April 9,2007

「誰能告訴我該怎麼辦?」---獨居失能者的處境與困境

大年初五一早,還在睡夢中的我突然接到一通熟悉的電話,電話那頭:「謝小姐,我是王先生,我跟你說我的外勞又跑掉了」我馬上坐了起來、不可置信:「怎麼會呢?」王先生語氣有點著急,他說他聯絡不到仲介、也找不到他姊姊,他哥哥又住院了;我感覺的到王先生的焦慮和不安,因為王先生擔心的事情又發生了,我記得他曾經跟我說過:「那一段獨居的日子像是活死人,讓人意志消沈」;我也記得見面那時候他還開心地說:「現在的日子很好,能像現在維持穩定的生活就很滿足了。」那一刻,遠在電話這頭的我掛完電話後、怎麼睡也睡不著,我開始擔心起來:「怎麼辦?王先生該怎麼辦呢?」。

 

王先生的故事反應了獨居失能者的困境,也看出政府釋出的福利資源是如此破碎,以全人照顧為理想宗旨的社會福利在此只是個美麗的童話故事。

 


背景簡介

 

    現年五十二歲的王先生是一名重度脊椎損傷患者,在二十七年前因為一場車禍,導致他從此半身不遂,需長期仰賴他人的協助才能維持最基本的生活瑣事;在事故發生後,王先生的日常起居都由他的母親一手照料,幾年前王先生向社會局申請居家照顧服務,每天由服務員到府協助王先生處理一些盥洗、復健的工作,也因此可以讓母親有一個喘息的時間;但隨著母親年紀漸漸衰老,身體不僅無法負荷照顧兒子的工作,自己的健康亦每況愈下,後來雇用外籍看護協助王先生與母親的生活,才使兩人的生活狀況穩定下來;但在母親過世後,因為與外籍看護的溝通問題,所以王先生也曾短時間入住過安養機構。我們在王先生使用居家服務、外籍看護以及安養中心的過程中,可以清楚看到這三個長期照顧的重要體系發生了嚴重的斷裂與不連續性,造成服務使用者的困擾和不便,以及潛在的漏洞將可能引發的危機問題。

 

訪談過程紀錄

 

   王先生目前獨居於台北市的某個國宅,這個國宅位與鬧區相隔只有幾條街,但是環境相差卻是天壤之別,我花了好一段時間才找到目的地;這棟國宅的佔地很大,至少有十棟以上,每棟樓約十二層之高,而國宅的一、二樓與地下室則是菜市場、小吃攤及電子商場,但清一色見到的幾乎都是中年以上的婦人、老翁,與鄰近鬧區的人口群形成很大的對比,進入裡面才發現國宅的建築設計是以天井來將每一棟的每一層樓間連結,就像「王」字形那樣,因此如同香港電影的住宅般,一層樓將近有二十多戶左右。在台北市這樣的國宅已經是非常的難見,而國宅給市民的印象亦類似貧民區般,也因為是國宅的關係所以政府優先開放給低收入戶申請居住,只要負擔一點便宜的租金即可。

 

    進入大樓內,裡面非常昏暗潮濕,我站在中間的走道,走道很長,我試圖從中間走道看每戶的門牌號碼,但是太遠了,我從頭走到尾一直找不到王先生家,後來聽見一個開門聲,我看到有個矮矮小小的人影站在門口跟我打招呼,我心想這應該就是王先生家了,而門口那位應該是王先生的外勞吧!

 

    進入王先生家,客廳就是他的臥室,一張醫療床佔了客廳的一半,簡單環顧一下,裡面有兩間小房間和小廚房與廁所,比我想像中的還要小很多,一個窗戶照不太進光線,但是可以聽到其他住戶的聲音。而第一眼見到王先生,他的身材相當瘦弱、戴附眼鏡、頭髮短短的有些白,不過相當整齊清爽,但他卻比我想像中看起來還要虛弱,我以為他能坐著講話,但是他卻微微傾躺在床上招呼著我;王先生的外勞叫伊達,來自印尼,年紀看起來很小,她搬了一張椅子請我坐下,然後也坐在我的後方,在我與王先生談話的過程中,伊達隨時注意著他的狀況,王先生只要一抽筋,伊達會馬上幫忙拉直他的雙腿、適當地按摩。

 

    訪談前,我簡單向王先生自我介紹,表達希望可以請他分享的大概方向,也就是使用外勞、居家服務、與居住安養中心,這三個體的切身經驗和想法,王先生笑笑地說:「沒有啦!那…我要怎麼開始講呢?」我說:「那王先生可以從你的過去開始談起嗎?譬如說怎麼受傷的…」在這段開場白中我一直有些焦慮,有點不知道我的訪問會不會對他來說太唐突,很擔心讓他不舒服,而我也努力表現我的誠意與禮貌。

