀的傷口突然疼痛,剛開始自我安慰的以為是傷口癒合的正常抽痛,不加理會,也不願意往壞處想,到了半夜,不只痛,右胸上方明顯紅腫,按壓紅腫處更加疼痛且觸感硬硬的...有點不太妙,邊痛還邊發冷,到了白天,體溫開始上升,微燒,全身無力。媽媽是不輕易喊痛的人,這次她不僅眉頭深鎖,更一直喊痛...。爸爸看了不對勁,又是傷口感染嗎?但上次細菌感染沒這麼痛啊...12月6日星期六,媽媽立刻搭機來台北至和信掛急診。我到機場接媽媽的時候,看到她步履蹣跚、五官因疼痛都揪在一起,右手不自覺的一直去扶右胸,想要減輕一點疼痛...,我沒有看過她這麼沒有元氣,她一定很痛...。
到了急診室,觸診後醫生初步判定是「蜂窩性組織炎」,感染的細菌要再進一步檢查。
※蜂窩性組織炎:一種皮膚傷口的細菌感染(常見的細菌包括俊鏈球菌、葡萄球菌、大腸菌、嗜肉菌等)。細菌經由傷口侵入真皮和皮下組織,釋放毒素,而在組織空隙內滋長,引起局部組織炎性反應。人體的皮下脂肪層是一區區像蜂窩狀的組織,所以如果這個區域發炎腫大,就稱之為『蜂窩性組織炎』,蜂窩性組織炎發生的部位,可能是以往曾經外傷的部位,或是皮膚本身已經有病變的地方。最常侵犯臉部、頸部及腳部等部位,並可經淋巴系統侵犯到周邊結締組織。初期特徵包括紅腫熱痛等症狀,隨後其範圍會逐步擴大,同時也會出現發燒、畏寒、全身倦怠、淋巴腺腫、頭痛或關節痛等症狀。這表示細菌已經侵入血液而循環全身,嚴重時甚至會引發敗血症而死亡。
蜂窩性組織炎可大可小,它有引發敗血症的可能,加上媽媽有糖尿病,血糖控制不穩定,如果處理不好...傷口的惡化、細菌的蔓延...後果...不輕。雖然蜂窩性組織炎的細菌和症狀常見,也比上次那個什麼不知名的細菌感染容易治療,但想到可能的後果,我的眉頭也不禁深鎖了...。
治療細菌感染,抗生素少不了,護士開始找媽媽的血管準播抽血和打點滴,媽媽的血管因為化療變得脆弱沒有彈性,加上切除了右手部分的淋巴,左手適合注射的血管非常有限...,又因為發冷整個血管更是不好找,護士插了三次針都不得其門而入...而每一次的插針都讓媽媽慘叫...沒錯...是慘叫...尤其在空蕩的急診室,淒厲音頻,令人屏息揪心。
這次感染跟上次不一樣,細菌是「金黃葡萄球菌」革蘭氏陽性菌的一種,這次感染,媽媽住院一周,定時注射抗生素並同時施打胰島素控制血糖。醫生判斷這次感染起因可能是放療破壞了表面皮膚,加上深層傷口未完全癒合,讓細菌有機可趁,這次感染的細菌雖常見,但因為症狀來得急又外顯,比上次來得令人提心吊膽。四天之後,病情控制穩定,體溫不再高過37度,很明顯的,媽媽的精神也好了,有體力下床去買零食,也可以跟護士和醫生有說有笑...而且開始想要出院了...。
這次住院病房跟之前化療和手術不同,是住教學型內科病房,住的都是癌症治療過程中延伸的一些內科疾病,護士交班的時候都會向下一個護士說明病人的狀況,我站在護理站外聽,雖然很多簡稱或者名詞不太懂,但在該樓層來回數次後,加上聽到的一些內容,相較之下,我似乎理解到媽媽的狀況不是最嚴重和曲折的,這一樓層的病人都是同病相憐,想到這裡,好像看到了同樣在大海靠著浮木漂浮的一群人,然後相視而笑,我們並不孤單,也不是唯一...。
November 26,2008
Chapter 8-Perfect Time
我所謂的「Perfect Time」就是當你請病假,剛好老師臨時抽考,或者當你坐在怕的要死的飛機上,剛好發生也是怕的要死的地震;當早上因為拉肚子比平常晚5分鐘出門,還在懊惱可能會遲到的你發現一向準時的公車剛好就停在面前,你會鬆口氣的自喜今天出門正是時候...。
