紀錄片職業工會Documentary Media Worker Union

12.29（六）疾病的隱喻與再現——《時間的病》紀錄片＆書友會

沙貓貓／作為書中以及片中的主角，被暱稱為「緊張ㄟ」的李錦章，已經在2004年過世。我不認識他，但是透過小美的書，心中也繃緊著，彷彿一同經歷李錦章在得知自己是血友病患，女友的不解、離去的幻滅與痛苦；再因為血友病輸血得到愛滋之後，整個人生全盤面臨分崩離析的慘況。

提到愛滋，很難不想起桑塔格。這個座談的名稱，眼熟的人會知道我「偷了」她的著名評論：《疾病的隱喻》。疾病並不單純，當它成為一種隱喻，它要不被 妖魔化（如癌症）或浪漫化（如肺結核），被賦予它原本不帶有的社會、文化、政治的意涵。它被擴充、蔓延、想像，這些想像，經常如百川彙集了社會最傳統、最 難以解決的道德難題，回過頭來鞭打在這些受病者身上。

看小美歷經十年追蹤報導、無酬寫出的《時間的病》之書與紀錄片，彷彿是在驗證這一整個歷程般的痛苦。這歷程，我知道它存在，但我從來沒有這麼「近」的，也 許還不夠「近」的觀看（是的，我只能觀看）。小美是小小的客人，也是影迷俱樂部的成員。在一次的分享中，她提到自己長期關注血友病愛滋病患的議題。過不 久，在12月1日，我們看到了《時間的病》首映的消息。這麼長時間、近距離的，甚至是與這些病患站在一同的她，我想會有很多話想說。對血友愛滋病不瞭解的 你，應該也會有很多問題要問。

也看了片子與書的精靈，也寫了一小段這場紀錄片座談的源由。我想，那裡面有她對於小美以及這部片子最直接的印象與感觸，也希望你，走進來，瞭解這個處於邊緣裡的邊緣的疾病。

精靈／很多來過小小的客人，會告訴我們他覺得小小很特別、很溫馨、很可愛，而我總認為小小這種獨特的溫暖，是來自於每個走進小小的人內心深處散發出來的溫度，使這個空間總是充滿良善和關懷。

開朗又熱情的小美，正是小小的強力火爐之一。小美在幾年前因為工作採訪需要，結識了血友愛滋病患李錦章，訪談結束後，小美對於李錦章和血友愛滋的關 懷並沒有隨之結束，反而是更加進一步著手紀錄片的拍攝、論文的寫作；一方面為李錦章的生命留下見證，另一方面希望在呈現李錦章的生病經驗後，促使更多人關 心血友愛滋的議題、消弭對他們的誤解。

時間過去了，李錦章也已辭世，小美的熱情卻絲毫未減，這次她要帶著《時間的病》（紀錄片和書）到小小，為大家解說。小美在新書出版前特地寫了一篇文章，請你一起瞭解《時間的病》。

時間：12.29（六）3:00pm~5:00pm
《時間的病》特價八折中！
費用：一百元（可獲抵當次飲料折價券50元1張，書籍折價券50元1張，限本人使用
講者：周富美（前自由時報記者）
人數限制：預約報名20名，額滿可候補；現場開放5名。
地點：小小書房．小小Café　　
地址：永和市竹林路179巷20號1F
電話：8925-1920　
傳真：8925-1910
Email: smallidea2006@gmail.com
文／周小美
歲月留不住青春，卻可以累積智慧與勇氣！
猶記八年前，還是個初出茅廬的生嫩記者，因製作專題約訪李錦章，一腳踏入血友愛滋病患們的蜿蜒曲折的人生道路，萬萬沒想到，一場不經意的交錯；一句談笑中的戲言，竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。不是因緣不聚合，或許冥冥之中，真有命運。