 

意外事故造成的傷害

 

    王先生開始回憶起過往,從二十五歲那年(民國69年七月)因為擔任旅行社業務,在工作時騎車被撞而昏倒,王先生說其實當時他只是昏過去,醒來後自己離開就沒事,但因為救護人員的搬運不當,導致他的第四、第五節脊椎受傷,至今已經癱瘓了二十七年;起初他在醫院躺了兩個多星期,後來醫生宣告他已經癱瘓的事實讓他很難接受,母親陪伴他到處去做復健,但卻沒有用,因此從七十一年至七十七年他開始封閉自己,六年的期間一直待在家中不願與外界接觸,但期間台大專門在為脊椎損傷患者看病的陳醫師一直很關心他,也常打電話鼓勵他;在七十七年時,陳醫師告訴他現在有「電動輪椅」剛引進台灣,問他要不要試試看,因此讓王先生踏出封閉已久的生活,也隨著陳醫師的引見進入正在籌備的「台北市脊椎損傷患者聯誼會」(現在的「台北市脊椎損傷協會」),成為創始會員之一,他決定走出陰霾、投入協會,也開始開導一些脊椎損傷造成半身癱瘓的病友,分享他的心路歷程。

 

使用照顧服務的過程

 

   從事故受傷後到民國八十五年,將近二十年的時間裡,都是由母親在照顧他,王先生邊說邊看著電視機上放著他與母親的合照,向我介紹他的母親,看起來真的相當慈祥,其中一張照片還是王先生的母親榮獲模範母親獎章的紀念照,可以看得出來王先生與母親的感情相當好,在訪談的過程中,很多時候王先生都是凝視著這些照片在回憶。

 

    王先生表示因為後來知道政府有提供居家服務的福利措施,因此在民國八十五年即向社政單位申請居家服務員來協助他的一些生活瑣事,時間從週一到週六,每天四小時;當時居家服務的時數與現在比較起來,政府給予的服務時數相當多,因此對於家庭主要照顧者而言也是一個很好的喘息機會,但隨著需要服務的人口遽增,近幾年對於服務時數的審核則非常嚴格,對於第一線的服務提供者或使用者而言都是一大影響。

 

    到了民國九十二年初,因為王先生的母親年紀大了、身體狀況也不好,因此他們就開始申請外勞,到了十月外勞進入,原本提供居家服務的機構卻表示因為他們有使用外勞所以需停止居家服務,但是王先生表示在當時申請外勞是以母親的名義申請,而一個外勞要照顧兩個人是很累的,王先生有打電話至社會局詢問相關規定,社會局認為是承辦機構將條文解釋錯誤,但後來機構也未再派服務員來,就這樣不了了之。而王先生在正式申請外勞前,曾用過兩個非法的,其中一個越南籍的第一天來就跑了,另一個非法的也沒有做多久,直到正式申請的越南外勞阿靜來以後,從92年十月開始就一直跟著他們做到94年八月底,滿兩年之際原本王先生希望可以再繼續聘用她,但因為阿靜的身體健康因素而決定返回越南。王先生的電視上放著阿靜與母親的合照,他說這個外勞跟他們相處的很好、就像一家人,學習能力很強,甚至會幫王先生的手機做中文拼音輸入;王先生說,他母親在九十三年八月因病過世,對於二十幾年來一直與母親朝夕相處的他來說是一個很大的打擊,而阿靜在母親過世後的一年間,給予其最大的支持與陪伴,讓他度過痛苦的低潮,雖然阿靜最後還是離開台灣了,但至今仍一直保持聯絡。

 

     在這名越南籍的外勞要離開前,王先生也開始再度申請新的外勞,九十四年八月初,菲籍外勞來了,阿靜則多停留兩週、教她一些照顧的方式後才正式離台。但是王先生表示因為語言溝通的問題,所以他和這名菲籍外勞的相處並沒有像跟阿靜那樣融洽,他感覺菲勞有時候對他態度並不是很好,他曾找仲介公司來做居中協調,後來發現有些誤會在於因為菲勞也聽不懂中文,當王先生有朋友來拜訪時,菲勞會以為王先生在向別人抱怨她,後來王先生雖有澄清,但是關係仍未改變,他覺得這樣的相處他壓力也很大,因此決定在民國九十五年的五月幫她辦理轉換雇主,自己也開始去尋找安養中心,重新安排自己的生活。