媽媽化療過程諸多辛苦,再多難過心酸,我仍然希望能從這過程中找尋「積極」或「樂觀」的蛛絲馬跡,幫助自己和媽媽有機會用不同角度看待這件事情。媽媽的化療結束在10月,夏秋交接之際,氣候開始涼爽,對於即將要進入電療的媽媽,我認為是個「Perfect Time」。
首先,在30天的電療過程中,皮膚會歷經每日的放射線治療,由紅到黑,甚至呈現燒焦的狀態,皮膚變的非常脆弱,為了保護皮膚不致破皮感染或流水,患者必須常保患部乾燥,盡量穿寬鬆的衣服,不要讓汗水沾黏衣服,拉扯中會增加皮膚受傷機率。涼爽的秋天和初冬,正好讓體質易出汗的媽媽不會滿頭大汗,皮膚不會黏搭搭。
電療需要每天至醫院,為了方便就醫,媽媽暫時搬來跟我住,住的是前任室友的房間。前任室友搬走一年了,我們沒有再積極找房客,一直到媽媽搬來前,房間都是空著,現在回頭想,這間房間空著正是時候,或許也就是要替媽媽準備的吧...。時間再往前推,我畢業後沒有返鄉工作,堅持留在台北,或許也是為了在這種時候,陪在媽媽身邊...。
媽媽台上就醫,我的租屋處不再只有我和小雍兩個每天忙到不見面的上班族,多了媽媽的味道,尤其在我正忙碌的時候,不像以前只享受一個人的夜晚,現在還可以享受媽媽的照料...。
或許時間都是巧合,生病更不值得高興,但媽媽生病的意外收穫的確是一股正面的力量,讓我們都不再愁容滿面。
August 31,2008
Chapter 7-倒數開始
想了很久,遲遲不知道怎麼下筆寫媽媽的化療,不是因為難過的無法形容,而是我發現,沒有任何文字可以寫出媽媽內心和身體正在經歷的感受,或者說,我沒有辦法描述媽媽所承受的一切,我的文字,我的體會都是一個旁觀者的眼光,即便我握著她的手、望進她的雙眼、注視她因掉髮而稀疏的頭頂,知道她痛苦,但那種痛、那種苦,到底是一種怎樣的生不如死,是一種怎樣的椎心蝕骨,我刻不進心裡。
了解一個人有多難?除非我們自己也經歷她所經歷的一切,這樣,我們才能說,你的痛我都了解...。
媽媽的手術開了兩次,術後療育碰上了罕見的細菌感染,不僅如此,化療也比別人曲折。除了化療本身的副作用,噁心、掉髮、無食慾、味覺改變、口腔潰瘍等等之外,媽媽第一次化療開始,手術時安裝的人工血管就無法正常作用,護士的說法是"無法回血",一定要橋到特定的姿勢,測好幾次,才有那麼一點機率回血;第三次化療之後,腳踝、手臂開始出現不知名的紅斑,在注射第四次化療之前一週,身體出現大量尋麻疹的反應,東一塊西一塊紅腫,奇癢難耐,打了抗過敏針劑後,效果有限,為此還延後一週治療。翻閱著媽媽厚厚一本的病歷,連醫生都忍不住的苦笑說:「你的治療還多災多難...」。
也因為如此,從爸爸的轉述和每次陪伴媽媽化療的經驗中,我必須說,我的媽媽非常勇敢而且非常有毅力。在開始化療之前,很多人建議,一定要吃營養品,一定要吃這個那個,也聽了很多人描述自己食不下嚥、嘔心想吐的恐怖經驗,我的媽媽每個副作用都有,甚至不該有的也有,但她再怎麼難過再怎麼沒有味覺,一定逼自己吃東西,雖然有時候看著爸爸吃的津津有味,自己卻食之無味,很氣,但她還是一口一口吞下爸爸為她煮的飯菜;她討厭安素那些營養品的味道,她沒有吃過一次正餐以外的營養品,她的白血球指數沒有一次低過3000﹝正常人3000至9000﹞,體重也沒有減輕;化療之後的第三天開始,身體會產生副作用,她不愛自己每天躺著休息,在身體可以負荷的狀況下,她寧願打麻將、正常上班轉移注意力,暫時忘記身體的病痛。不只如此,自己也正在經歷副作用的同時,媽媽還鼓勵一位也是住在澎湖也看同樣醫生的病友,那位阿姨每次一見到我媽就哭,媽媽不斷的安慰她之外,還不時提醒她要多吃東西...。爸爸說,如果同樣情形發生在他身上,他不知道要怎麼熬...他不知道能不能像媽媽一樣...。我要給我的媽媽鼓鼓掌!
