Fran私觀點

《史派克的生死抉擇》（First, Do not Harm）的作者是Lisa Belkin，曾任《紐約時報》記者，主跑健康照護、醫院和電視圈。在擔任《紐約時報》特派員的期間寫下了這本書。

英文原書名First, Do not Harm其實是源自醫學之父Hippocratic，在他的醫師誓約中，他認為醫師的職責：「最首要的是不傷害（first do no harm）」。這個原則後來又被生命倫理學引用成為了『不傷害原則』 (the principle of non-maleficence)。

先回到《史派克的生死抉擇》。

《史派克的生死抉擇》用幾個真實案例，呈現出每天都在醫院上演的道德兩難，無論是對醫護人員、還是家屬，或者病患本人都是。

案例一就是史派克。史派克患有先天結腸肥大症，由於無法正常進食，只能靠靜脈注射營養液，因此十五年來都陸陸續續地進出醫院。靜脈注射的問題極多，因為細菌容易透過導管感染，並且時間久了以後也很難找到可以下針的靜脈，總之，最後史派克的醫生不得不把導管直接縫在心臟上。而這，造成了大家必須開「道德委員會」的最直接原因，因為，很快地又會出現細菌感染、又要再接一次導管、否則史派克會活活餓死，但，這次已經接在心臟上了，下次還能接在哪裡？總不能每次換導管都把史派克的胸膛剖開吧？

早產的雙胞胎，一個先死了，另一個還在掙扎，但顯然情況並不樂觀。

如果醫生已經知道預後不會樂觀，即便存活有會有一堆慢性疾病、併發症，而且可能會有智能障礙的問題，父母要不要現在就放棄？特別是現在的治療方式也都已經是「見招拆招」了。

晚近這幾年，由於相關的倫理議題已經有過一定程度的討論，因此，在「生命神聖」和「生命品質」之間的抉擇，已經漸漸容許病人選擇後者。畢竟，每個人都應該擁有自己的「生命自主權」。

但是，問題並沒有這麼單純。不是每個人都會判斷預後不佳的生命不值得活。也有的情況是，家屬很難放手、而不感覺愧疚。當然更麻煩的是，通常走到這一步的病患大多已經失去意識了，他們無法自己行使自己的自主權。

但也有例外。

阿曼度在槍傷中受傷，因為傷及頸椎，所以造成全身癱瘓，只有頭部以上還有知覺。簡言之，阿曼度的下半生只能是「一棵躺在床上的頭」。（儘管他的身體也躺在床上，但那已經不會有感覺了）

但是，阿曼度堅持要繼續活著。

其實整件事很諷刺，赫門醫院一開始願意接阿曼度這個病患，是因為他們以為他會是「器官捐贈者」，沒想到阿曼度不但活了下來、而且有意識（不是植物人）。後來院方又以為阿曼度會自願簽下DNR（拒絕心肺復甦術，*1），但阿曼度卻希望院方極力搶救他......。結果阿曼度成為燙手山芋，因為他沒任何醫療保險，他每在赫門住一天，醫院就損失慘重。（阿曼度甚至無法自行呼吸，所以他需要一堆的儀器）

回到第二個、早產雙胞胎的例子。

很多人質疑照護早產又情況嚴重的新生兒，到底值不值得。因為在美國，這種新生兒平均每位花去16萬美金（約500萬台幣），但預後普遍不佳。出生體重少於1000克的孩子，存活率只有三成，而這三成活下來的又有三成以上會終身殘障。瑞典因此規定，如果預見新生兒預後不佳，即不與照護；英國則規定一律照護，但若到了看來已經沒希望的時候，自然可以放棄。（p.100-101）

可是，萬一新生兒沒有立即致命的危險、但有嚴重殘疾、並必須因此沒完沒了的治療、開刀呢？也就是今天開了一個刀，明天可能又有另一個問題，後天可能是再另一個.......。

「無名氏寶寶條例」就是針對殘障嬰兒的法律，規定不照護殘障嬰兒將構成犯罪。亦即，不管預後如何，都要盡全力搶救殘障嬰兒。（p.216-218）例如，唐氏症寶寶如果只需動個小手術就可以繼續存活，那就不能不動。或者可預見會癱瘓一輩子的脊柱裂寶寶，如果動個手術可以多活二十年，那也必須動，醫生和家屬不能以之後的人生不值得活為不做為的理由。

這法條顯見是要保護這些小朋友的，只是，這是不是真的是比較好的，只怕也是見仁見智的；例如，或許可以繼續存活，但卻終身殘障並智能障礙，這時又該如何？......

關乎到人命的道德兩難，顯然難以有簡單的答案。

同樣的衝突，不同的人會做不同的選擇。例如阿曼度，他甚至覺得終身躺在床上也沒有什麼不好。但話說回來，《潛水鐘與蝴蝶》的主角也活出了美麗的詩篇；霍金更是當代首屈一指的物理學大師。癱瘓顯然可以還有其他可能。

在Ian McEwan的《阿姆斯特丹》裡，兩個朋友互相約定，要是哪天自己也失智、失能，對方要想盡辦法協助自己自殺/安樂死。換言之，對有些人而言，老人癡呆症就足以構成安樂死的要件，但對有些人來說，卻顯然不。

史派克的例子就比較讓我疑惑，特別是他只是個15歲的孩子，我奇怪他身邊沒有精神科醫生或心理諮商人員和他討論死亡問題。史派克奮鬥到最後，但他真的瞭解這一切嗎？

*1：DNR又稱為「支持性照護流程」，在赫門有兩種方式，（1）涵蓋傳統的DNR，也就是不做為（不做最後急救），等病人自行斷氣；（2）除了允許醫生不做為以外，還允許撤除其他醫療作為。（p.45-47）

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