 

身心障礙者居住安養中心的問題

 

    等待菲勞轉出的期間,王先生積極向社會局求助、尋找台北市有無收容身心障礙患者的安養機構,但是唯一一家收身心障礙的一壽安養中心已經滿床,而北市大部分都是以老人的安養機構為主,且法令亦明訂身心障礙與老人的安養需要分開,不可以混住,否則雙方(使用者與機構)皆會受罰;王先生找了很久,終於找到位在中山北路上有一家老人安養機構願意暫時收他。

    住在安養機構的期間,王先生才深深體會身障與老人應該分開的原因,一方面是身障者雖然在行動上不方便但腦袋卻是很清楚的,可是很多老人家或許還可以自己行動,但思考卻無法清楚,王先生說半夜時常有老人在尖叫或是哭泣,這段時間他覺得躺著什麼都不能做的感覺很像「活死人」,連精神方面也大受影響,因此住了大概一個月他就又回到原本的國宅。

 

緊急安置的機制缺乏、再度使用居家服務的問題

 

    從機構回來後,王先生即向社會局申請居家服務,但卻遲遲沒有下來,他回憶起那段期間他過著獨居般的生活,偶爾會有姊姊或是以前協會的朋友來看他,但卻很不固定的,因為無法翻身怕臥床太久生褥瘡,所以每天他起床就趕緊坐在輪椅上減少臥床的時間,等到晚一點才會上床。王先生說在那段時間他常有很大的不安全感,意志消沈,而他認為自己算是一個會積極主動找資源的人,可是政府部門的回應卻是被動的,明明很了解他的狀況但卻從未派人來訪視過他,當他主動提到是否可以使用哪些資源時,卻被政府單位互踢皮球踢掉,也沒有再幫他想其他的方法,他很好奇難道真的要出了人命才會有人重視嗎?

 

    王先生回想起十年前社福中心常有社工會來做家訪,但現在也許是人力不足,從未有社工進入,而他從五月即申請的居家服務一直到七月底才有服務員進來,但是以他的狀況認為時數是不夠的,他需要早上有人幫他盥洗、翻身起來,然後他可以自己坐上電動車外出沒問題,可是晚上他也需要有人能幫忙他煮食、搬上床,王先生說:「時數的緊縮也會連帶影響生活的品質。」

 

再度申請外勞的狀況

 

   王先生說本來無意再申請外勞,因為有過不好的經驗,但是友人看他的狀況以居服的時數根本不足照顧,強烈說服他再申請外勞,後來印尼籍的外勞伊達在十月初時由仲介公司帶來,剛好那時候居家服務員亦在場,服務員見況馬上打電話回機構報告這狀況,機構即要求服務員馬上回去、立即停止服務,王先生告訴服務員希望他可以再來個幾天、協助他教導外勞一些照顧的技巧,還有居家環境的認識,但服務員告訴王先生這是機構和政府的規定,如果有申請外勞就不可以使用居服。王大哥語帶無奈地表示:「政府辦事效率真高啊!停止服務這麼迅速,但如果當初申請時也有這麼好的效率那就好。」

 

    王先生認為現在國內的長期照顧工作都要歸功於外勞的照顧,自民國八十四年開放引進外勞,家屬、政府退出照顧的責任,他說依現在申請外勞需自費而沒有補助的狀況,其實他替政府節省了很多社會資源,因為以前一個月花在王先生身上的居家服務費用就要三萬多元,不過王先生表示這並不代表他是有這麼充分的能力去請外勞,對他而言這樣的支出也沈重的經濟壓力;而政府要求雇主要提撥就業安定基金及其他保險照顧外勞的用意他不反對,但他認為政府也應該要其他針對像他這樣低收入身份的配套措施,王先生的訴求是:「政府要負起長期照顧的責任,不能依靠外勞或是家庭而退出,在不增加雇主負擔的原則下,對於民間團體修法的工作皆可接受」。

 

    王先生認為政府的關心太被動、也太弱,他贊同國內有些提倡外籍勞工權益的民間團體所提倡的家事服務法,以及給予外勞喘息服務的主張,他希望居家服務與外籍看護工這兩個長照體系是可以互相搭配而不是這麼硬生生的被切割開來、毫無彈性。

 

 

團體家庭的理想

 