媽,快了,還有兩次喔...這一切就會過去了...加油!你可以咬牙闖過生命難關,我工作上、生活中所有的不如意和難題,相形之下,又算得了什麼?我也要和你一樣的勇敢!
July 23,2008
Chapter 6-都是為了抗生素...
固定服藥事小,但麻煩的是,這種抗生素呢...是健保局所謂的管制藥物,醫院一次最多只能開七天的份量,多的就得自己負擔藥物費用,以媽媽一天服用的量計算,一天至少要210元,一週要1470元。相較有補助的機票費用,媽媽選擇每週固定到醫院報到回診與領藥。但隨著暑假旅遊旺季與颱風季節到來,媽媽開始擔心如果無法「準時」回診,那不就壞了大事?到時候抗生素一斷、讓細菌產生了抗藥性,情況不是更不樂觀?而且這已經是很「重」的抗生素了,怕之後可適用的抗生素更少...。媽越想心越煩,幾次向醫生反映她的難處,希望能多開幾天的藥物備用,第一次醫生戰戰兢兢的幫了一次忙,但之後, 一再表示受限法令,實在為難。
既然是健保局的規定,那我向源頭尋求協助應該更快、更能獲得幫助吧?有了這個想法後,我開始搜尋資訊,我先找到了行政院衛生署藥物資訊網,我們的問答如下... ...繼續閱讀
June 16,2008
Chapter 5-FAQ
為了要進一步了解媽傷口感染的原因以及對化療的影響性,我拿出平常工作的專業,上網多方查詢資料後列出一些關鍵問題,並且特別請了一天假,陪媽在一天內連看感染科、腫瘤內科以及乳房外科三科三位醫生。我不知道醫生是不是也都有一份準備好的「FAQ」,病人千奇百怪的問題,裡面通通有,背熟後就能應對自如。但我知道,我的問題很重要…。
以下是一連與三科醫生的問答紀錄↓
關於感染
Q1.為何會發生感染?現在受感染狀況嚴重嗎?
A.嗯。算嚴重。目前我們還在細菌培養中,這種細菌很少見,現在還很難說到底是什麼細菌。對啊…怎麼會感染呢?…(有點自言自語了...)(編按:後來知道細菌正確名稱是Mycobacterium Abscessus)
Q2.是受到什麼細菌感染?細菌會傳染嗎?
A.目前我們還在細菌培養中,這種細菌很少見,現在還很難說到底是什麼細菌。擦拭傷口的紗布或毛巾等都要單獨處理。
...繼續閱讀June 1,2008
Chapter 4-改變
許達夫醫生說「感謝老天,我得了癌症!」因為,要不是癌症,你不會停下來檢視伴隨數十年的生活習慣,你不會開始決定善待你的身體。這麼想的時候,癌症或許是一種好的轉變。
媽的體重在我有印象以來就屬超重,10多年前開始有了腎結石、痛風,這一年血壓也慢慢升高,更因為遺傳的關係,開始有了輕微糖尿病,可以說滿身是病,加上長期上大夜班,日夜顛倒,體力和中醫說的氣血一直消耗中。媽說減肥說了30年,但胃口依舊、體重依舊,家人經常耳提面命注意飲食,媽除了少吃肉,其他的改變有限,控制血壓和血糖的藥,也都要爸用「教訓」的方式媽才按時吃,而這幾年我更是不厭其煩要媽辭掉工作,好好休息,甚至說到都險些母女翻臉…。「健康最重要」,說起來很容易,每個人也都知道,但是我們無時無刻都在用熬夜、壓力、大魚大肉蠶食我們的健康,而平常向眾神菩薩許願或者找上算命仙的時候,財富、工作、愛情永遠第一。健康真的最重要?!