1999 年，第一次見面受訪，李錦章就建議我要繼續進修，替台灣的血友愛滋病患留下一點學術紀錄，當年只是隨口回答，「如果考上研究所，就寫血友愛滋病患的論 文」，後來幾度轉換在不同媒體工作，仍斷斷續續保持聯絡，沒想到一句戲言竟在多年後成真。考上北醫醫學人文研究所之後，李錦章也捐出從藥廠領到的部分「救 濟金」，希望出版書籍傳承生命故事，在攝影蔥頭慨然允諾協助拍攝之下，《時間的病》紀錄報導一書於焉成形，並在工作中擠出時間累積資料完成論文，可惜的 是，逐一兌現生命約定的時刻，李錦章只能在天國俯視這一切。

一出生就罹患血友病，終生忍受出血疼痛之苦，二十多年前，台灣有許多血友病患，不但在輸血治療過程中感染 C型肝炎，其中還有五十三人，因注射未加熱的凝血因子感染愛滋病，李錦章就是其中一人。多年來，因飽受外界的恐懼與歧視讓他憂鬱不已，多重疾病纏身，卻又 勇於挺身而出，以真面目示人，為血友愛滋病患們奔走發聲，爭取遲來的公平與正義，他在過世前意外被診斷出罹患肺結核，他戒菸、服藥努力求生，無奈仍不敵死 神召喚。

李錦章是個小人物，卻有大勇氣，他生前曾以最草根的方式，到學校與火車站前發放「保險套紅包」，實踐防治愛滋之道，他雖嬴弱多病卻身體力行，擁有過 人毅力與求生意志，將近八年的新聞工作生涯當中，是最重要的生命導師，也讓我學會看見真正的需要，記得他生前閒來無事時，總會打電話來鬧我一下，「阿美阿 美幾時辦嫁妝 ……」。如今雖已病逝，他的精神卻持續引領著倖存的血友愛滋病患們，在跛行中不斷前進，協助更孱弱的血友病患與血友愛滋遺族們就醫領藥，並適時給予情緒支 持。

幾度熬夜思索撰稿，直至沐浴晨光後入睡，疲累酣眠無夢，終於剪接層層疊疊的片段記憶，織就成《時間的病》紀錄報導一書，隨著此書再版正式發表，反覆修整內文、咀嚼再三，許多塵封的舊回憶，霎時轉化為一股新的力量，直接敲撞著腦門。

滄桑面容、身材瘦高的李錦章，曾努力奔向熙來攘往的忠孝東路、西門町街頭，游移眼神掃射著過往人群，「告訴我哪裡年輕人最多，只要我有錢，就要在年輕人最多的地方辦演唱會，吸引他們來，告訴大家預防愛滋的重要性。」言猶在耳，如今卻已天人永隔。

撰寫愛滋相關議題必須格外小心謹慎，要兼顧避免灑狗血式的煽情招致污名，亦不可因過度描寫暴露了當事人隱私，該如何貼近現實並呈現事實，拿捏取捨之間都需要斟酌再三、小心翼翼。

天上人間，咫尺天涯，此刻思緒奔流，掀動出難以梳理的糾結，縱有千言萬語，總是紙短情長。秋末，記憶停格，腦海裡翻飛出埋藏多年的影像，是李錦章每 一張曾經歡愉、疼痛、憤怒、無言、堅定的臉龐。此刻的心情，雖無法如輕舟擺度般輕鬆自在，也只能順水而下，自然領受另一番人生況味。

台灣五十三位血友愛滋病患與家屬的心酸血淚，都是值得紀錄的無價寶藏，李錦章血液中醞釀已久的熱情與理想，並未隨著肉身化為塵土而盡，趁著餘溫尚存，期待透過紀錄報導的方式，讓這道曾經燃燒了四十四年的微弱亮光，暖亮人生角落中的每個幽暗心房。

倘若能許我一個心願，真希望李錦章尚在人間，立於人群之前，娓娓道來自己如何行經人性試煉幽谷、絕地求生的經歷。藉由《時間的病》一書，穿越血友愛滋患者以血淚構築而成的時光隧道，期盼及早消溶歧視與誤解，讓生命教育的種子萌芽，重現滋愛花團簇簇。