    因此王先生後來也提到他的一些想法,目前王先生與脊椎損傷協會的會員希望可以推動「團體家庭」的計畫構想,他認為對協會來說要成立屬於脊椎損傷患者的安養中心是不可能的,因為資金的缺乏以及法條規定要是基金會才有資格,在這樣的限制下,王先生認為成立「團體家庭」是目前最有可能的方法,因為台灣目前已經有幾個身心障礙團體開始嘗試,他與其他會員共同討論認為先不要一下子做的太大,可能由五至六個人開始,政府規定一個人要有六坪的空間,因此找三、四十坪的房子在台北應該還不是問題,而且還可以一起雇用三至四名的外籍看護,這樣也能減少許多開銷;王先生強調「社區化」的重要性,雖有人建議他們去淡水八里找大一點的房子,但他認為交通便利性太低,而且也不希望過著與世隔絕的日子,他希望還是能跟一般人一樣有豐富多元的生活。

 

後續發展

 

 

   在王先生外勞逃跑後,我再度前往西寧國宅探望他,王先生說明當天他發現外勞逃跑的狀況,但在事前他並沒有察覺到異象,只是再度發生這樣的事讓他感到很遺憾,我還記得在第一次訪談的時候,王先生和伊達的互動看起來還不錯,王先生告訴我說:「我常跟她講說我們要互相照顧,她來這裡一個人、我現在也是一個人,我不照顧你誰照顧你呢?」

 

    當天王先生的姊姊正好在家幫他煮飯,下午會有長照中心的志工來陪同他去醫院,要再開醫師診斷申請外勞跟居服,現在偶爾他姊姊或姪子會來拿東西給他吃,早上剛好有個會員家屬來看他所以幫忙他洗澡;王先生現在的狀況很不穩定,得靠自己的私人關係請朋友或家人幫忙,或許可以撐過一時但也不是長久之計;我問王先外勞有無再申請,他說有但是最快要等到五月,我問他這段時間怎麼辦?他說下禮拜會有居家服務來,可是時數只有三小時,他本來希望可以切成上下午兩個時段,但是機構那邊表示這樣服務員要多花交通時間,也擔心這樣拆開來會找不到人做,對於這樣的時數分配我感到相當驚訝,對於長期臥床的脊椎損傷患者而言,需要連續、長期的服務,但因為政府資源的緊縮時數被刪減的如此嚴重,這也回應了王先生當初認為政府根本沒有為他們這樣獨居的失能者設想過適合的緊急安置措施,只能很無奈地說現在有一點算一點總比沒有好。

 

    王先生曾經考慮是否有再去暫住老人安養機構,但因為長照中心的人會不定時過來拜訪,這樣就會發現是違法的;而仲介公司雖然也有介紹「非法」外勞給他,讓他可以先暫時度過這段時間,但王先生說:「因為自己外勞跑了,知道生病者的痛苦跟難過,所以這樣用別人逃跑的外勞,會覺得那個人現在一定也很好受,況且若被抓到要罰四十萬,之後可能也會被取消申請外勞的資格。」我感覺到很心疼地說:「哪有人自己都這麼苦了,還這樣為別人設想?」我發現王先生能想的辦法幾乎都想了,但目前他只能依靠時數微薄的居服照顧以及自己的一些私人關係來度過這段日子。離開前,我告訴王先生如果有需要、真的找不到人可以幫忙時,不要客氣、可以打電話給我,讓大家一起想辦法。

 

延伸問題

 

    早期政府開放引進外勞政策時,迴響最大的即為脊椎損傷患者這個人口群,對於主要照顧者或是患者而言,因為外籍看護進入家庭協助後,使得照顧者得以喘息、也減少患者與照顧者的緊張關係;以脊椎損傷患者所需的服務特性而言,是需要長時間、連續性的服務,例如:避免生褥瘡因此需要常翻動身體、按摩身體;而這樣的需求特性是目前居家服務無法滿足的,居家服務是任務性地協助案主完成某些社會活動或身體照顧服務,例如:陪同就醫、購物、煮食、洗澡等;但不需要長時間的待在案主身邊。 

 

     以王先生使用居家服務的經驗,他希望不用長時間進入、但需要頻繁地服務,在現在的居家服務體系卻無法回應王先生這樣個案的需求,服務的提供反而不是以案主為中心,而是以政府的財政考量、機構的服務優先順序為第一考量。     

 

     此外,我們也可以看到王先生在三個體系間遊走的狀況,現在的社會福利政策強調服務輸送的連續性、以個案為中心的服務提供,但是真實的個案處境卻是遭到不同體系的不斷切割、服務提供也無法連續。這樣的問題不禁讓我們思考不同體系間是否有更好的搭配合作方式,而不是一分為二、毫無彈性的被規定所套牢。

 

 

 

 

 

 


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Posted by yuya at April 11,2007 00:06