爸媽白髮越來越來多後,我就希望爸媽生活習慣能有所改變,希望他們多運動、希望他們培養其他興趣、也希望他們多出去走走看看,心寬一點,不要整天把心揪在一起的牽掛子女。多年勸說,效果太小太慢,直到今年媽被檢查出腫瘤。
為了幫媽抗癌,我們探詢多方資料和病友經歷,有人說不要化療,生機飲食可救命;也有人建議什麼都吃、均衡最重要;西醫中醫偏方也是各有支持者;學佛的我也聽說數位師兄姐一心皈依,集資淨罪,配合治療、轉變心念,加上有機全素飲食,不僅度過治療階段,腫瘤更是消失無蹤…。專業的建議和親身的實證,都只顯示一件事情:「改變」!
手術後某天,媽突然在浴室嚎啕大哭。不是害怕,也不是因為絕望,是因為看到鏡子中,裸身的她,身上一處處開刀留下的疤痕…。「我怎麼會搞成這樣?」…。
媽媽不要哭,這個癌症就是來幫助妳改變的,改變生活、改變飲食,改變健康在妳心中的份量,也能夠改變妳的生命,到時候,那一道道的疤就只是重生的紀念。
May 6,2008
Chapter 3-把自己交出去
面對我們不了解的事情,尤其是涉及專業的醫療,我們顯得如此無助與無知。
或許是我先前對和信已有了偏好,也或許和信的醫護人員對只帶著病歷、X光片問診的我露出想幫忙的友善,後來,我們選擇了和信醫院作為治療乳癌的依靠。
因為體貼爸媽從澎湖遠道而來,和信安排了快速排檢小組,儘管還是經歷了3次門診,但在專人的協助下,有些檢查是集中一天做完的,這很貼心。
媽在4月7日動第一次手術,摘除右胸上方的腫瘤以及前哨淋巴。大約下午2點左右進入手術室準備,醫生說這是小手術,約經4小時可完成,即使中間都有專人出來跟我們說明目前的進度,但爸的眉頭總是深鎖、嘴角從未上揚,一顆心放不下也提不起,不時的一而再再而三的檢視電腦螢幕,看每個手術病人的狀態,一看到媽的名字,嘴中便念念有詞:怎麼還在進行中?時間越久,是不是越不樂觀啊?…我擔心你媽啊…。
當把自己交到別人手中時,除了祈求和相信一切都會沒事的信念之外,我們能掌握的還剩什麼? ...繼續閱讀
April 9,2008
Chapter 2-The hospital, the doctor
澎湖醫院建議媽先來台北的新光醫院檢查,想起之前查資料新光有位女醫生,頗有名,就幫媽掛了號,但掛心的是看診、超音波、乳房攝影是否能一天完成。
3月3日,星期一,天氣晴。
新光醫院一般外科,上午診,19號。
進入診間後,遞上澎湖轉診的病歷資料,女醫師問了幾個問題,護士請媽躺上診檯,因媽中廣身材,伸手繞至背後解開內衣動作稍慢、加上診檯不低,坐穩躺下也慢了些,醫師似顯不耐說:「要快點喔!」觸診完,再看了澎湖做的超音波影像,醫師直接說有一半以上的機率是不好的。
「但是,你們今天來掛這個診,就是錯的,根本幫不上你們,你們應該掛同新門診,可以馬上排超音波和X光攝影,今天這個診不能排檢查,也只能請你們下週再來一次。」
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