Diamond Head 的打工男孩

她的父母在上月底病情惡化持續至今，忍痛決定簽下放棄急救同意書，將在明天撤除氣管內管，遺愛人間。

而在這個訊息公佈後，也有眾多網友踴入其部落格留言相送，在最後的倒數時間給予無限的祝福。

這個新聞看完之後內心有些悸動及難過，這是事實也是家屬們一生中最難過的決定。

我不是矯情者，我雖不認識晴晴，但對她年齡雖小卻罹患如此地罕見疾病而感到遺憾，

也對她在出生後被醫師診斷評估後活不過1歲，卻仍在家人無比的愛共同撐了2年又3個月，這是堅韌生命高度的展現。

同時，更對其父母親以及一路陪伴著她奮鬥的親友們給予至高的敬意。

我想這就是無與取代的親情之愛，父母親及家人們此刻內心之煎熬與一路上走來的心酸，是我們這些外人難以想像的。

罕見疾病在國內的發生率為萬分之一，大部分與遺傳基因的缺失有關，約佔病因的百分之八十，而其餘的百分之二十為原因不明。

晴晴罹患的肌小管肌病變，在出生後就沒有哭聲，連呼吸及進食都很困難；

而晴晴就這樣與抽痰機和抽痰管一起生活了2年多…

其實，搜尋了網路發現，之前她的父母親有上過《美人晚點名》于美人的專訪，在其部落格及Youtube都有片段可以下載。

此刻心情其實是沉重的，雖然我幫不上忙，但我仍希望：

晴晴～一路好走…

我想天使會在路上迎接妳的，妳帶著家人的愛以及自身無比的勇氣離開這塵世，

期盼妳在另一個世界永遠～平˙安˙喜˙樂…微笑著離開吧！小天使…

【延伸閱讀】

強悍弱女子 曾晴的家

「準備好了嗎？」罕症病童晴晴奮戰2年 9日將拔管

肌小管病童惡化 父母忍痛拔管

加入書籤: